Yann Le Cam Visita FEDERQueridos amigos, 

Me llena de ilusión presentaros una edición renovada y ágil de nuestro Boletín de Noticias. Este mes viene repleto de esperanza, de iniciativas y de muchas actividades que hemos compartido con vosotros. 

Han sido muchos los sueños alcanzados gracias a vuestra ayuda. Uno de ellos, que me hace especial ilusión compartir es el anuncio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para la celebración en el mes de marzo de una Telemaraton que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y la promoción del movimiento asociativo. Os facilitamos toda la información a través de este enlace.

Además, me llena de orgullo anunciaros que el pasado mes conformamos la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que tengo el honor de ser presidente. A través de este nuevo proyecto, traspasaremos fronteras y lucharemos unidos para que las ER sean una prioridad mundial.

Os invitamos a que a través de este Boletín conozcáis, entre otras noticias, nuestros últimos posicionamientos, la Crónica de la IV Escuela de Formación FEDER o el Observatorio de Enfermedades Raras.

Además, una vez más queremos daros las GRACIAS por acompañarnos cada día. Por ser parte del futuro de muchos niños y personas que necesitan nuestra ayuda ahora.

¡Juntos podemos cambiar sus vidas!

Juan Carrión
Presidente de FEDER
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  

Pin It