El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, bajo el lema “Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica”, se celebró del 29 de junio al 3 de julio en Guadalajara (México).

Organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras), este encuentro tenía como objetivo propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de todas las organizaciones que conforman ALIBER y OMER, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación. Un encuentro que contará con organizaciones de Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Portugal, Uruguay, Venezuela y México, entre muchas otras entidades. Todos ellos mostrarán el trabajo realizado en esta materia en sus correspondientes países.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, ha señalado que “se trata de un punto de encuentro imprescindible para la cooperación conjunta por las Enfermedades Raras y quienes conviven con ellas y trabajar en todos los sectores involucrados con nuestro colectivo”.

Esta gran cita internacional, giró en torno a cuatro ejes: “Trabajo en Redes, Estrategias Participativas”, “Experiencias y Buenas prácticas de trabajo con Enfermedades Raras”, “Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” y “Proyectos innovadores de acción social en ER”. Cada uno de ellos se desarrollará durante cada uno de los días que conforman el encuentro, dedicando el viernes al movimiento asociativo mexicano.

Así, durante las jornadas, se desarrollaron las mejores iniciativas y buenas prácticas llevadas a cabo en todos los aspectos de acción social, cerrando el foco en los ámbitos sanitario, educativo y asociativo. .

Del mismo modo, tuvo gran importancia la figura del movimiento asociativo, al que se pretende empoderar ya que gracias a él, las personas con Enfermedades Poco Frecuentes consiguen alzar su voz y crear redes con las que poder trabajar para defender sus derechos.

Además, se puso especial énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones a las diferentes necesidades sociales del colectivo.

Igualmente se ofrecieron las claves para fortalecer la convivencia de las familias con un miembro con una Enfermedad Poco Frecuente. La sensibilización ciudadana fue otro de los factores imprescindibles de esta cita así como la difusión y promoción de prácticas solidarias que beneficien a pacientes, familias y cuidadores.

Sobre ALIBER

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una ONG que representa a distintas organizaciones de personas que conviven con Enfermedades Raras en Iberoamérica. El fin de esta organización es generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto con el fin de ayudar a los pacientes y sus familiares en el acceso a recursos que mejoren su calidad de vida. Por eso, desde ALIBER defienden un trabajo en mancomunidad junto a profesionales de la salud, siendo éste un factor fundamental en el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. En la actualidad, ALIBER está conformada por Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Portugal, Uruguay y Venezuela. Todos ellos trabajan, además, para defender los derechos de todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes a nivel internacional.

Sobre OMER

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Así, OMER busca propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las organizaciones que trabajan con ER en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación.

 

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