jornada de sensibilizacion

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto con la Fundación Montemadrid, la campaña “Vidas paralelas” en la que se reflejan las diferencias que existen entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una enfermedad poco frecuente.

A través de este proyecto FEDER quiere sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que viven las personas con enfermedades raras (ER) a diario para realizar acciones cotidianas como pueden ser bajar las escaleras o acceder a medios de transporte.

“Vidas paralelas” busca que las personas puedan ponerse en el lugar de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España, pensando en sus posibles limitaciones, las adaptaciones que pueden necesitar y cómo FEDER puede ayudarle.

 

Además, a través de la campaña FEDER quiere concienciar a la sociedad y ofrecer a las personas que lo deseen la posibilidad de hacerse socio colaborador de la federación.

 

Esta campaña estará centrada en las redes sociales, las nuevas tecnologías y los medios digitales, con el objetivo de que las personas puedan compartir sus experiencias y dar a conocer sus “vidas paralelas”.

 

“Invitamos a todas las personas a buscar su “vida paralela” y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar juntos por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

 

Además, Carrión destaca “Queremos dar las gracias a la Fundación Montemadrid y Bankia por hacer posible este proyecto que ayudará a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y la realidad que viven las personas con estas patologías”.

 

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