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    Bandera de la Unión Europea.

    Con la suma de las perspectivas nacionales como la que recogeremos en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país.

    EURORDIS busca con este informe poder llevar a cabo un trabajo de incidencia política posterior a partir de enero y durante los próximos años. De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas:

    » Consejo de la Unión Europea, buscando la adopción de nuevas normativas a través de este órgano político mediante consejo entre todos los países.

    » Parlamento Europeo, presentando en febrero del próximo año -coincidiendo con nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras- el informe de conclusiones se ante los grupos parlamentarios.

    » Comisión Europea, como órgano que representa los intereses de los ciudadanos europeos y motivador principal de las iniciativas ante los otros dos órganos principales.

    Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de nuestra Federación y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica Shire. El informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.

    «Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

    AÑO DE PUBLICACIÓN:

    • 2017

     

    DESCARGAS DE DOCUMENTOS:

    III CONFERENCIA EUROPLAN ESPAÑA

    La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita para analizar cuál es la situación de España en materia de Enfermedades Raras con relación a Europa.

    A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

    Las conclusiones obtenidas tras más de 3 meses de trabajo fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitieran mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

    Entre las principales conclusiones destacó la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias.

    Además, se transmitió la necesidad de incluir la figura del gestor de casos, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.

    XX Aniversario de FEDER

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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