La organización

Objetivos:
* La Asociación Nacional Síndrome de Apert, es una Asociación creada sin ningún afán de lucro, trabajando los padres afectados y dar un nivel de vida mejor para el futuro de nuestros hijos.
* Proporciona información tanto sobre el Síndrome de Apert, como de otros similares: Crouzon, Pfeiffer y Saethe-Chozen.
* Se preocupa por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y procurar su integración en la sociedad.
* Realiza anualmente cursos formativos, contando con la colaboración de prestigiosos profesionales. Estos cursos van dirigidos específicamente a padres y familias.
* Ofrece soporte psicológico y atención psicosocial tanto a las personas que lo padecen como a su familia.
* Orienta sobre los recursos disponibles a nivel médico y asistencia.
* Favorece la comunicación entre familias afectadas, necesaria para la resolución de problemas cotidianos.
* Promueve la investigación sobre estos síndromes y difusión para conocimiento de la sociedad.
* Anualmente realizamos: Cursos Monográficos para Padres, Cursos de apoyo psicológico para los afectados ( uno o dos al año). Convivencias entre padres e hijos.

Delegación País Vasco
C/ Luis Briñas, 19 5 C
Bilbao
Teléfono: 944423838 Bilbao (Responsable: Marian)

Delegación Cataluña
C/ Viladomat, 35 4
Barcelona
Teléfono: 934265189 Barcelona (Responsable Rosa)

Patologías representadas

Apert, Síndrome de
Crouzon, Enfermedad de
Pfeiffer, Síndrome

Contacto

Dirección: C./ Bravo Murillo, 39-41 esc. 20 6º 2º
28015 - Madrid

Teléfono: 914 47 51 63

Fax:

Página web: www.ansapert.org

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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