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Se lanza una Beca a neurólogos para elaborar una guía de discapacidad para los centros de base de Ataxias
La Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados
Aumentar la energía en las células nerviosas es un objetivo prometedor para los tratamientos ELA
La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis
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Más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus familias se benefician del Servicio Estatal de fisioterapia de AHUCE
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La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

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Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.