El asociacionismo, la captación de fondos y el impulso de la investigación son los tres pilares básicos del Curso de Verano Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes. Organizado por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este encuentro se desarrollará entre los días 10 y 11 de septiembre en Santander.

Bajo una perspectiva innovadora, social y sanitaria, este curso pretende mostrar la realidad de las Enfermedades Raras (ER) de los tres millones de personas que, en nuestro país, conviven con alguna de ellas. La realidad de las familias y asociaciones que trabajan a diario de forma perseverante para encontrar recursos que favorezcan la investigación y conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Por eso, el centro neurálgico de este ciclo girará en torno a la investigación y la importancia del movimiento asociativo para labrar el mejor camino a seguir en el futuro de las ER.

De esta forma, se ofrecerá una visión global del mapa de las enfermedades minoritarias en España así como la importancia del movimiento asociativo no sólo en nuestro país, sino también en Europa e Iberoamérica. En esta línea, se analizará la situación del movimiento asociativo a nivel internacional y las nuevas e innovadoras formas que se ofrecen para el asociacionismo.

Por otro lado, se desarrollarán nuevos planteamientos para dar visibilidad y conseguir financiación y sostenibilidad al colectivo, donde se desarrollarán técnicas para la captación de fondos de para el movimiento asociativo así como la investigación, de la cual se analizarán los últimos avances. En esta línea, se desarrollará una mesa redonda donde se estudiará el papel que ejercen las administraciones y las empresas privadas a la hora de financiar proyectos de investigación.

Asimismo, con el objetivo de fortalecer el conocimiento, se pretende informar sobre la realidad de las ER e indagar en su situación actual de forma transformadora. En esta línea, se desarrollará con profundidad el trabajo realizado por FEDER tanto a nivel nacional como internacional así como sus proyectos y servicios enfocados, no sólo al colectivo que representan, sino a toda la sociedad.

Por su parte, la UIMP lleva desarrollando este tipo de iniciativas desde hace cuatro años con encuentros que favorecen la implicación científica, social y económica en materia de investigación. De esta forma, la UIMP colabora de nuevo apoyando la formación frente al desconocimiento, en pro de un diagnóstico eficaz y tratamiento adecuado, dos de las principales barreras con las que se encuentra este colectivo.

Así, la implicación de la UIMP y la labor de FEDER se unen en este ciclo donde profesores, alumnos, asociaciones y familias podrán conocer de primera mano los últimos avances en investigación y la situación de las enfermedades minoritarias tanto en España como internacionalmente.

Juan Carrión, Presidente de FEDER señala que este curso “busca mostrar de forma innovadora y completa la situación de las Enfermedades Raras en España, Europa e Iberoamérica” de la misma forma que ha agradecido a la UIMP su implicación, ya que “la formación es de vital importancia para luchar contra el desconocimiento de las patologías minoritarias”.
En definitiva, Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de FEDER y Director del curso, resume que este ciclo “busca desarrollar una fotografía completa de la situación actual de las Enfermedades Raras profundizando en cada tema desde su perspectiva más innovadora”.

Representantes de FEDER, Eurordis, investigadores y expertos unidos

Durante el curso, el Presidente de FEDER, Delegados, Coordinadores, miembros de Junta Directiva, profesionales de FEDER, representantes de FEDER en Eurordis, representantes de los investigadores y del comité de expertos van a desgranar toda la vida de FEDER en todo el territorio nacional e internacional, así como su repercusión.

En concreto, los ponentes que darán forma al curso son Juan Carrión, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Directora de FEDER, Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y Director del curso, Juana Sáenz, Tesorera de FEDER, Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Santiago de la Riva, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y patrono de la Fundación FEDER, Modesto Díez, Delegado de FEDER en Extremadura, José Mª Casado, Coordinador de Zona de Navarra, Inmaculada González, Coordinadora de FEDER en Cantabria, Gema Chicano, miembro de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Mª Luisa Botella, investigadora del CSIC y miembro de la JD de HHT, Encarna Guillén, Jefa de Sección de Genética Médica en el Hospital Virgen de la Arrixaca y Directora Cátedra Genética y ER de la UCAM y María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER.

Las INSCRIPCIONES pueden realizarse de forma online.

Pin It