jornada de sensibilizacionLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Asociación Microsomia Hemifacial y la Asociación Síndrome de Treacher Collins se han unido en un proyecto solidario para buscar fondos en beneficio del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes.

 

A través del proyecto KicoNico Red, de Imaginarium, las tres entidades, junto con la Asociación Microtia España, buscan sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las patologías poco frecuentes y de su realidad. Estas enfermedades afectan a más de 3 millones de personas en España

 

 

 

 

En concreto, este proyecto busca sensibilizar sobre la Microtia, una dismorfología característica de diversos síndromes, que padecen los niños de las asociaciones que participan en este proyecto.

 

Cristina Peris, presidenta de la Asociación Microsomia Hemifacial, afirma “Desde la AMH creemos importante dar a conocer la microtia como una dismorfología característica de diversos síndromes como son, Microsomia Hemifacial, Treacher Collins, Pierre Robín y Sindrome de Goldenhar, aunque no de forma exclusiva, ya que suelen acompañarse principalmente de alteraciones mandibulares, entre otras”.

 

Por su parte, Marisa Gil, Presidenta de la Asociación Síndrome de Treacher Collins afirma “La microtia es una malformación poco conocida y que el pelo suele ocultar. No es sólo un problema estético, también conlleva dificultades auditivas. Creemos que nuestros niños se van a sentir identificados con KicoNico porque, además de entrañables y juguetones, la orejita, la barbilla pequeña y los ojos caídos son a veces muy característicos de Treacher Collins”.

 

Imaginarium, marca española líder en el ámbito del juego y la educación infantil, ha puesto en marcha este proyecto solidario para apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes y a sus familias.

 

“Uno de los objetivos de Imaginarium siempre ha sido trabajar para que los niños sean felices y tengan una infancia plena”, afirma Félix Tena, presidente de Imaginarium. “Por esta razón, queremos no sólo dar a conocer esta malformación, si no también concienciar sobre la misma y colaborar tanto con los pequeños que la padecen, como con sus padres”.

 

Por ello, Imaginarium ha ampliado la familia de su personaje más icónico con KicoNico Red, un peluche tierno, suave, delicado, y con una historia repleta de bondad. Pero KicoNico no es perfecto, su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con Microtia.

 

Por cada KicoNico Red que se compre, Imaginarium donará 5€ en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes. En concreto, la mitad de la recaudación obtenida irá destinada a la Asociación Microtia España y la otra mitad al fortalecimiento del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Creando redes de esperanza

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará los beneficios obtenidos de esta iniciativa al proyecto “Creando redes de esperanza” con el que ayuda a las familias a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar.

 

De esta forma, a través de este proyecto FEDER dota a las entidades de recursos para fortalecer su acción directa. Junto a ello, proporciona asesoría jurídica, así como herramientas para apoyar a las asociaciones a mitigar el impacto que una enfermedad rara tiene en la vida de una persona y obtener información acerca de la dependencia y la valoración de la discapacidad.

 

Además, pone en contacto a las familias con sus asociaciones de referencia para que creen un canal de comunicación y orientación propias.

 

“Para FEDER y sus asociaciones es de vital importancia poder contar con el apoyo y la colaboración de Imaginarium para continuar en nuestra labor por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

 

Asimismo, y como ayuda complementaria, también proporciona atención psicológica y jurídica para mitigar el impacto que una enfermedad rara tiene en la vida de una persona y obtener información acerca de la dependencia y la valoración de la discapacidad. Además, pone en contacto a las familias que comparten la misma patología para que creen un canal de comunicación y orientación propios.

 

 

 

 

 

 

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