Foto de la reunión

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió con representantes del Senado de España con el objetivo de evaluar la ponencia de estudio para analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

A esta reunión, que tuvo lugar el pasado mes de abril, asistió Juan Carrión, Presidente de FEDER; Tomás Castillo, Tesorero de la entidad, y Alba Ancochea, Subdirectora.  Junto a ellos estuvieron Jesús Aguirre, Senador por Córdoba y Portavoz de la Comisión de Sanidad; Mª del Carmen de Aragón Amunárriz, Senador por Ávila, Presidente de la Comisión de Sanidad; y Francisco José Fernández Pérez, Senador por Orense, Vicepresidente 1º de Sanidad y Servicios Sociales.

 

En este encuentro, Juan Carrión, habló sobre la problemática del acceso a los tratamientos y los Medicamentos Huérfanos, las rutas de derivación para las personas con enfermedades poco frecuentes y la Centros, Servicios y Unidades de Referencia. 

Asimismo, Tomás Castillo trasladó a los allí presentes la difícil situación que se vive en torno a la discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades raras en España.  

Por su parte, Alba Ancochea, Subdirectora de la entidad, expuso la importancia de la inclusión de los menores con enfermedades raras en su entorno educativo, fomentando el respeto a las diferencias y normalizando la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. 

En la ponencia de estudio realizada en 2007, se recomendaba la realización de un Plan de Acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades. De hecho, esta ponencia impulsó la creación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

Respecto a la sanidad, se recomendaba al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que impulsara medidas políticas que garantizaran una correcta atención sanitaria a los enfermos afectados de alguna patología poco frecuente, evitando cualquier discriminación con otro ciudadano en su atención en el Sistema Nacional de Salud.

Además, este estudio recomendaba fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil, así como apoyar las campañas de sensibilización que se llevaran a cabo y promover el apoyo económico a las asociaciones de ER.

En la actualidad, FEDER está trabajando en 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Entre estas prioridades se encuentra la creación de un marco jurídico que proteja los derechos del colectivo, así como que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud.

Del mismo modo, “desde la Federación solicitamos, entre otras cosas,  que se agilice el proceso de acreditación  de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud, así como que se establezca en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER 

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