Más de tres millones de personas en nuestro país conviven con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF). Muchas de ellas atraviesan momentos de desorientación, incertidumbre y gran aislamiento ante el desconocimiento que rodea a estas patologías.

La falta de un diagnóstico precoz (cuya definición supone una media de cinco años) o la carencia de tratamientos específicos, ayudas económicas y protocolos de la enfermedad son algunas de las principales barreras con las que se encuentra este colectivo. Socialmente, el rechazo, el aislamiento, la pérdida de autoestima y la desinformación son añadidos que agravan el sufrimiento y la situación de los pacientes.

Por eso, con el fin de solventar esta situación y mejorar la calidad de vida de este colectivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a su disposición su Servicio de Información y Orientación (SIO).

El SIO va dirigido a personas afectadas por ER clasificadas o no clasificadas, personas sin diagnostico con largo peregrinaje medico sin encontrar el nombre de la enfermedad que padecen, a sus familiares, a los profesionales, a las administraciones y a la sociedad en general.

Durante la anualidad de 2014, el SIO ha atendido un total de 4340 consultas tanto nacionales como internacionales, lo que supone una media de 361 consultas mensuales. Consultas que, además, se pueden realizar a través de diferentes medios, ya que este recurso se ofrece a través de correo electrónico (el más utilizado), convencional, teléfono y presencial.

Gracias al SIO más de 1.000 personas han encontrado una asociación de referencia sobre su enfermedad; más de doscientas han contactado con otras personas en su misma situación y han recibido información sobre profesionales con experiencia en su enfermedad. De esta forma, se ha favorecido también la creación de redes de pacientes y se ha fomentado el asociacionismo, informando sobre trámites para constituirse a un total de 35 asociaciones.

Además, más de una centena de personas han recibido orientación para diagnóstico, una de las barreras más importantes con las que se enfrenta este colectivo, ya que la definición de una enfermedad supone una media de cinco años. En base a ello, muchas de estas personas han sido derivadas al Servicio de Apoyo Psicológico (SAP), también de FEDER, de la mano del SIO.

Por otro lado, el SIO también ha ayudado en los trámites sobre discapacidad y dependencia de 89 personas así como otro tipo de prestaciones como ayudas económicas, centros residenciales o rehabilitación y han sido derivadas al Servicio de Asesoría Jurídica de FEDER.

En materia de sanidad, a través del SIO se han identificado más de 200 recursos específicos para el colectivo y se ha aumentado también en un 10% el número de especialistas, de forma que cuenta con468 especialistas con experiencia en uno o varias ER en su base de datos, haciendo posible una orientación eficaz y efectiva.

Asimismo, el SIO también trabaja para fomentar el acceso a productos sanitarios. De este modo, ha conseguido la implicación de farmacéuticos sin fronteras, para cubrir algunas necesidades relacionadas con la fotoprotección, higiene, colirios, etc.

En base a todo ello, el SIO se encarga además de localizar e identificar necesidades para trabajar en base a ellas. Por eso, también trata de favorecer la coordinación entre los profesionales socio-sanitarios, promover la creación de normativas en las Comunidades Autónomas, generar estadísticas, promover la difusión, visibilidad e integración y potenciar el registro de estas patologías.

Todos estos logros han sido reconocidos por los propios usuarios, ya que el SIO también ha puesto en marcha un Call Center a través del cual los usuarios obtienen una atención directa con confidencialidad absoluta y sin ningún tipo de coste. Los usuarios pueden optar también a realizar una encuesta de satisfacción, donde los resultados apuntan a un 100% de conformidad y satisfacción respecto al servicio. Un servicio que recomendarían en base a la atención recibida.

Mejorar la calidad de vida de las personas con ER, una prioridad

El SIO nace en 2001 para luchar contra la desesperanza, el desconocimiento y la falta de ayudas prácticas a este colectivo. Así, este servicio facilita el acceso a toda la información y recursos que existen sobre estas patologías. Es decir, trabaja para informar, asesorar y fomentar la interrelación entre personas que conforman el colectivo con el fin de compartir experiencias que enriquezcan y sirvan de apoyo en la vida diaria de quienes conviven con una EPF.

Gracias a la atención integral que ofrece el SIO a todas las personas que lo necesitan, este recurso es, a día de hoy, la única línea de Atención Integral para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país. Además, gracias a su trayectoria, está a la cabeza de la Red Europea de Líneas de Ayuda en esta materia.

De hecho, la utilización de este recurso ha aumentado considerablemente respecto a los años anteriores, ya que en relación a 2013 se ha incrementado en un 46% el número de consultas atendidas, siendo la mayor parte de sus usuarios familiares y afectados. No obstante, más de seiscientos profesionales y más de una decena de medios de comunicación han recurrido a esta herramienta para recopilar información sobre enfermedades minoritarias.

Para solicitar más información, puede contactar con el SIO a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono en el 918 221 725.

Acceda a más información sobre el Servició de Información y Orientación.

 

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