Impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es el objetivo que se ha marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para el desarrollo del “II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.

El evento, que se desarrolló en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona el 14 de abril, contó con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler. La jornada acogió las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando en España, cuya meta es normalizar la imagen de los niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del entorno educativo.

El Congreso, que reunió a más de 300 asistentes, desarrolló una metodología dinámica y participativa que se organizó en cinco categorías a través de las cuáles se mostraron los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:

La primera estuvo centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos.

La segunda sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.

En tercer lugar se analizó el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector.

En este apartado destacar la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.

Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.

Finalmente la quinta categoría consistió en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). En él intervinieron, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.

Por último, no hay que olvidar que la labor educativa también implica la colaboración entre el alumnado y el profesorado, lo que hace posible la diversidad, el respecto, la solidaridad y la igualdad de oportunidades dentro de las aulas. De esta manera, el desarrollo de la infancia y adolescencia de las personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER) se centrará en la tolerancia, el respeto, la no discriminación, y la igualdad de oportunidades.

La base educativa es indispensable para que se reconozcan y garanticen los derechos de los niños que conviven con una ER, ya que el 80% de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. En la misma línea, el 65% de ellas son graves y altamente discapacitantes, lo que condiciona gravemente el desarrollo de los niños afectados. Por eso es imprescindible trabajar desde la educación, encontrar las claves para facilitar la inclusión y normalizar la imagen de las personas con EPF. De esta forma, además, se destaca el valor de las diferencias como factor enriquecedor en el campo formativo de la infancia.

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