CP. María MolinerSu Alteza Real la Princesa de Asturias compartió el pasado 30 de Abril el proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito” junto a los alumnos del Colegio Público “María Moliner” de Villanueva de la Cañada en Madrid. Un proyecto que cuenta con el apoyo Johnson & Johnson y Janssen y que tiene como objetivo acercar la problemática de estas patologías al contexto escolar y normalizar el día a día de los niños con enfermedades poco frecuentes en las aulas.

 

Al acto acudieron principales autoridades del ámbito de la Administración Pública. En concreto, SAR la Princesa de Asturias estuvo acompañada por el Presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, la Secretaria de Estado, Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, la Consejera de Educación, Lucía Figar, el Alcalde de Villanueva de la Cañada, Luis Partida Brunete y Mercedes Ruiz Paz, Directora General de Educación Infantil y Primaria.

Durante el acto, SAR la Princesa de Asturias pudo conocer de cerca los objetivos del proyecto. Concretamente, se transmitió la importancia de educar en la diversidad y el respeto de las diferencias. Para ello, durante la jornada se desarrolló el taller “Las ER van al cole con Federito” en el Aula de 2ºB del Centro. Los alumnos y las autoridades pudieron conocer de primera mano a “Federito” un simpático trébol que en vez de nacer con 3 hojas (como la mayoría de tréboles) nace con 4 hojas. 

Juan Carrión, Presidente de FEDER detalló que “Los más pequeños han podido descubrir de la mano de Federito la importancia de la unión y del respeto a las diferencias, así como han podido disfrutar realizando recortables y poniéndose tréboles de la cabeza para transmitir que ´Todos Somos Tréboles de 4 hojas´”. Además, Carrión señaló que “agradecemos enormemente a SAR la Princesa de Asturias que haya podido compartir con nosotros este proyecto y que sea una vez más embajadora de la esperanza de las familias”.

Previo al taller, las autoridades, junto a Juan Carrión, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Subdirectora de FEDER, Carmen Mingo, Directora del Colegio María Moliner y Nuria Álvarez, madre de Erik, un niño con Síndrome de Apert -alumno del colegio-, desarrollaron una reunión interna en donde se quisieron destacar las buenas prácticas en materia educativa impulsadas desde las diferentes partes. 

De esta forma, Alba Ancochea, subdirectora de FEDER quiso destacar tres ejemplos de buenas prácticas impulsadas en materia educativa. En concreto, la Subdirectora señaló como ejemplo de buena práctica el “Protocolo de Coordinación desarrollado de manera conjunta entre la Consejería de Salud y Educación de la Comunidad Extremeña”. Además, también quiso recalcar la implicación y la importancia de los Centros Educativos en la inclusión de los niños y niñas con enfermedades raras en la etapa escolar. Para ello, puso como ejemplo la implicación del Centro María Moliner “valoramos muy positivamente su imperante filosofía de atención a la diversidad y sobre todo su política de cooperación con las familias y asociaciones de pacientes”.

Por su parte Juan Carrión, quiso destacar y agradecer públicamente el apoyo de la empresa Johnson & Johnson y Janssen su apuesta y su apoyo al proyecto, ya que “sin ellos, este programa nunca hubiera sido posible. Desde la entidad, han apostado por la educación de los niños con enfermedades poco frecuentes y les agradecemos su esfuerzo por hacerlo posible”.

Además, desde FEDER también se quiso hacer hincapié al apoyo del Ministerio de Educación, las asociaciones de FEDER, y todos los voluntarios y profesionales de los centros educativos. 

Más información sobre el proyecto “Las ER van al Cole con Federito”

Este programa está dirigido a la totalidad de la comunidad escolar en primer término y a la sociedad en general en segundo. El programa plantea actuaciones dirigidas al profesorado, el alumnado de primer ciclo de educación primaria y sus familias, creando un clima de inclusión y respeto por las diferencias imprescindible para llegar a una sociedad inclusiva.

Los centros educativos han sido propuestos por las familias que componen las más de 260 asociaciones que aglutina FEDER, por lo que se ha priorizado aquellos centros que escolarizan al menos un niño con enfermedades raras, aunque la intención de la federación es, en un futuro, llegar a todos los centros de España, puesto que “no es raro padecer una enfermedad poco frecuente” y así lo demuestran los 3 millones de personas con estas patologías en España.

Éxito del programa “Las ER van al cole con Federito” – Datos del proyecto en 2012 - 2013

Un total de 74 centros educativos han llevado a cabo este proyecto educativo, movilizando a 241 tutores de aula, y concienciando y sensibilizando a 7.377 niños y sus familias.

Este proyecto ha obtenido la satisfacción del 93% de los colegios con el desarrollo del mismo. Así como el reconocimiento de la conveniencia de implementar el programa para favorecer la atención a la diversidad del alumnado, fomentar la lectura y transmitir los valores de la igualdad, solidaridad y respeto al medio ambiente.

Entre los profesores, el 90% conocía las enfermedades poco frecuentes antes del programa, el 18% conocía a FEDER y la labor social que realiza a través de las asociaciones y el 58% cuenta en su clase con un niño con una ER.

Respecto a las familias, el 55% conocía la problemática de las enfermedades poco frecuentes y un 73% de las familias considera que este programa ayuda a sensibilizar a la infancia en el respeto a las diferencias.

 

Pin It