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- La Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad Valenciana organizó una plantación de árboles virtual
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- ¡Acude a la jornada "20 años del Cribado Neonatal de la Fibrosis Quística en Cataluña!
- Stop FMF ofrece los resultados sobre su estudio sobre el impacto de la COVID-19
- El ayuntamiento de Alhama de Murcia se suma al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
- El proyecto "Lipodistrofias con Historia" inunda las RRSS con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Cumplimos 22 años y queremos darte las gracias por estar a nuestro lado
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Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
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Fundación Telefónica se suma al compromiso de FEDER con la investigación en ER
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Grupos parlamentarios se comprometen a reducir tiempos de acceso a diagnóstico y tratamiento
Colabora, necesitamos la ayuda de todos
El apoyo de particulares o empresas es vital para la sostenibilidad de los programas. Contamos con diferentes formas de colaboración. ¡Necesitamos tu ayuda!.
Defendemos la labor de las Asociaciones
Representamos a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzamos a las Asociaciones a través de las distintas líneas de trabajo.
XX Aniversario de FEDER
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A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años
Investigación y conocimiento
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La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.
AprendER
Frente a la COVID-19
Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..
Estudio de diagnóstico
Determinante Diagnóstico
¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.
Nuestro trabajo internacional
Conoce nuestra labor
Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.
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Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.
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Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.
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Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.
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