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¡Participa en una carrera a nivel mundial y solidarízate con las personas con Síndrome Phelan Mc-Dermid!
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza una evento deportivo a nivel moundial 'Run like a hero' Global Running Week que se celebrará del 17 al 25 de octubre
Este evento consiste en...Estatal
Castilla y León acoge varias actividades de sensibilización por el Día Mundial del Síndrome de Turner
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Fuente: Asociación Sindrome de Turner Alejandra Salamanca. La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca ha preparado con motivo del Día Mundial varias, actividades con el objetivo de...
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La ultratrailera Jennifer Lewinski supera su reto de ocho cimas en ocho días en Málaga por la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. A pesar del intenso calor de estos días, la corredora de trail Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, ha logrado su reto solidario para ayudar a...
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¡Ya está disponible la Loteria de Navidad de ApoyoDravet!
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La Asociación Apoyo Dravet disponen de participaciones de Loteria de Navidad con el número 08856, cada talonario contiene un total de 50 participaciones
Desde la entidad animan a venderlo en...Estatal
Hipertensión Pulmonar España HPE-ORG y Asmabi Bizkaia se incorporan a Fenaer como organizaciones de pleno derecho
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Fuente: FENAER. Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) y Asmabi Bizkaia (Asociación de Apoyo a Personas afectadas por el Asma de Bizkaia) se incorporan esta semana a Fenaer como organizaciones de...
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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con Síndrome DYRK 1A, coincidiendo con la celebración de su Día Mundial
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la...
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Ayuntamientos de diferentes municipios de España se teñirán de naranja por el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A, que se celebra el 21 de agosto
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Fuente: D'genes. La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A</p...
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Entidades comienzan la ronda de contacto con político para conseguir una vuelta a los colegios segura
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La Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, ante la situación de incertidumbre de los padres y madres sobre la vuelta al colegio, han comenzado a movilizarse para...
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El próximo mes se celebra el Mes Internacional de las Enfermedades Autoinflamatorias
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Fuente: FMF ESPAÑA. FMF ESPAÑA constituye la rama española de la entidad internacional FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. Dicha Federación está formada por las principales asociaciones...
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Agosto, mes de concienciación en autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF. Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un...
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Las asociaciones Síndrome de Turner lanzan una campaña de sensibilización para dar a conocer esta ER que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, las asociaciones Síndrome de Turner de Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid, en...
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria celebra su IX Aniversario
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. Han pasado nueve años desde que el 14 de Agosto de 2011 nació la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo gracias a su...
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