Amigos y amigas:

Queda poco para finalizar el 2014, un año muy especial para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un año único. En este año, FEDER ha celebrado su XV Aniversario bajo el lema “La fuerza de un movimiento extraordinario”, y siempre junto a nuestras asociaciones, con el firme objetivo de luchar por los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Haciendo un repaso de los últimos meses, me gustaría destacar la celebración de la Conferencia EUROPLAN II, un acontecimiento que nos ha permitido analizar la situación real de las enfermedades raras, conociendo los puntos de vista de todas las personas implicadas, y haciendo saber a la administración las necesidades prioritarias para mejorar la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

De igual manera, y en este marco navideño, hemos puesto en marcha la campaña “Vidas paralelas” a través de la cual queremos concienciar a la sociedad sobre las dificultades que encuentran en su día a día las personas con estas patologías y sus familias.

Queremos destacar que no vamos solos en nuestro camino, nos acompañan personas de gran relevancia como el periodista Iñaki Gabilondo, quien ha mostrado su compromiso con nuestro colectivo, y Anne Igartiburu, muy involucrada con nuestro colectivo.

Estos son algunos de los proyectos e iniciativas que hemos llevado a cabo antes de finalizar el año, pero no son los únicos. Os invito a que conozcáis más sobre algunas de las acciones realizadas.

Quiero finalizar agradeciéndoos a todos vuestro apoyo para continuar en nuestro camino y deseándoos que paséis unas felices fiestas.

Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras

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