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El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER), dirigido por los profesores de las Universidad de Almería, Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, es una apuesta muy interesante que se está desarrollando en la Universidad de Almería. 

Uno de los principales objetivos del OBSER es analizar la representación de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación y proponer alternativas concretas que mejoren la comunicación, así como dar visibilidad en la sociedad de estas patologías para concienciar a los ciudadanos de las dificultades sociales, sanitarias y educativas con las que se enfrentan a diario más de tres millones de afectados por una enfermedad poco prevalente en España.

En este sentido, el OBSER se propuso desarrollar durante este año 2013, denominado “El Año de las Enfermedades Raras” por el Ministerio de Sanidad, una serie de iniciativas y actividades de visibilidad y representación de las enfermedades poco frecuentes, pioneras algunas de ellas en este sector, en la sociedad.

Destaca, principalmente, el desarrollo de un banco de información, integrado de varios informes sobre aquellos aspectos que demandan mayoritariamente las asociaciones de pacientes de enfermedades raras. El contenido de estos informes se centra en los problemas que existen hoy en día en temas de política social, educación y medios de comunicación. Estas tres áreas juegan un papel relevante en la concienciación de estas patologías en la sociedad para así evitar estereotipos, corregir los errores que aparecen asociados a estas enfermedades o a esa falta de conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes, en general. 

El OBSER ha realizado un informe sobre política social y ER en el que se han ofrecido los problemas y posibles soluciones sociales y sanitarias para mejorar el día a día de estos pacientes y sus familias.

La situación educativa es otro tema muy importante y necesario para las que personas que sufren una ER. El OBSER ha llevado a cabo varias actividades educativas al respecto. Por un lado, ha puesto en marcha un informe sobre el papel que juega la Administración, tanto nacional, autonómico y local, y los sectores educativos vinculados con las patologías poco frecuentes. El segundo lugar, el OBSER participó en el X Foro Internacional sobre la Evaluación de la Calidad de la Investigación y de la Educación Superior (FECIES), celebrado en Granada durante el 25 al 28 de junio. En esta actividad, se presentó la iniciativa educativa INNOVER (Innovación Educativa y Nuevas Vías de Comunicación para Jóvenes y Adolescentes con Enfermedades Raras), desarrollada en el Colegio La Salle de Almería. Fue un proyecto centrado en el estudio y la valoración de la atención educativa que se proporciona a los alumnos con discapacidad con especiales dificultades para asistir a los centros educativos.

Asimismo, el OBSER está trabajando intensamente en la organización del primer Congreso Escolar Internacional en el Colegio Virgen del Mar La Salle de Almería, premio FEDER a la sensibilización educativa en 2013. Los centros participantes realizarán actividades relacionadas con las enfermedades poco frecuentes. Es una iniciativa que se desarrolla por vez primera, al menos en Europa. Alumnos y profesores ampliarán así sus conocimientos sobre las enfermedades raras con propuestas creativas y académicas, y participarán en un encuentro para dar a conocer los resultados. Al tratarse de una experiencia nueva, se analizará su desarrollo en esta primera convocatoria para ver sus puntos fuertes y sus debilidades, y se hará un seguimiento del impacto que tiene en los centros.

El OBSER también presentará un Informe sobre medios de comunicación y ER en prensa, radio, TV y redes sociales. Un grupo de profesores de la Universidad de Almería, de la Universidad Cardenal Herrera de Valencia, de la Universidad de Valencia, de la Universidad de Murcia y de la Universitat Oberta de Catalunya están implicados en el Informe, coordinado desde el Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) de la Universidad de Almería. Sin duda, los medios tienen un papel protagonista en el conocimiento que se puede transmitir a la sociedad con respecto a los problemas que tienen las familias afectadas y también en relación a la función que estas patologías tienen como motores de investigación médica y científica. En este sentido, el informe se centra en la representación de las ER en los diferentes medios tradicionales, la televisión, la radio, la prensa y las redes sociales. Además, se analiza cómo aparecen reflejados los argumentos en torno a la investigación, tanto a favor como en contra, de estas patologías. Como recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER: “Sin investigación no hay futuro ni esperanza para las personas que sufren una ER y sus familias”. Así que este tema será un pilar muy relevante del estudio. 

Los miembros del OBSER han desarrollado durante este año 2013 una serie de artículos científicos en revistas con un impacto nacional e internacional. Los directores del OBSER, Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, llevaron a cabo un estudio muy interesante sobre las dificultades y necesidades que demandan las asociaciones de pacientes actualmente y cómo puede mejorar su situación, centrados, principalmente en la formación y la internacionalización por parte de FEDER, que estará publicado en los próximos meses en la Revista Española de Discapacidad. Juan Manuel Arcos analizó la representación de las patologías poco frecuentes en los medios andaluces sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año 2012. Samantha Requena y Olga Cruz estudiaron las estrategias discursivas y audiovisuales  que se emplean en las noticias televisivas relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades  Raras y analizaron su valor sociosemiótico desde el punto de vista del análisis crítico del discurso. Además, en los trabajos de Arcos y de Requena y Cruz se ofrecen alternativas que propongan un empleo más adecuado de los recursos lingüísticos y audiovisuales en torno a la información sobre las enfermedades raras. Juan Manuel Arcos ha desarrollado un estudio cualitativo sobre cómo aparece representado el valor de la subjetividad en el contenido  audiodescrito en varios fragmentos de películas para personas ciegas o con deficiencia visual. 

También es destacable el reconocimiento que el director del OBSER, Antonio M. Bañón, así como el Grupo de Investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) de la Universidad de Almería, que también coordina, a lo largo de 2013 ha tenido en distintos actos. En primer lugar, La Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) mostró su agradecimiento a Antonio M. Bañón y todo su equipo por la ayuda para la realización del video de nacimiento de esta Asociación y por su esfuerzo en visibilizar las necesidades del colectivo de lipodistrofias en la sociedad, así como su participación en los actos y actividades organizados por la entidad. La entrega de este reconocimiento tuvo durante el transcurso de la comida el día 1 de diciembre en Totana (Murcia) a beneficio de esta institución. Asimismo, la Asociación “El Saliente” entregó en Albox (Almería) el 2 de diciembre el premio "Salud e investigación" al director del OBSER. Esta institución, que celebraba su XXV Aniversario, quiso reconocer la importancia del trabajo que durante años lleva desarrollando Antonio M. Bañón en el marco de la visibilidad de las ER en la sociedad. 

Durante este año 2013, los miembros del OBSER han participado en varios congresos, nacionales e internacionales con el fin de potenciar  y transmitir el conocimiento y el análisis de la información sobre enfermedades poco frecuentes a la sociedad. Destacan, principalmente, el X Foro Internacional sobre la Evaluación de la Calidad de la Investigación y de la Educación Superior (FECIES), la IV Escuela de Formación CREER-FEDER, desarrollada en Burgos, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras o el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tuvieron lugar en Totana (Murcia). En estos congresos se han presentado los principales problemas a los que se enfrentan estos pacientes y sus familias, así como propuestas para corregir aquellos errores y estereotipos que llevan aparejados las personas que sufren una ER.

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