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AELIP reclama la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias tras ser rechazado en la prestación farmacéutica
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3.588 personas se benefician de un proyecto de calidad y buenas prácticas de la FEFQ

Las enfermedades raras y las terapias avanzadas, uno de los nodos de la nueva Revalmed

La diputada Dolors Monserrat referencia a las ER en el pleno del Parlamento Europeo

#GivingTuesday: Un día para dar

Únete y colabora con las familias que conviven con una enfermedad rara

¡Millones de gracias por vuestro apoyo a nuestra Convocatoria de Ayudas a la Investigación!

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¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

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La fundación FEDER para la Investigación se constituye como una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades

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XX Aniversario de FEDER

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A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

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La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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Frente a la COVID-19

Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

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¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

Nuestro trabajo internacional

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Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.