En España, tres millones de personas conviven con una Enfermedad Rara (ER); muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patología poco frecuente.

Muchas de estas ER son difíciles de diagnosticar (su definición ronda una media de 5 años) y en muchos casos no existe acceso a un tratamiento efectivo. Sumado a la escasez de información y la falta de formación profesional, todo ello condiciona la situación de las personas y familias con Enfermedades Poco Frecuentes. De hecho, el 20% de los afectados por un retraso en el diagnóstico ha necesitado atención psicológica.

"El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), también revela que casi el 80% de las personas con una ER en nuestro país se ha sentido discriminado en relación a su enfermedad y que ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario, sintiéndose el 50% de ellos insatisfechos con la atención sanitaria que precisan" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Para favorecer la situación de este colectivo, FEDER pone a disposición de todas estas personas su Servicio de Atención Psicológica (SAP).

A través de esta herramienta se ofrece todo tipo de apoyo psicológico, tanto individual como familiar, así como presencial, telefónico o, incluso, on-line. En este sentido, el SAP ofrece un profundo análisis en cada consulta. A través de un trato personalizado, se busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta concreta y adecuada para canalizar el apoyo necesario.

Durante la anualidad 2015, desde el SAP se han atendido a un total de 85 personas, realizándose 82 sesiones individuales bajo las diferentes modalidades que presenta el servicio (presencial, telefónica y on-line).

Este servicio se encarga de desarrollar estrategias externas para afrontar la situación y darle sentido con el fin desarrollar sus condiciones. De la misma forma, es necesario establecer también técnicas a nivel interno de la persona con ER, con el fin de mejorar su autonomía y salud. Así, el SAP no sólo ayuda a quienes conviven con una patología minoritaria sino que también colabora con sus familias y cuidadores.

En la misma línea, esta herramienta ayuda al empoderamiento del paciente y su familia fomentando la autogestión y el abordaje terapéutico. Como consecuencia, se favorece también la igualdad de oportunidades.

Además, el hecho de que las consultas puedan realizarse por diferentes medios, ha hecho que este servicio consiga una atención integral a todas estas personas y ha dotado a quienes conviven con una ER de las herramientas necesarias para superar cualquier situación y mejorar su calidad de vida. La información y los recursos consiguen llegar así a todos aquellos que no pueden acceder presencialmente a ellos. Además, gracias a este proyecto, se favorece la creación de un espacio no sesgado por razones de accesibilidad.

Desde FedEx afirman "tenemos el firme compromiso de valernos de nuestros miembros de equipo, su red global y sus recursos benéficos para ayudar a distintas organizaciones, aportando nuestro granito de arena a comunidades de todo el mundo. La compañía ayuda a una amplia variedad de organizaciones relacionadas con la salud incluyendo a la Cruz Roja Internacional,
Heart to Heart International o Direct Relief International"

Asimismo, Boehringer Ingelheim bajo su compromiso de investigación por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, precisa “estamos convencidos que el éxito de la mejora de vida de estos pacientes, sólo se obtiene desde un abordaje multidisciplinar. Por este motivo, en Boehringer Ingelheim estamos ilusionados por avanzar, de la mano de FEDER, y colaborar para mejorar este aspecto, ya que en muchas ocasiones la atención psicológica queda en segundo plano en el tratamiento de este tipo de enfermedades poco frecuentes”, afirma Santiago Culí, gerente de Comunicación, Asuntos Públicos y Relación con Asociaciones de Pacientes de Boehringer Ingelheim España.

Grupos de Ayuda Mutua, compartir experiencias enriquece

El equipo de SAP, también ofrece talleres y grupos de ayuda mutua donde las experiencias grupales se convierten en un factor enriquecedor para todo el colectivo.

En este momento se están desarrollando Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en las Delegaciones de Andalucía, Madrid, Valencia, Extremadura y Murcia, favoreciendo el apoyo emocional y social tanto de afectados como de familiares. Como novedad, este año se han iniciado GAM’s bajo la modalidad on-line, acortando así la distancias física entre las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente.

En total hay activos 7 GAM’s presenciales y 3 GAM on-line cuyos miembros se reúnen periódicamente. En estos espacios terapéuticos han participado en lo que va de año un total de 152 personas (92 afectados y 60 familiares o cuidadores informales). De forma especial en esta anualidad, desde el Servicio de Atención Psicológica se pretende poner en valor la figura del cuidador, dada la necesidad de apoyo, formación e información que precisa la persona que ejerce ese rol para mantener una vida saludable. Es por ello que del total de GAM’s activos, 4 de ellos están formados únicamente por cuidadores, 2 son mixtos (afectados y cuidadores) y 4 se componen exclusivamente por afectados.

Los Talleres de Apoyo Psicológico son otro tipo de intervención grupal promovida desde el servicio. A través de estos talleres se pretende ofrecer información y herramientas que permitan generar un cambio de actitudes en los asistentes y la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento adecuadas. Se han desarrollado un total de 9 talleres de apoyo psicológico dirigidos a diferentes grupos específicos (menores, adolescentes, hermanos, padres, cuidadores y afectados) donde se han trabajado la inteligencia emocional, el autoconocimiento, autocuidados y la calidad de vida.

En la misma línea, este servicio también incluye actividades formación, difusión y documentación, respecto a la elaboración de estudios, informes y/o publicaciones. Así, profesionales del servicio han participado en 3 mesas redondas en el marco de jornadas formativas en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes, dirigidas al público en general, y han impulsado 5 acciones formativas específicamente dirigidas a estudiantes y profesionales de la psicología y de ciencias de la salud.

El servicio de atención psicológica es posible gracias al apoyo de FedEx y Boehringer Ingelheim.

Para solicitar más información, se puede contactar con el SAP por correo electrónico (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.), independientemente de la Comunidad Autónoma de pertenencia.

Accede a más información sobre el Servicio de Apoyo Psicológico.

Conoce el testimonio de una usuaria del SAP.

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