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Día Mundial

Apoyo unánime del Congreso para ampliar la prestación por cuidado más allá de los 18 años

Citamos a Ministerio y CC.AA para analizar la situación de menores con ER en el Sistema de Protección

"Aterrizamos el sueño genómico" junto a la AEGH desde la perspectiva de los pacientes

Las Enfermedades Raras alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FEDER

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El Congreso se hace eco de nuestro posicionamiento sobre vacunación

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Iluminamos la ESPERANZA: Más de 50 edificios se tiñen de verde y morado por el Día Mundial

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La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19

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XX Aniversario de FEDER

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A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

Investigación y conocimiento

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La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

AprendER

Frente a la COVID-19

Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

Estudio de diagnóstico

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¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

Nuestro trabajo internacional

Conoce nuestra labor

Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

Nuestra cartera de servicios

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Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.