Estimados amigos:

Un total de nueve entidades se han unido recientemente a la Federación Española de Enfermedades Raras, haciendo aún mayor la voz de todas las personas que conviven con una patología poco frecuente.

Así, FEDER supone ya el conjunto de un total de 289 entidades miembros que se reparten por toda España dando luz a la vida de las personas afectadas y haciéndose eco de sus necesidades.

De esta forma, se han adherido las siguientes asociaciones:

• ASENCO, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba

• Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón

• Artrogriposis múltiple congénita - España

• Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

• Asociación Soldados de Ainara

• Asoc de personas afectadas y familiares por el complejo Extrofia-Epispadias (CEE) y patologías afines

• Asociación Familiares y Amigos Afectados por el Síndrome de Noonan

• Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita

• Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León

Para más información sobre todas las entidades que conforman FEDER, se puede consultar nuestro Listado de Socios.

 

 

Pin It