La colaboración entre todos los colectivos (educativo, familiar, asociativo, sanitario y social) es vital para conseguir una escuela inclusiva. Ésta fue la principal conclusión que se puso de manifiesto en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona.

El encuentro tenía como fin mostrar las mejores iniciativas y buenas prácticas llevadas a cabo por el colectivo educativo con el fin de fomentar la inclusión educativa de quienes conviven con una patología minoritaria, así como promover la equidad, la normalización y el valor de las diferencias como punto positivo y enriquecedor.

 

Inaugurado por Su Majestad la Reina, también tomaron parte en el encuentro el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la Delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de Luna; el Conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz; el Rector de la Universitat Oberta de Catalunya, Josep Planell; el Presidente de honor de la Caixa y Presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión; entre otras personalidades.

Todos ellos, así como los participantes del Congreso, fueron conscientes de la ya citada responsabilidad social cooperativa, que lograría un verdadero impacto social. En este aspecto, fue Carmen Moreno (madre de Raúl, un niño de 7 con Síndrome de Williams, y Maestra y especialista en diversas ramas de la educación) la encargada de recoger las principales conclusiones de esta cita.

En la misma línea, un trabajo colaborativo y unas estrategias metodológicas basadas en la interacción no sólo ayudan a quienes conviven con una Enfermedades Poco Frecuentes (E.P.F.), si no que enseña a todos sus compañeros a crecer como personas, a valorar, a respetar y a convivir socialmente; es decir, una educación correcta beneficia a toda la sociedad.

En esta línea, en pro del conocimiento y la normalización, se elimina las falsas creencias y se daría pie a la aceptación de las diferencias. Esta aceptación, también social, viene dada por la importancia de llevar a cabo programas de sensibilización.

Por eso, el trabajo de colaboración entre las escuelas, familiares, asociaciones, el servicio sanitario y social es vital para poner en marcha una intervención interdisciplinar capaz de sumar esfuerzos, potenciar la investigación y promover acciones concretas y específicas.

Sin embargo, aún queda mucho por recorrer para alcanzar una escuela para todos. La inclusión de estos alumnos con E.P.F no se basa sólo en el hecho de compartir un espacio físico, sino en el convivir como uno más dentro del centro educativo. Aún a día de hoy, todavía existen necesidades específicas de apoyo educativo sin cubrir, por lo que se necesitan herramientas capaces de impulsar procesos de reflexión y de investigación-acción. En la misma línea, es necesario impulsar el acceso en igualdad de condiciones a estudios superiores, es decir, que la universidad también sea inclusiva.

De esta forma, el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Raras, en base a las mejores acciones y proyectos expuestos, demostró que la inclusión educativa puede ser una realidad si toda la sociedad se compromete de forma conjunta. Todas estas iniciativas, valoradas en base a sus fines, su creatividad e innovación, su viabilidad, eficacia y coordinación y cooperación con otras entidades, fueron analizadas por un Comité Científico Especializado integrado por la ya citada Carmen Moreno, Antonio Bañón (padre de Míguel, un joven con la Enfermedad de Pompe y Director del Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad), Jesús Felix Martínez (Profesor, Licenciado en Biología y Director de la Red de Obras Educativas de La Salle) y María Palacín (Presidenta de la Sociedad Española de Psicoterapia y Técnicas de Grupo).

Este encuentro no hubiera sido posible sin la participación de todos los asistentes, asociaciones, centros y, en definitiva, todos los colectivos implicados por la educación de nuestros pequeños, jóvenes y adultos.

Desde FEDER, también queremos agradecer a la Fundación Genzyme, la Fundación La Caixa y Barcelona Special Traveller su colaboración para hacer realidad la II edición de este Congreso.

 

Pin It