Yann Le Cam Visita FEDER

El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un servicio único de información y orientación de enfermedades poco frecuentes en España, ha atendido en lo que llevamos de 2013 2.289 consultas de 504 patologías diferentes.

Además, desde el SIO se han llevado a cabo 304 acciones con el objetivo de orientar a personas sin diagnóstico con sospecha de padecer una patología poco frecuente.

 

Entre las personas que han contactado con este servicio, que busca ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados, 700 han sido afectados,1112 familiares de personas con una patología poco frecuente, 291 profesionales y 11 medios de comunicación

El e-mail ha sido el medio más utilizado para ponerse en contacto con el SIO, más de 1266 consultas han entrado a través de este canal. Seguido del teléfono con 840 personas atendidas.

Por su parte, las distintas sedes de FEDER donde se ofrece este servicio  han atendido a un total de 86 personas. Además, a través de la página web de la federación www.enfermedades-raras.org han entrado 27 nuevas consultas.

Internet es el medio a través del cual más beneficiarios del SIO han conocido este servicio, ascendiendo a un total de 952. Mientras que 235 personas han sabido de la existencia de éste a través de terceras personas, los medios de comunicación han sido la vía por la que 53 consultas han llegado hasta este servicio.

La Comunidad Autónoma que más consultas ha realizado ha sido Madrid con 336, seguido de Cataluña con 326, Andalucía con 264, Extremadura con 184, Murcia con 128 y Valencia con 101 consultas, entre otros.

Además, el SIO ha atendido también consultas de otros países, un total de 21, como Argentina, Colombia, Chile, México o Costa Rica, y también países europeos entre los que se encuentran Italia, Francia, Holanda o Alemania.

Muchas son las empresas y entidades que colaboran con este servicio, entre ellas se encuentra la compañía de transporte exprés, FedEx, quienes en 2014 contribuirán a la mejora del SIO.

FedEx tiene el firme compromiso de valerse de sus miembros de equipo, su red global y sus recursos benéficos para ayudar a distintas organizaciones, aportando su granito de arena a comunidades de todo el mundo.  La compañía ayuda a una amplia variedad de organizaciones relacionadas con la salud incluyendo a la Cruz Roja Internacional, Heart to Heart International y Direct Relief International.

"Desde el Servicio de Información y Orientación queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patologías a que se pongan en contacto con nosotros a través del teléfono 902 18 17 25 o el e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO

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