Yann Le Cam Visita FEDER

El Congreso Escolar de Enfermedades poco frecuentes se realizará en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería. Se basará en la presentación de diferentes trabajos desarrollados previamente por los estudiantes y sus profesores. Entre estos trabajos se encuentran, por ejemplo, una revista dedicada a las enfermedades minoritarias, un cómic sobre la educación y las enfermedades raras, documentos audiovisuales o entrevistas realizadas a investigadores y asociaciones. En el Congreso se podrán también escuchar diversas conferencias sobre biotecnología y genética y sobre aspectos que repercuten en la vida diaria de las personas con enfermedades poco frecuentes. Antonio Bañón nos indica que “cada equipo de trabajo de los diferentes centros escolares podrá comentar la actividad realizada y los conocimientos adquiridos, y nos dejará su trabajo para que pueda ser examinado y difundido después del Congreso”.

 

Los Centros españoles que intervendrán en el Congreso son: La Salle Virgen del Mar de Almería, La Salle de Córdoba, Instituto Albaida de Almería, La Salle de Antequera, Escuela de Artes y Oficios de Almería, La Salle Gracia de Barcelona, La Salle de Jerez de la Frontera, el centro Novaschool Añoreta del Rincón de la Victoria (Málaga), La Salle Lourdes de Valladolid, el centro San Patricio El Soto de Madrid.

 

Además, varios centros educativos extranjeros han preparado trabajos y grabaciones para el Congreso. “En octubre de 2013 se creó la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por ese motivo, -nos comenta Antonio Bañón- se ha pedido una participación especial de centros iberoamericanos y se procurará difundir, con la ayuda de las diferentes asociaciones, esta iniciativa en Iberoamérica”.

 

Junto a las presentaciones de los estudiantes, se podrán seguir las ponencias elaboradas por don Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme, y por don Juan Capel, profesor de la Universidad de Almería, quienes nos informarán sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y de su relación con las enfermedades poco frecuentes. Asimismo, doña Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, hablará sobre la realidad de las “enfermedades invisibles”.

Por su parte, doña Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, realizará una ponencia sobre la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.

Este innovador encuentro de estudiantes y profesores con la sociedad ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), por el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. El Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme.

 

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