Yann Le Cam Visita FEDER

La Alianza General de Pacientes (AGP) y la Fundación de ciencias del medicamento y productos sanitarios (FUNDAMED) ha concedido el premio sobre “Las buenas prácticas de las Asociaciones de Pacientes” al Póster presentado Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Este premio reconoce la mejor práctica de las asociaciones de pacientes en el 2013. Tras el recuento de votos de los asistentes a la V Asamblea General de la AGP salió como ganador el póster del SIO de FEDER.

“Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible que nuestro póster haya salido ganador de este concurso. Gracias a este tipo de reconocimientos el servicio de información y orientación de FEDER llega a más personas” afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO

El SIO es un servicio único de información y orientación de enfermedades poco frecuentes en España. Ha atendido en lo que llevamos de año 2.289 consultas de 504 patologías diferentes.

Además, se han llevado a cabo 304 acciones con el objetivo de orientar a personas sin diagnóstico con sospecha de padecer una patología poco frecuente.

Entre las personas que han contactado con este servicio, que busca ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados, 700 han sido afectados,1112 familiares de personas con una patología poco frecuente, 291 profesionales y 11 medios de comunicación

Por su parte, las distintas sedes de FEDER donde se ofrece este servicio  han atendido a un total de 86 personas. Además, a través de la página web de la federación www.enfermedades-raras.org han entrado 27 nuevas consultas.

Internet es el medio a través del cual más beneficiarios del SIO han conocido este servicio, ascendiendo a un total de 952. Mientras que 235 personas han sabido de la existencia de éste a través de terceras personas, los medios de comunicación han sido la vía por la que 53 consultas han llegado hasta este servicio.

La Comunidad Autónoma que más consultas ha realizado ha sido Madrid con 336, seguido de Cataluña con 326, Andalucía con 264, Extremadura con 184, Murcia con 128 y Valencia con 101 consultas, entre otros.

Además, el SIO ha atendido también consultas de otros países, un total de 21, como Argentina, Colombia, Chile, México o Costa Rica, y también países europeos entre los que se encuentran Italia, Francia, Holanda o Alemania.

Pin It