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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Anímate y acude al taller gratuito de ASANHEMO que te facilitará la obtención de un empleo

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asanhemo La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) en colaboración con la Diputación de Jaén, va a llevar a cabo un taller formativo el día 25 de Enero de 2020 en la Universidad de Jaén(...

    Estatal

  • La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza nuevos talleres

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASNCLa Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria(ASNC), ha publicado el programa de los próximos talleres “Conviviendo con el Síndrome de Noonan”. Se irán realizando a lo largo de todo el...

    Estatal

  • La FEFQ lanzará 12 Píldoras Informativas acerca de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente:Federación Española de Fibrosis Quística La Federación Española de Fibrosis Quística lanzará en su página web cada mes y a lo largo de todo el 2020, una píldora informativa en la que se...

    Estatal

  • Taller dedicado 100% a la mujer con X Frágil

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Catalana Síndrome X Frágil El sábado 25 de Enero de 2020, la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil , organiza un taller enfocado a las mujeres con X Frágil. Éste tendrá lugar...

    Estatal

  • El presidente de D´Genes mantiene una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación

    Fecha de publicación:

    Fuente:D´Genes El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar el nuevo año que acaba de...

    Estatal

  • ANADEJU celebra la I Jornada de Fisioterapia en Dermatomiositis Juvenil

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANADEJU El día 22 de Febrero de 2020 se celebrará en el Hospital Infantil Universitario Niño de Jesús (Madrid) la I Jornada de Fisioterapia en Dermatomiositis Juvenil (DMJ). Será en horario...

    Estatal

  • Apúntate a la Carrera Solidaria por el Síndrome de Angelman

    Fecha de publicación:

    Fuente:ASA El calendario de las pruebas atléticas populares cuenta con una nueva cita deportiva y se trata de la primera edición de la “Carrera Solidaria Síndrome de Angelman”, que se celebrará en...

    Estatal

  • Las asociaciones de Espina Bífida de España mejoran su gestión interna

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEBHI Más de 2.000 personas con espina bífida socias de las 15 asociaciones que FEBHI tienepor toda España se han beneficiado en 2019 del proyecto “Fortalecimiento de FEBHI ysu red de...

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  • Alimentemos una buena causa, ven a la comida solidaria de Ashemadrid

    Fecha de publicación:

    Fuente: Ashemadrid El sábado 25 de Enero se celebra la tradicional comida solidaria de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid). Será a la 13:30 en el Restaurante Pícaro...

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  • ¡Corre por una buena causa, participa en la IV edición de la Marea Amarilla!

    Fecha de publicación:

    Fuente:AERSCYL La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) lanza su IV edición de la Marea Amarilla, una carrera que se incluye dentro del Circuito Provincial de Carreras...

    Estatal

  • Más de 80 personas se reúnen en el 4º encuentro de Microtia

    Fecha de publicación:

    Fuente:Asociación Microtia EspañaMás de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el...

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  • Apúntate a este curso y aprende a elaborar contenidos para personas ciegas o de baja visión

    Fecha de publicación:

    Fuente: Retina Asturias Asociación Desde la Asociación Retina Asturias, invitan a las personas que tengan interés en crear documentos y contenidos accesibles para todos, a que se apunten al Curso de...

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