jornada de sensibilizacionMás de 400 personas participaron  en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En el marco de este Congreso, celebrado en Totana (Murcia), también se celebró el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro Nacional de Familiares y afectados por una enfermedad poco frecuente.

En el Congreso participaron 55 asociaciones de pacientes y familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia.

El encuentro, que buscaba analizar las últimas investigaciones y avances así como poner en común la realidad que viven día a día las personas con una enfermedad poco frecuente, contó en su inauguración con una mesa testimonial “Vivir con una enfermedad rara” que fue presentada por el Decano de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, D. Enrique Pastor.

En esta mesa redonda, un afectado por el Síndrome del Hombre Rígido contó su experiencia transmitiendo su fuerza y esperanza a los allí presentes. Además, también se pudo escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños con una enfermedad poco frecuente, que apelaron a la búsqueda de soluciones que contribuyan a mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una de estas patologías.

En su discurso, Juan Carrión, Presidente de D´Genes y FEDER, puso énfasis en que esta cita anual supone sobre todo crear un espacio de convivencia en el que estén representados profesionales, afectados por alguna patología poco frecuente y familiares. Además, reivindicó que las enfermedades raras deben ser una prioridad social y sanitaria y eso debe expresarse en medidas concretas.

De la misma manera, Carrión insistió en reivindicaciones de este colectivo como que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes o que las ER sean consideradas como crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud.

Por su parte, la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, insistió durante su intervención en la importancia de la investigación y en conseguir que los recursos estén coordinados. Además, resaltó el orgullo por la participación con que cuenta este Congreso y apuntó que está abierto a recibir sugerencias para sucesivas ediciones.

La inauguración contó también con la presencia de la Alcaldesa de Totana, Dª. Isabel María Sánchez; el delegado del Gobierno en Murcia, D. Joaquín Peñarrubia; la Consejera de Sanidad, Dª. Catalina Lorenzo; y el Director General del IMSERSO, D. César Antón Beltrán.

Ponencias y mesas redondas 

Entre los temas que se abordaron se encuentra “El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados”, “El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital”, “El valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos” o la “Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis”.

Además, Helena Muñecas, Técnico de Captación de Fondos de FEDER, abordó el “Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos”. Igualmente, se llevaron a cabo dos mesas redondas para hablar sobre la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) y el Sistema Nervioso y Tejido Adiposo.

El  “Abordaje de las dificultades de alimentación”, los “Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad” fueron algunos de los temas que se desarrollaron. Asimismo, se llevó a cabo una mesa redonda sobre “Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014”.

Por parte de FEDER, participaron Isabel Fernández, trabajadora social de la entidad, que habló sobre la auto fotografía: Antropología aplicada a las Enfermedades Raras; y la Directora de la entidad, Alba Ancochea, que presentó las líneas innovadoras en Enfermedades Raras.

Además, se abordaron temas como las “Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras”, “Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática” y “Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras”.

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