Cartel David Villa

La llama de la esperanza ha inundado España en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 200 actividades realizadas, más de 1.000 impactos en medios de comunicación, más de 45.000 visitas a la web de FEDER, y una masiva respuesta de las redes sociales, han hecho de esta campaña algo único para 3 millones de personas únicas.

Bajo el lema de “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha reivindicado durante los 3 primeros meses del año las graves situaciones de discriminación que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes en el entorno educativo.

De esta forma, y en el marco del Día Mundial, FEDER presentó propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.

 

Además, se desarrollaron y presentaron las 14 propuestas prioritarias para 2014, que será la columna trasversal de la organización durante 2014 y el eje central de las reivindicaciones de FEDER durante el presente año. 

Desde FEDER se invitó a los ayuntamientos de toda España a adherirse a las 14 propuestas de FEDER y al Día Mundial. De esta forma, han sido muchas las entidades y administraciones públicas que han transmitido su apoyo y adhesión al colectivo. Concretamente, más de 100 entidades entre empresas, asociaciones y entidades públicas se han querido sumar al Día Mundial y a las 14 propuestas transmitiendo su apoyo al colectivo. Actualmente, desde FEDER se están recogiendo todas las adhesiones con el objetivo de poderlas trasladar en la Memoria de actividades del Día Mundial. El Ayuntamiento de Bilbao,  el Ayuntamiento de Leganés, el Ayuntamiento de Rivas Vaciamadrid, así como alianzas de las diferentes fuerzas políticas en Murcia han sido algunas de ellas. 

A nivel nacional, los actos por el día mundial llevaron a FEDER hasta el Senado de España donde en una sesión presidida por SAR la Princesa de Asturias, quien además cerró el acto con un mensaje de esperanza para afectados y familias, la federación defendió los derechos de las personas con patologías de baja prevalencia, expuso sus 14 propuestas y abordó problemáticas como la inclusión en el sistema educativo o la necesidad de ayudas en el plano sanitario. Además, el acto contó con una interesantísima charla de la mano de Eduard Punset, quien abogó por la inversión en investigación como un paso fundamental en la lucha por la igualdad y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.  También en este mismo acto FEDER hizo entrega de los galardones con los cuales la Federación premia la labor de personas o instituciones a favor de las enfermedades raras.

Entre los múltiples actos celebrados cabe destacar también la Carrera solidaria celebrada en la Casa de Campo bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan”. La Carrera, con una distancia de 5 km y más de 3.800 participantes junto a la carrera infantil, fue un punto de encuentro entre asociaciones, familias, personas con enfermedades poco frecuentes y patrocinadores que quisieron disfrutar juntos de un día de solidaridad y esperanza.

Es su línea de continuo esfuerzo y lucha por la visibilidad, inclusión y consecución de derechos de las personas con patologías poco frecuentes, todas las delegaciones de FEDER se han volcado un año más para que este 28 de febrero fuese una gran fiesta de la solidaridad para las personas con enfermedades raras.

Del mismo modo en la asamblea de Madrid  FEDER volvió a abogar por continuar con el trabajo para mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia.

En Murcia la Federación Española De Enfermedades Raras  celebró multitud de actos, desde charlas y ponencias hasta carreras solidarias. Llevando las reclamaciones de FEDER y de las personas con enfermedades raras a las calles de toda la región. También cabe destacar las labores de visibilizacion realizadas en colegios o la IV ruta solidaria Totana-Sierra de María donde participaron más de 300 personas. 

En Cataluña la delegación de FEDER y sus asociaciones llevaron a cabo diversos actos con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. Además del acto oficial de FEDER Cataluña, que se celebró el 28 de Febrero en la Sala Teatre del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona, múltiples jornadas informativas, una cursa solidaria y una cena benéfica completaron el gran trabajo de la delegación catalana en favor de las personas con ER.

Por su parte, la delegación madrileña de FEDER, ha llevado a cabo jornadas y actos para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las patologías poco frecuentes. Además, celebró un acto en la Asamblea de Madrid donde abogó por continuar con el trabajo para mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia.

La delegación Andaluza de FEDER hizo llegar su voz hasta el parlamento andaluz, recordando que fue precisamente allí, en Andalucia, donde la Federación dio sus primeros pasos y donde a día de hoy continúa trabajando con inagotable ilusión por las personas que sufren enfermedades de baja prevalencia. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Gema Esteban Bueno, delegada andaluza de la federación, trasladaron durante el acto las demandas de las personas con ER en la Comunidad y dieron por comenzado el  Plan de trabajo 2014 solicitando que todos se impliquen en la medida que les corresponda para que las catorce propuestas lleguen a buen término.

En el País Vasco y gracias a la labor de la delegación de FEDER el día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se colocaron mesas informativas en Donostia y Zumarraga, en hospitales, centros comerciales y en el centro de la ciudad de Donostia – San Sebastián. Por otro lado, se realizó una declaración institucional por el Parlamento Vasco, EUDEL y otras entidades para que se sumen y apoyen las 14 propuestas de FEDER para este año 2014 y se ha pedido la implicación de los centros educativos vascos para que desarrollen alguna actividad que promueva la sensibilización y visibilización de las ER. Además a lo largo de este año 2014, la delegación de FEDER en Euskadi, desarrollará diferentes actividades de sensibilización, con talleres para los más pequeños

FEDER Extremadura también ha realizado una gran labor para que estos días las enfermedades raras fuesen aún más visibles continuando con su trabajo diario en favor de todos los afectados. Por ello la comunidad se ha llenado de mesas informativas, se han dado charlas y se han organizado actos encaminados a aumentar el compromiso tanto de las instituciones como de la ciudadanía para construir un futuro de esperanza para las personas con ER.

Almudena Amaya, delegada valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentó al Valencia Club de Futbol  la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y logró que el logo de FEDER estuviese presente tanto en el videomarcador como en los propios jugadores que posaron con las camisetas de FEDER en el partido que coincidió con el día mundial.  Además en la comunidad autónoma se celebró el Acto oficial de FEDER con 3 ponencias y se realizó la IV Jornada Lúdica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pero no solo desde las delegaciones de FEDER se ha celebrado este día. Cientos de asociaciones y miles de ciudadanos se han unido a esta marea solidaria que ha recorrido toda España, no limitándose a la península ya que la respuesta por parte de asociaciones y ciudadanía en Canarias, Baleares, Ceuta y Melilla ha sido espectacular y ha tenido como consecuencia un  gran avance en la visibilidad de las ER y en la lucha por los derechos de las personas que las padecen.

En este año, en el que el tema central del Día Mundial de las ER es la educación, desde la Federación se reivindica la urgente necesidad de favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Para ello entre otras muchas labores FEDER ha llevado a cabo la campaña “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos. La educación de Jairo, está en Juego”.

Pese a la indiscutible importancia del área de educación, FEDER sigue luchando en todos los campos que afectan a la vida de las personas con patologías poco frecuentes y por ello sigue apostando firmemente por la investigación como quedó claro en las  VI jornadas “investigar es avanzar”, donde la Federación Española De Enfermedades Raras junto con el Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras reforzaron su mensaje de apoyo a la investigación en ER.

El tremendo éxito obtenido este año en el Día mundial no hubiese sido posible sin todos y cada uno de los ciudadanos que ayudaron y participaron y a los que FEDER agradece profundamente su labor e insta a continuar trabajando por las personas con enfermedades poco frecuentes.  Por  ello, y conscientes de la importancia de las nuevas tecnologías desde FEDER se trabaja por aumentar la presencia de la Federación en las redes sociales habiendo cosechado ya importantes éxitos como han sido el hecho de que más de cien bloggeros de 5 países de América Latina se uniesen a la campaña del día mundial o el concurso “Ilustra la esperanza” donde muchísimas personas han querido participar enviando microrelatos y fotografías sobre las ER.

Por ultimo destacar que este año RTVE emitió el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €, cuyos ingresos se destinaran a la investigación en un 75% y un 25% para el fortalecimiento del movimiento asociativo.

A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que todas las personas pudieron acercarse al día a día de los afectados.  Además, se contó con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se volcaron con la causa.

Es mucho lo que se ha logrado este año pero aún falta mucho camino por recorrer y es por ello que FEDER, cada día con más fuerza y más ilusión gracias al apoyo de todos, seguirá trabajando un año más por la inclusión  y derechos de las personas con ER luchando por mejorar su calidad de vida y por lograr que todos los días sean un día de esperanza para estas personas.

 

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