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Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER
Rare 2030: ¿cómo vamos a aterrizar el proyecto en España?
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- Categoría: Feder, Foresight 2030
Seis países (Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania) celebrarán antes de final de año su propia Conferencia Regional con el fin de destacar cómo se aplican ciertas tendencias en su contexto específico y reflexionar sobre cómo las políticas pueden ayudar a dar forma a un futuro sostenible para las personas que conviven con una enfermedad rara.
Desde FEDER aterrizaremos esta conferencia en España en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight y en torno a 5 tendencias concretas adaptadas a nuestro país y que vertebrarán los grupos de trabajo:
1. Atención integral..
2. Medicina personalizada..
3. Redes Europeas de Referencia..
4. Tratamientos farmacoterapéuticos.
5. Asistencia sanitaria post-COVID-19: salud digital.
¿Quién puede participar en estas conferencias?
Cada tendencia contará con un grupo de trabajo en el que estarán representados Administración nacional y autonómica, profesionales sociosanitarios, representantes de la plataforma de referencia Orphanet y aquellas organizaciones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico inscritas en nuestra Convocatoria Única que hayan mostrado de nuevo su interés en participar.
Rare 2030: ¿cuáles serán los próximos pasos del proyecto?
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- Categoría: Feder, Foresight 2030
Con la suma de las perspectivas nacionales como la que recogeremos en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país.
EURORDIS busca con este informe poder llevar a cabo un trabajo de incidencia política posterior a partir de enero y durante los próximos años. De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas:
» Consejo de la Unión Europea, buscando la adopción de nuevas normativas a través de este órgano político mediante consejo entre todos los países.
» Parlamento Europeo, presentando en febrero del próximo año -coincidiendo con nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras- el informe de conclusiones se ante los grupos parlamentarios.
» Comisión Europea, como órgano que representa los intereses de los ciudadanos europeos y motivador principal de las iniciativas ante los otros dos órganos principales.
Informe EUROPLAN III
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- Categoría: Informes
Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de nuestra Federación y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica Shire. El informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.
«Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de FEDER.
AÑO DE PUBLICACIÓN:
- 2017
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Informe EUROPLAN II
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- Categoría: Informes
La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita para analizar cuál es la situación de España en materia de Enfermedades Raras con relación a Europa.
A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
Las conclusiones obtenidas tras más de 3 meses de trabajo fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitieran mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Entre las principales conclusiones destacó la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias.
Además, se transmitió la necesidad de incluir la figura del gestor de casos, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
- 2014
AÑO DE PUBLICACIÓN:
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