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La realización de la Gala del Telemaratón por las enfermedades raras ha posibilitado una gran concienciación social y visibilidad de las dificultades que sufre el colectivo de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes. 

 

FEDER, Federación ASEM y Fundación Isabel Gemio, como integrantes del movimiento “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” quieren compartir la información relativa al destino de los fondos recaudados.

Como sabéis, gracias a la participación y el apoyo de todo el colectivo, la Gala tuvo un gran éxito de recaudación. Aún faltan por contabilizar los beneficios que están dando otras iniciativas aún vigentes como la venta del single "Hoy puede ser un gran día" o la subasta solidaria en ebay.

La cantidad total se conocerá la primera semana de abril, con el cierre de cuentas. Una vez se cierre la recaudación y para garantizar la transparencia, se procederá a la Auditoría de Cuentas por una entidad externa.

Una vez establecido el beneficio total de esta iniciativa se abrirán dos convocatorias:

La primera será para proyectos de investigación en patologías poco frecuentes. A esta convocatoria se podrán presentar grupos de investigación o investigadores según se indicará en las bases. 

Se destinará el 75% neto de lo recaudado y tendrá como objetivo fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios.

En este momento se están ultimando las bases por parte del Comité Científico del Telemaratón que será coordinado por el Dr. Torrent. 

Para asegurar un criterio de máxima transparencia se contará con el ISCIII para la valoración de todos los proyectos que se presenten a este fondo.

La segunda convocatoria se destinará a proyectos para el fortalecimiento del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

Se destinará el 20% neto de lo recaudado y se financiarán proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias: apoyo fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.

Los proyectos serán evaluados por un Comité Técnico externo a las tres organizaciones convocantes, formado por expertos integrados en Colegios Profesionales del sector social. 

El 5% neto del total recaudado será destinado a los gastos estructurales a los que han tenido que hacer frente las tres entidades promotoras del Telemaratón para la organización y realización de este acontecimiento y las gestiones administrativas propias para las convocatorias de proyectos.

La estimación de cómo se realizará el proceso de convocatorias es la siguiente: se realizaría el balance de todos los ingresos y gastos a finales de la primera semana de abril. En el mes de abril se constituirían los comités de evaluación de ambas convocatorias y a finales del mes de abril, se realizarían los lanzamientos de ambas convocatorias.

Toda la información en cada uno de sus pasos será publicada en la web del movimiento www.todossomosraros.es

Asimismo, cuando las Bases Finales estén cerradas, se procederá a la publicación de las mismas y a la comunicación vía mail a todas las entidades miembros a través de mailing y web.

 

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