Sevilla Ciudad Referente

Sevilla ha sido nombrada “ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”, un título que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados que desde hace más de quince años vienen desarrollando entidades de la ciudad como la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación MEHUER y en el que han contado con el apoyo de la sociedad sevillana y andaluza. 

 

Esta declaración se plasmó en un acuerdo rubricado por el alcalde de la ciudad, D. Juan Ignacio Zoido; el presidente de FEDER y la Delegada en Andalucía, D. Juan Carrión y Dña. Gema Esteban, y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, D. Manuel Pérez, que establece líneas de colaboración y coordinación entre las tres partes con el fin de llevar a cabo, entre otras, acciones de sensibilización, iniciativas formativas y estudios de investigación que promuevan una mejor atención a las personas afectadas por patologías raras. Se estima que en Sevilla hay unas 135.000 personas afectadas por alguna de las 7.000 patologías raras –de baja prevalencia-  descritas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).  

Desde el Área de Asuntos Sociales del consistorio hispalense, promotor de la iniciativa, se coordinará la puesta en marcha y gestión de los distintos grupos de trabajo que se conformen de acuerdo a los fines que persigue esta propuesta y cederá las instalaciones necesarias para el correcto desarrollo del mismo. La Fundación MEHUER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, por su parte, serán responsables del asesoramiento técnico y sanitario de las acciones que se lleven a cabo, mientras que FEDER ejercerá su apoyo poniendo a disposición del proyecto sus canales de comunicación y sirviendo de vínculo con las distintas asociaciones de pacientes interesadas. 

Con esta Declaración Institucional como ciudad Referente en ER,  Sevilla consolida una trayectoria que iniciara hace quince años. En 1997, la capital hispalense vio nacer el germen de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Fue un farmacéutico Sevillano, D. Moisés Abascal junto con Dña. Teresa Barco, una paciente referente en enfermedades raras, quienes impulsaron el movimiento asociativo de los pacientes afectados por estas patologías. Abascal, trasladó al Colegio de Farmacéuticos que el conocimiento sobre las Enfermedades Raras era muy limitado, lo que representaba un obstáculo para su diagnóstico, prevención, tratamiento y curación. Así nació FEDER, cuyo primer presidente fue Abascal, y así  nació también el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que cada dos años se celebra en Sevilla impulsado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación MEHUER

Desde entonces se han sucedido ya seis ediciones de este encuentro que reúne a algunos de los principales expertos de nuestro país y de fuera de él, así como a gestores políticos y pacientes; se han dotado un total de 13 becas de investigación; se han convocado premios periodísticos para fomentar la difusión de la problemática que afecta a estos enfermos y  se ha dado lectura, en tres ocasiones a la Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras,  iniciativa que siempre ha contado con  una notable adhesión de la sociedad civil sevillana.  

 

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