El pasado 9 de Abril, representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con la Dirección General del IMSERSO para abordar cuestiones que afectan directamente a la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con patologías poco frecuentes en nuestro país.

 

A la reunión acudieron por parte de FEDER, Justo Herránz, miembro de la Junta Directiva; Alba Ancochea, Directora de la organización; y Fernando Torquemada, asesor jurídico. Por parte del IMSERSO, acudieron el Director, D. César Antón y la Subdirectora General del Gestión, Dña. María Ángeles Aguado Sánchez.

Entre los temas que se abordaron se encuentran las propuestas de modificación en normativa reguladora. En esta línea se abordó la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (RD 1148/2011, de 29 de julio) donde se trataron cuestiones como los abusos que se están produciendo a la hora de interpretar la situación análoga protegida y la discrepancia con la existencia de una causa de extinción automática de la prestación al cumplir el menor 18 años.

Dentro de las propuestas de modificación en normativa reguladora se incidió también en los requisitos de acceso a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad (R.D 1851/2009, de 4 de diciembre) En este sentido se trató la discrepancia existente con que el número de patologías que dan acceso a la jubilación anticipada sea cerrada, insuficiente, arbitraria, discriminatoria e incoherente con el espíritu de la norma que no es otro que el de favorecer el acceso a tal prestación para aquellas patologías que acrediten una esperanza de vida reducida.

Con respecto a estos puntos, la Dirección General del IMSERSO se comprometió a recabar los informes y antecedente en que fueron elaboradas dichas normativas, así como a recabar información de las distintas partes intervinientes. Una vez recabada esta información, el IMSERSO la analizará y elevará las propuestas de FEDER a la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Susana Camarero. Además, solicitará un informe técnico a la Dirección General de Ordenación de Empleo del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, con quien FEDER ya se ha reunido.

Otro de los temas que se abordaron en dicho encuentro es la necesidad de la actualización de los datos contenidos en el Estudio ENSERio sobre las necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Desde FEDER se propuso al IMSERSO actualizar dichos datos a través de la participación del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), algo que tuvo muy buena acogida.

En relación con el CREER, FEDER propuso introducir en los cursos de formación que el centro imparte para valoradores de la discapacidad, una metodología más práctica, con talleres que permitan a los asistentes el intercambio de experiencias y opiniones. Todo ello, aprovechando la inminente publicación de los nuevos baremos de calificación de la discapacidad.

“El objetivo de esta propuesta es avanzar en un acceso al reconocimiento de la discapacidad para las ER más equitativa y con unos criterios más homogéneos” afirma Justo Herránz.

Por su parte, el IMSERSO se comprometió a implantar dichos cambios con independencia de que la publicación de que la nueva baremación sea ya aplicable o no.

Por último, FEDER presentó propuestas relacionadas con la unificación de los procedimientos de solicitud y calificación de las situaciones de dependencia y discapacidad. En esta área ya se está trabajando en lograr implementar herramientas informáticas que pongan en común los diferentes datos para permitir el tratamiento de ambos procedimientos bajo una “ventanilla única” para lo que se está recabando información en las distintas CCAA. En esta línea, la Dirección General del IMSERSO coincide con FEDER en la necesidad de garantizar en todo el territorio nacional el establecimiento de unos servicios mínimos comunes para que los derechos que llevan aparejados el reconocimiento de la discapacidad y de la dependencia sean los mismos para todos los españoles independientemente de la comunidad autónoma en que la que residan.

 

Pin It