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El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración cuyo objetivo es sensibilizar, generar conciencia y crear redes de apoyo a las familias que tienen algún miembro con enfermedad poco frecuente.

 

Las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en términos absolutos, podemos identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas “raras”, que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que equivale, aproximadamente, a toda la población de Madrid.

Hasta el momento, una de las principales preocupaciones de las personas con estas patologías, ha sido el acceso a tratamientos médicos específicos y eficaces para tratar su enfermedad. Sin embargo, apenas se ha abordado la cuestión del empleo, como una herramienta esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada.

En este escenario, la Fundación Adecco y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido su conocimiento y experiencia para analizar el grado de participación de las enfermedades raras en la vida laboral, hacer eco de su situación y detectar vías de mejora. 

Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco: “no existen personas con enfermedades raras, sino sociedades poco preparadas para asumir la diversidad que caracteriza a los seres humanos. Este informe pretende dar un impulso al empleo, un activo vital del que nadie puede quedar excluido, y menos aún por tener una enfermedad poco habitual”.

La inclusión laboral, propuesta prioritaria para 2014

La Federación Española de Enfermedades Raras ha lanzado 14 propuestas prioritarias para avanzar en la calidad de vida de las Enfermedades Raras, de cara a este año 2014.

Entre estas propuestas destaca la Inclusión Laboral para las personas con ER y sus educadores. El objetivo es que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

El padecimiento de una enfermedad rara condiciona notablemente la actividad laboral. En la actualidad, sin la protección adecuada, las personas con ER ven reducidas sus oportunidades laborales.  Al no alcanzar un desempeño óptimo, y ante el detrimento de sus niveles de productividad, terminan viendo como sus empleadores deciden prescindir de sus servicios.

Se hace necesario por ello proteger el derecho al trabajo de las personas con Enfermedades raras y el de sus familias contemplando un estatus propio de la persona que padece una enfermedad crónica producida por una enfermedad rara. 

Por ello, en 2014, desde FEDER se insiste que para paliar esta situación de indefensión tanto del empleador como del empleado afectado por una ER. De esta forma, Juan Carrión, presidente de FEDER manifiesta que es necesario “asegurar la inclusión laboral de las personas con Enfermedades raras y sus familiares mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo. Además, se precisa que las bajas laborales no computen y el empleado pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad”·

Además, desde FEDER se solicita que “ se concedan ayudas al empleado que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática. Así como se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática”, informa Carrión.

Además, se solicita que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.

Las bajas laborales son lógicamente mucho más frecuentes en personas afectadas por ER debido principalmente a los motivos siguientes: al empeoramiento o recaída de la evolución clínica, ya que la inmensa mayoría de las ER en el mejor de los escenarios tienen un difícil tratamiento entre otras cosas porque la patología son de causa desconocida. Asimismo, la necesidad de tener que acudir a revisiones médicas de seguimiento o  a cualquier otra clase de prueba, pues al ser enfermedades en su mayoría multisistémicas han de ser atendidas por varios especialistas médicos los cuales siguen sistemas independientes de citación, no interrelacionados entre ellos ya que deben de atender a las necesidades propias de cada servicio implicado. 

Con ello, las posibilidades de mantener un empleo son escasas debido a que el empleado comprueba que la productividad esperada del afectado por una ER es notablemente inferior a la que inicialmente hubiera previsto. 

Las posibilidades que la actual legislación laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo, una atención sanitaria adecuada, continuada y específica, unas posibles y frecuentes recaídas en la evolución clínica, son más que reducidas y además siempre conllevan una reducción salarial o un empeoramiento de las condiciones laborales. Y para los familiares los subsidios de que en el mejor de los casos se puedan beneficiar, sin embargo tienen una fecha de caducidad demasiado temprana.  

Es vital asimismo articular estos nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar que más allá de los existentes en la actualidad y que contemplan determinadas situaciones permitan también poder proteger adecuadamente a los familiares de personas afectadas por ER de tal forma que los mismos puedan por lo menos atender a los hijos afectados por una enfermedad crónica producida por una ER y sin que ello suponga que el familiar tenga que abandonar el trabajo.  

El trabajo como derecho fundamental que es, universal, para todos, debe de ser por tanto protegido en su plenitud, contemplando todas las circunstancias que lo limitan de hecho. Además, el trabajo no constituye tan solo la principal fuente de ingresos de cualquier familia, sino también un aspecto fundamental para el desarrollo de la persona y absolutamente necesario para la autorrealización de las mismas. El desempeño de un trabajo y todo lo que ello trae consigo propicia enormemente que las personas que lo llevan a cabo y sus familias mejoren notablemente no sólo su calidad de vida sino también su estado de salud física y psíquica.   

Más información

Fundación Adecco

Irene Gil

Responsable de Comunicación

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