Federación Española de Enfermedades Raras

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FEDER reclama urgentemente un acceso en equidad a Medicamentos Huérfanos para las personas con enfermedades raras

FEDER reclama urgentemente un acceso en equidad a Medicamentos Huérfanos para las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclama urgentemente una respuesta a la grave situación que sufren muchas personas con enfermedades raras respecto al acceso en equidad a los Medicamentos Huérfanos (MMHH). “Estos medicamentos suponen una oportunidad única a pacientes que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica o cuyo tratamiento clásico...

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FEDER muestra su rechazo al anteproyecto de ley en materia de subvenciones

FEDER muestra su rechazo al anteproyecto de ley en materia de subvenciones

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) muestra su oposición al Anteproyecto de Ley en materia de subvenciones, ya que este anteproyecto rechazado por todo el Tercer Sector, puede suponer la desaparición de más del 90% de las entidades al poner en peligro las subvenciones que sostienen los servicios que...

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La Asociación de Municipios Vascos (EUDEL) se adhiere a la declaración del Parlamento Vasco a favor de las personas con enfermedades raras

La Asociación de Municipios Vascos (EUDEL) se adhiere a la declaración del Parlamento Vasco a favor de las personas con enfermedades raras

La Asociación de municipios vascos (EUDEL) se ha adherido a la declaración institucional del Parlamento Vasco en la que muestra su apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta declaración “El Parlamento Vasco expresa su apoyo a...

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Almería se mueve para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Almería se mueve para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

La carrera solidaria Wolfram Mojácar que se celebró el pasado día 30 de Marzo fue todo un éxito. Más de 250 corredores llenaron la localidad de solidaridad y esperanza y supuso un importante paso en el camino de lograr una sociedad más inclusiva y solidaria al tiempo que se daban...

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FEDER Cataluña tendrá un stand en el Día de Sant Jordi

FEDER Cataluña tendrá un stand en el Día de Sant Jordi

Con motivo de la Fiesta de Sant Jordi el próximo día 23 de Abril, el Ayuntamiento de Barcelona ha concedido a la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un espacio en las Ramblas de Barcelona, para poner a la venta libros relacionados con Enfermedades Raras (experiencias...

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Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística

En la celebración del Día Nacional de 2014, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el...

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Se presenta un nuevo foro mundial en red para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara

Se presenta un nuevo foro mundial en red para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Genzyme ha colaborado con la organización con sede en los EEUU llamada CAN (Caregiver Action Network), Red de Acción de Cuidadores. Esta organización ha presentado un nuevo foro mundial en línea para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara...

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La Federación Española de Fibrosis Quística organiza en Valencia la jornada deportiva “Dame aire” con motivo del Día Nacional de la enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística organiza en Valencia la jornada deportiva “Dame aire” con motivo del Día Nacional de la enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística, en colaboración con la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, está organizando la jornada deportiva "Dame un respiro" a favor de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar en la Playa de la Patacona (frente al restaurante "La más bonita", Alboraya, Valencia) el domingo...

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Charla coloquio sobre Argus II el próximo 25 de Abril

Charla coloquio sobre Argus II el próximo 25 de Abril

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Asociación Retina Madrid en colaboración con la ONCE y la Clínica Barraquer van a organizar una charla coloquio  el próximo 25 de Abril sobre Argus II y su implantación en la clínica Barraquer. El Centro de Oftalmología Barraquer iniciará...

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Iniciativa de conciertos solidarios de Rock Café

Iniciativa de conciertos solidarios de Rock Café

Próximamente el Café Rock de Totana acogerá una serie de conciertos solidarios a favor de las entidades D’Genes y AELIP, como apoyo, difusión y gesto de solidaridad por las enfermedades raras.  Los encuentros musicales comenzarán a tener lugar el próximo 25 de abril a las 22.30 horas con el grupo TEA...

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Participa en el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades raras

Participa en el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades raras

La Organización Otro Mundo es Posible impulsa el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades poco frecuentes o daño cerebral adquirido entre los 10 y 15 años. De esta forma, los pequeños que lo deseen podrán realizar un relato y participar en el concurso a través...

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Estudio del impacto económico del dolor crónico en niños y adolescentes

Estudio del impacto económico del dolor crónico en niños y adolescentes

ALGOS, un grupo de investigación dedicado al estudio y tratamiento del dolor, vinculado a la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) y al Instituto de Investigación Sanitaria Pere Virgili, realiza  un estudio para evaluar el impacto económico del dolor crónico de los niños y adolescentes en las familias.   Según los estudios...

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FEDER participó en un workshop sobre conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos

FEDER participó en un workshop sobre conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos

Los pasados 31 de Marzo y 1 de Abril el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) dependiente del Instituto de Salud Carlos III, organizó un workshop, como coordinador de un work package en el marco del proyecto europeo “EUCERD Joint Action: Working for Rare Diseases-EJA”, con...

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Post de "El País" sobre la Acromegalia

Post de "El País" sobre la Acromegalia

https://www.youtube.com/watch?v=lFUMqGH9JeM#t=16 Es una enfermedad causada por un tumor benigno en la hipófisis (una pequeña glándula situada en la base del cráneo, en la silla turca, que regula la mayoría de nuestras hormonas periféricas).Este tumor aumenta la secreción de la hormona del crecimiento que da a nuestro organismo la orden de crecer. Es...

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Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más afectados. Poder asesorarles y apoyarles. Otro de los motivos era dar a conocer a la sociedad médica esta patología. La malformación...

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Exposición fotográfica en Extremadura a favor de las personas con enfermedades raras

Exposición fotográfica en Extremadura a favor de las personas con enfermedades raras

Mañana, 11 de Abril a las 20:00 horas se inaugura una exposición fotográfica colectiva que muestra algunos trabajos de 4 aficionados cacereños con la intención de dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras. Todos los beneficios de este proyecto irán destinados a la delegación extremeña de la Federación Española...

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El Roldan FSF apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Roldan FSF apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Roldan FSF quiso mostrar su apoyo a las Asociación de Familiares y Afectados por lipodistrofias “AELIP” el pasado sábado y domingo 13 y 14 de abril en sendos partidos de distintas categorías donde las jugadoras salieron a la pista con la pancarta del día Mundial de las Lipodistrofias. En el...

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Espectáculo flamenco en beneficio de la Fundación FEDER

Espectáculo flamenco en beneficio de la Fundación FEDER

El viernes 25 de abril la Compañía Antonio Gades pondrá en escena dos grandes clásicos en beneficio de la Fundación FEDER para la investigación de las enfermedades raras. Por un lado llevarán a cabo el espectáculo “Bodas de Sangre”, inspirado en la obra homónima de Federico García Lorca, y por...

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Alianza SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) lanza una encuesta para ayudar a conocer mejor esta patología

Alianza SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) lanza una encuesta para ayudar a conocer mejor esta patología

Ven a compartir tus problemas y preocupaciones sobre SHUa - levanta la voz para señalar los desafíos de vivir con esta enfermedad Ultra Rara y Crónica, de manera que los Investigadores, Médicos, Profesionales de la Salud, Administraciones Publicas y responsables Políticos pueden entender las complejidades de la vida, con un...

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"Las enfermedades raras llenas de vida" visitan el colegio Hispania de Cartagena

"Las enfermedades raras llenas de vida" visitan el colegio Hispania de Cartagena

La exposición fotográfica itinerante de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, que recibe el nombre de ‘Las Enfermedades Raras llenas de Vida’ visitará el Centro concertado de Infantil, Primaria y Secundaria Hispania de Cartagena del 2 al 9 de Abril. El Colegio además se ha volcado con D’Genes y Feder en...

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El Real Murcia apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Real Murcia apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Real Murcia FC quiso apoyar a la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofia “AELIP” por el Día Mundial de las Lipodistrofias el pasado domingo 13 de Abril en su jornada 32 contra el CD Lugo, los jugadores salieron al campo con acompañados por niños de la asociación y...

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Las Enfermedades Raras presentes en los cursos de formación del Servicio Madrileño de Salud

Las Enfermedades Raras presentes en los cursos de formación del Servicio Madrileño de Salud

El próximo día 24 de abril se celebrará en el Hospital universitario Infanta Sofía una jornada sobre enfermedades neuromusculares centrada en la distrofia miotónica de Steinert que estará destinada a profesionales de medicina, fisioterapia, enfermaría de Atención Primaria y del H.U. Infanta Sofía. El objetivo de este evento es acercar a...

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Vídeos sobre la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Vídeos sobre la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Vídeo que habla sobre la enfermedad de Arnold Chiari https://www.youtube.com/watch?v=nTq-gbBKzbA&list=PLw6LgYOg4zkWwDZwEDn2WM9xKA_De7pne&index=5  Vídeo sobre las patologías asociadas al Chiari https://www.youtube.com/watch?v=dsf2TIUbjmg&list=PLw6LgYOg4zkWwDZwEDn2WM9xKA_De7pne&index=10  Vídeo del cómic sobre la información de Chiari https://www.youtube.com/watch?v=J-m_Ikwl-h8&list=PLw6LgYOg4zkWwDZwEDn2WM9xKA_De7pne&index=2 Vídeo sobre el cuento para niños con malformación de Chiari https://www.youtube.com/watch?v=l0_Vubb3uiw     

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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se vuelva en el Día Nacional de la Enfermedad

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se vuelva en el Día Nacional de la Enfermedad

Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística llevará a cabo diferentes acciones con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta patología. Entre las actividades que se llevarán a cabo hoy, 23 de Abril, tendrá lugar una suelta de globos...

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FEDER se posiciona ante el papel de las nuevas tecnologías en el campo de las enfermedades raras

FEDER se posiciona ante el papel de las nuevas tecnologías en el campo de las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el papel de las nuevas tecnologías en el campo de las enfermedades raras. Así lo ha transmitido Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER en dos eventos sobre redes sociales en los que ha participado. Uno de ellos fue el pasado día 13...

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Buen ambiente en el segundo concierto del Platea Lounge Bar

Buen ambiente en el segundo concierto del Platea Lounge Bar

El segundo evento musical que se dio cita dentro del Ciclo de Conciertos Solidarios del Platea Lounge Bar, estuvo amenizado por el grupo lorquino Slippery Things en un tributo al rock inglés, congregando a un buen público en el local y transmitiendo los mejores temas rockeros de las últimas décadas.  La...

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Investigadores del OBSER y el presidente de FEDER establecen las líneas de trabajo para 2014

Investigadores del OBSER y el presidente de FEDER establecen las líneas de trabajo para 2014

Los directores del OBSER, Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, comentaron que durante el año 2013 el Observatorio ha elaborado tres informes técnicos sobre los siguientes temas: Educación y enfermedades poco frecuentes; Medios de comunicación y enfermedades poco frecuentes; y Política social y enfermedades poco frecuentes. Los dos primeros ya...

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Conoce la nueva imagen de la tienda solidaria MiDesván.org

Conoce la nueva imagen de la tienda solidaria MiDesván.org

La tienda solidaria MiDesván.org es un proyecto mutuo entre la Asociación Piel de Mariposa de España (DEBRA España) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos que ambas asociaciones llevan a cabo para mejorar la calidad de vida los más de...

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Elsevier y la Fundación FEDER ponen en marcha el I Concurso de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina

Elsevier y la Fundación FEDER ponen en marcha el I Concurso de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina

Elsevier, editorial líder en edición técnica en Medicina y Ciencias de la Salud, a través de Generación Elsevier y en colaboración con la Fundación FEDER, pone en marcha el I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras, a través de una beca por valor de 500€ dirigida a estudiantes de Medicina...

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Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

 La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en...

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Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela. Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas...

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La Asociación Andaluza de Hemofilia celebra unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras

La Asociación Andaluza de Hemofilia celebra unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) celebrará unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras los días 9 y 10 de Mayo de 2014 en el Antiguo Hospital de San Juan de Dios de Jaén.  ASANHEMO, como entidad miembro de FEDER ha organizado estas jornadas para tratar de informar...

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Conoce los ganadores del primer concurso internacional “Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes”

Conoce los ganadores del primer concurso internacional “Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes”

Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el ánimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno...

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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) recoge firmas a través de change.org

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) recoge firmas a través de change.org

Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) estamos haciendo una recogida de firmas a través de change.org, debido a que una de nuestras pequeñas, Lucía Herrera, (sus papás son socios de la FCHP) está teniendo problemas para que la dosifiquen su medicación indicada y debido a los recortes la...

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FEDER y Celgene suman fuerzas en beneficio de las personas con enfermedades raras

FEDER y Celgene suman fuerzas en beneficio de las personas con enfermedades raras

La compañía biofarmacéutica Celgene ha llegado a un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Los términos de éste contemplan el compromiso por parte de Celgene de apoyar a la asociación de pacientes a la hora de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y contribuir a una...

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Sesión del AULA Respira en el Hospital de Llobregat

Sesión del AULA Respira en el Hospital de Llobregat

En el día de hoy se llevará a cabo una reunión del AULA RESPIRA organizada por Neumólogos para pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática.   En este acto la Dra. Eva Balcells, del Hospital del Mar de Barcelona,  hablará sobre la terapia no farmacológica; el Dr. Antonio Xaubet, del Hospital Clinic Barcelona, abordará...

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La ONG Otro mundo es posible y las farmacias de Madrid recaudan 5000 euros para niños con Enfermedades Raras y daño cerebral

La ONG Otro mundo es posible y las farmacias de Madrid recaudan 5000 euros para niños con Enfermedades Raras y daño cerebral

Conscientes de la actual situación de crisis y de cómo esta afecta en gran medida a las familias con menores que requieren tratamientos médicos cuyo coste en ocasiones resulta inasumible, la ONG Otro mundo es posible, ha creado una campaña de céntimo sanitario junto con las farmacias de Madrid y...

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Se presenta una nueva edición del torneo de golf “Butterfly Children” a favor de los niños con Piel de Mariposa

Se presenta una nueva edición del torneo de golf “Butterfly Children”  a favor de los niños con Piel de Mariposa

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) presenta la décimo-segunda edición de su torneo de golf “Butterfly Children” (niños mariposa)  que tendrá lugar el primer fin de semana de junio en el Club de Golf Aloha para recaudar fondos para su misión social: dar apoyo y asistencia a las personas...

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Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza de Barcelona

Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza de Barcelona

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará el próximo 26 de Octubre de 2014 en Barcelona. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización de actos deportivos y residir...

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19 de Abril, Carrera Solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana

19 de Abril, Carrera Solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana

Carrera Solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana ASEM CV Organiza: E.A.T.I.M. de La Xara Club d’Atletisme de La Xara i Fundació Baleària Fecha. 19 de abril, Sábado Santo, Desde de la “Plaça del Garrofer” (La Xara, Denia,Alicante) Toda la información la tienes en el siguiente enlace: http://eventos.mes3events.es/page/la-xara-solidaria-2014 Reserva tu...

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16 de Abril Día Internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-

16 de Abril Día Internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-

El Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn se ha propuesto a través del esfuerzo conjunto de organizaciones nacionales registradas que apoyan a los afectados por el síndrome 4p- en todas la etapas y aspectos de su vida, para atraer la atención sobre esta enfermedad genética: • 4p- Support Group (Norte América) www.4p-supportgroup.org• Asociación Española...

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La Asociación Española de Disfonía Espasmódica colabora con la Campaña del Día Mundial de la Voz

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica colabora con la Campaña del Día Mundial de la Voz

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) apoya y colabora con la campaña del Día Mundial de la Voz que como cada año está desarrollando la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial (Seorl) en todo el país. Este año se celebra el próximo 16 de abril con el objetivo...

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FEDER presente en la firma del convenio de la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid con la Asociación ADELA

FEDER presente en la firma del convenio de la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid con la Asociación ADELA

La Asociación  Española de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ADELA) y la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid han firmado un convenio para acelerar los trámites de ayuda a la Dependencia en los casos de enfermos de Esclerosis lateral amiotrófica. La Presidenta de ADELA ha reconocido la sensibilidad de la...

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FEDER ha participado en el XXXIV Encuentro Salud 2000

FEDER ha participado en el XXXIV Encuentro Salud 2000

La pasada semana se celebró el XXXIV Encuentro Salud 2000 bajo el título “¿Cómo garantizar la equidad en el acceso a las innovaciones?” en la Sede Fundación Salud 2000. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha estado representada por Alba Ancochea, Subdirectora de la entidad, quién ha expuesto que los Medicamentos...

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IV Simposio Nacional de Tumores Raros: conceptos prácticos

IV Simposio Nacional de Tumores Raros: conceptos prácticos

Hoy se celebra el IV Simposio Nacional de Tumores Raros: conceptos prácticos en Madrid. La mesa inaugural, titulada selección de casos clínicos en tumores raros publicados en 2013, será moderada por el Dr. Carlos García Girón del Hospital Universitario de Burgos y en ella participarán la Dra. Alicia Hurtado, Hospital Universitario...

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VII concurso expresiones artísticas “el arte inclusivo” de la asociación Roosevelt

VII concurso expresiones artísticas “el arte inclusivo” de la asociación Roosevelt

La Asociación Roosevelt de Cuenca de personas con discapacidad física convoca un año más  su concurso de Expresiones Artísticas: “El arte inclusivo”,  que este año celebra su VII edición. Como podéis ver hay tres modalidades (pintura, artesanía y escultura) pudiendo participar todas aquellas personas con discapacidad mayores de 14 años.  Además...

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Master class de Zumba por el Día Mundial de las Lipodistrofias

Master class de Zumba por el Día Mundial de las Lipodistrofias

El pasado sábado 5 de Abril  por el Día Mundial de las Lipodistrofias, la Asociación de Familiares y afectados por lipodistrofias “AELIP” y la Asociación de Enfermedades Raras de Totana ‘‘D´Genes’’ organizaron una Master Class de Zumba solidaria con las patologías poco frecuentes. En el pabellón Manolo Ibáñez se concentraron más...

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El jueves 3 de abril la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis será protagonista del décimo de la Lotería Nacional

El jueves 3 de abril la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis será protagonista del décimo de la Lotería Nacional

La Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado fiel a su compromiso de colaboración tanto con la investigación, la educación o los asuntos de carácter social y humanitario, dedica la viñeta del décimo del Sorteo de Lotería Nacional del Jueves 3 de abril a la Asociación Nacional de Enfermos de...

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Mañana empiezan las XVIII Jornadas de la SCMFyC

Mañana empiezan las XVIII Jornadas de la SCMFyC

  Los próximos días 10 y 11 de abril se celebraran las XVIII Jornadas de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y Comunitaria en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria (C/Cardenal Herrera Oria s/n Santander). Han preparado un programa intentando, como todos los años, representar todas las facetas...

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Éxito de participación en la III Jornada Retina Murcia “Mirada de ilusión”

Éxito de participación en la III Jornada Retina Murcia “Mirada de ilusión”

Este sábado, 5 de Abril, se ha celebrado en Murcia la Asamblea General Ordinaria de socios RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia “Mirada de ilusión” con el objetivo de acercar a los afectados y sus familias la mejor información y la posibilidad de resolver sus dudas . La inauguración del...

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Crónica del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Crónica del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La llama de la esperanza ha inundado España en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 200 actividades realizadas, más de 1.000 impactos en medios de comunicación, más de 45.000 visitas a la web de FEDER, y una masiva respuesta de las redes sociales, han hecho de...

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Crónica sobre la reunión de Tomás Castillo con las asociaciones de Baleares

Crónica sobre la reunión de Tomás Castillo con las asociaciones de Baleares

El pasado jueves tres de abril nos visitó a nuestra isla Tomás Castillo, tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo de la presentación de su libro “Avanzar en mi Independencia” en el Club Diario de Mallorca. Aproveché la ocasión de su visita para convocar una reunión con las...

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Conferencia en la Real Academia de Medicina de las Islas Baleares

Conferencia en la Real Academia de Medicina de las Islas Baleares

El pasado 1 de abril tuvo lugar una conferencia en la maravillosa sede de la Real Academia de Medicina de Baleares sobre “Enfermedades reumáticas en la infancia” a cargo de la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediatra del Hospital Universitario de Son Espases. En un entorno tan espectacular y rodeada de personalidades...

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La Universidad de Murcia se vuelca con las enfermedades raras

La Universidad de Murcia se vuelca con las enfermedades raras

La Universidad de Murcia (UMU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  pondrá en marcha del 1 de abril al 7 de mayo una campaña para recaudar fondos con el objetivo de continuar el trabajo de FEDER en la Región de Murcia a través de su delegación. De esta forma...

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RETIMUR organiza el 5 de abril la III Jornada Retina Murcia "Mirada de ilusión"

RETIMUR organiza el 5 de abril la III Jornada Retina Murcia "Mirada de ilusión"

Este año la jornada tendrá lugar el próximo 5 de abril, sábado por la mañana, en el salón de actos de la D.T. de ONCE en Murcia. Al igual que en las dos ediciones anteriores, RETIMUR se marca como objetivos principales por un lado acercar a los afectados y sus familias...

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Este sábado, la Asociación ADIBI organiza distintos actos de sensibilización

Este sábado, la Asociación ADIBI organiza distintos actos de sensibilización

Este sábado, 5 de Abril, la Asociación ADIBI organiza dos actos con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las personas con discapacidad y enfermedades raras. Entre los actos tendrá lugar el trofeo villa de Ibi a las 9:30 horas en el Polideportivo Municipal de la localidad bajo el título...

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La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM) organiza sus VI Jornadas dirigidas a enfermos y cuidadores

La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM) organiza sus VI Jornadas dirigidas a enfermos y cuidadores

La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM) organiza el próximo 5 de Abril sus VI Jornadas, que van dirigidas a enfermos y cuidadores.  Estas jornadas cuentan con la participación de especialistas en Mastocitosis, y en ellas se trata de facilitar información sobre la enfermedad, que permita un mejor manejo de...

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La carrera de Balaguer por las ER todo un éxito

La carrera de Balaguer por las ER todo un éxito

Unos padres de Balaguer (Lleida) con hijos afectados de una Enfermedad Rara, organizaron el pasado día 2 de Marzo, la 1ª Carrera por las Enfermedades Minoritarias de Balaguer (Lleida). A las 10:00h de la mañana dio comienzo la carrera de 5 kms que salió de la estación de autobuses. Los participantes, unos...

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La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Cataluña organiza las Colonias “Terres de l’Ebre. Un entorno por descubrir”

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Cataluña organiza las Colonias “Terres de l’Ebre. Un entorno por descubrir”

 La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Cataluña organiza una salida a Xerta, un entorno paradisíaco y con un terreno completamente accesible, donde conocer toda la cultura de la Comarca y disfrutar de actividades al aire libre como: Piragüismo, paseo en barco, salida a la playa y yincana al...

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Comienza la Campaña "Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si nos las conoces no las reconoces"

Comienza la Campaña "Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si nos las conoces no las reconoces"

Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen...

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Los investigadores comparten sus avances en la VII Reunión Anual del CIBERER

Los investigadores comparten sus avances en la VII Reunión Anual del CIBERER

Las Unidades CIBERER expusieron los resultados de su investigación en la VII Reunión Anual celebrada en San Lorenzo de El Escorial los pasados 11 y 12 de marzo. En este encuentro, se presentaron también los nuevos Grupos de Investigación Clínica Vinculados, los resultados hasta el momento de los proyectos españoles...

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Las ER presentes en Informe Semanal "Enfermedades de una inmensa minoría"

Las ER presentes en Informe Semanal  "Enfermedades de una inmensa minoría"

Desde FEDER trabajamos día a día por la inclusión y la visibilización de todas las personas que padecen algún tipo de patología de baja prevalencia. Por ello hoy nos congratulamos de que Informe Semanal se haya hecho eco de la realidad y la problemática de las ER en el reportaje...

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Afectados por enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y formación de los profesionales sanitarios

Afectados por enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y formación de los profesionales sanitarios

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, así como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz eficaz en este tipo de patologías, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas.  Así se ha puesto de...

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Presentado un proyecto científico para establecer una estrategia terapéutica de terapia génica para la ataxia de Friedreich

Presentado un proyecto científico para establecer una estrategia terapéutica de terapia génica para la ataxia de Friedreich

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa incluida en el grupo de las enfermedades minoritarias. Afecta principalmente a la capacidad para desarrollar movimientos, ya sea caminar, hablar, deglución, etc. agravándose progresivamente hasta una gran incapacidad y falta de autonomía.    Actualmente no existe una cura para la Ataxia de Friedreich. Se...

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MiDesván.org presenta sus nuevos canales de comunicación para mejorar la difusión de la tienda

MiDesván.org presenta sus nuevos canales de comunicación para mejorar la difusión de la tienda

La tienda solidaria MiDesván.org es un proyecto mutuo entre la Asociación Piel de Mariposa de España (DEBRA España) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos que ambas asociaciones llevan a cabo para mejorar la calidad de vida los más de...

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“A tu lado” un libro que cuenta las vivencias de una mujer con ER que tuvo que pasar de ser cuidada a convertirse en cuidadora

 “A tu lado” un libro que cuenta las vivencias de una mujer con ER que tuvo que pasar de ser cuidada a convertirse en cuidadora

El pasado año Elisa Gonzalez Gamo, quien padece una ER, publicó un libro titulado “A tu lado”. En él narra sus vivencias y como tras haber sido cuidada por su madre tuvo que invertir los papeles y convertirse ella en su cuidadora pese a sufrir Distonía muscular. La idea surgió cuando...

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Presentación en Mallorca del libro de Tomás Castillo "Avanzar en mi INdependencia"

Presentación en Mallorca del libro de Tomás Castillo "Avanzar en mi INdependencia"

Mañana, 3 de abril, Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta en Mallorca su libro “Avanzar en mi INdependencia. El derecho a la autonomía personal”. Será dentro de la charla-coloquio bajo el título “La autonomía personal, un derecho...

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Jornada de sensibilización sobre enfermedades raras en Tomares, Sevilla

Jornada de sensibilización sobre enfermedades raras en Tomares, Sevilla

Mañana, 3 de Abril, tendrá lugar una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras en Tomares, Sevilla. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por Isabel Motero, Psicóloga de la entidad, y Jesús Morales, técnico del Fondo Ideas. Junto a ellos participarán Mayte Garay Sánchez, Teniente de Alcalde Delegada de...

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Crónica de Iliana Capllonch sobre la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos

Crónica de Iliana Capllonch sobre la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos

El pasado viernes 28 de marzo me invitaron a asistir a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebraba en Sevilla, desde el salón de actos del Colegio de enfermeras de Baleares estuve con enfermeras y representantes de varias asociaciones de pacientes con patologías crónicas, quienes participamos de...

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AELIP celebra su velada por las Lipodistrofias

AELIP celebra su velada por las Lipodistrofias

El pasado sábado 29 de Marzo la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, celebró su I Velada por las Lipodistrofias, en lo que consiguió ser un encuentro muy emotivo, reivindicativo y elegante. Concentrados en la Plaza de la Constitución de la localidad de Totana, alrededor de 60 personas se...

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Carrefour y FEDER celebran el “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras”

Carrefour y FEDER celebran el “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras”

La Fundación Solidaridad Carrefour y FEDER celebran en 2014 el “Año Carrefour de Apoyo a la Enfermedades Raras”. Las dos entidades han firmado un convenio de colaboración por el que Carrefour, a través de su Fundación, crea un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes...

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FEDER se reúne con el Director General de Salud Pública de Castilla y León para impulsar el Registro Autonómico de Enfermedades Raras

FEDER se reúne con el Director General de Salud Pública de Castilla y León para impulsar el Registro Autonómico de Enfermedades Raras

Juan Carrión, Presidente de FEDER y Santiago de la Riva, vocal de la Junta Directiva se reunieron ayer 20 de marzo con Agustín Álvarez de Nogal, Director General de Salud Pública de Castilla y León y con Rufino Álamo Sanz, jefe de Servicio del Observatorio de Salud Pública de Castilla...

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El Hospital Costa del Sol con las enfermedades raras

El Hospital Costa del Sol con las enfermedades raras

Miembros de la gerencia y dirección médica del Hospital Costa del Sol de Marbella reciben a representantes de asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga, en muestra de apoyo. Una amplia representación de la gerencia y dirección médica del Hospital Costa del Sol, recibió el pasado jueves a representantes...

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La actriz Ivonne Reyes muestra su apoyo a las enfermedades poco frecuentes

La actriz Ivonne Reyes muestra su apoyo a las enfermedades poco frecuentes

En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan Carrión y la subdirectora, Alba Ancochea. El objetivo de esta reunión era crear lazos de unión para llevar a cabo diversas...

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La carrera solidaria Wolfram Mojácar todo un éxito

La carrera solidaria Wolfram Mojácar todo un éxito

La carrera solidaria Wolfram Mojácar que se celebró el pasado día 30 de Marzo fue todo un éxito. Más de 200 corredores llenaron la localidad de solidaridad y esperanza y supuso un importante paso en el camino de lograr una sociedad mas inclusiva y solidaria al tiempo que se daban...

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La asociación Crecer ha creado el manual “Tengo un hijo con acondroplasia ¿Y ahora qué?”

La asociación Crecer ha creado el manual “Tengo un hijo con acondroplasia ¿Y ahora qué?”

La asociación Crecer que ayuda a personas y familias afectadas por distintas patologías relacionadas con el crecimiento, ha creado un manual de orientación y ayuda titulado “Tengo un hijo con acondroplasia ¿Y ahora qué?”. El manual surge de la necesidad de las familias de acceder de una manera sencilla y completa...

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Todos contra la discriminación de las personas con ER

Todos contra la discriminación de las personas con ER

Todo caso de discriminación es un hecho terrible, una lacra que es deber de toda la sociedad evitar. Debemos seguir avanzando por una sociedad inclusiva y respetuosa y por eso cuando recibimos noticias como esta nos damos cuenta de que nos queda un largo camino por recorrer pero no vamos...

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FEDER participa en una mesa redonda bajo el título “Por el derecho a una educación”

FEDER participa en una mesa redonda bajo el título “Por el derecho a una educación”

Mañana, 2 de Abril, tendrá lugar una mesa redonda de experiencias bajo el título “Por el derecho a una educación” en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Educación de Sevilla en el marco de la semana de acción mundial por la educación.  La Federación Española de...

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Pacientes, sanitarios y Administración consideran necesario incluir a los fisioterapeutas en la evaluación de la dependencia

Pacientes, sanitarios y Administración consideran necesario incluir a los fisioterapeutas en la evaluación de la dependencia

En un encuentro informativo, celebrado el pasado 27 de marzo, en Servimedia, la delegada de FEDER Madrid, Elena Escalante; el subdirector general de Gestión y Tramitación del Procedimiento de Dependencia Comunidad de Madrid, José Luis Prieto; el director general de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, Julio Zarco...

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FEDER participa en la VI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias bajo el título “Te necesito, te espero”

FEDER participa en la VI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias bajo el título “Te necesito, te espero”

La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife organiza mañana, 29 de Marzo, la Sexta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias bajo el lema “Te necesito, te espero”. La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife, con el apoyo del Área de Sanidad...

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"Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos" inunda la Asamblea de Madrid

"Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos" inunda la Asamblea de Madrid

El pasado 26 de Marzo, la delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en la Asamblea de Madrid,  el Acto Oficial en el marco de la campaña del Día Mundial, 28 de Febrero. Bajo el lema de la campaña “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”...

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FEDER Madrid celebra una rueda de prensa para ofrecer los resultados del acto de la asamblea

FEDER Madrid celebra una rueda de prensa para ofrecer los resultados del acto de la asamblea

La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo lunes, 31 de marzo, una rueda de prensa para ofrecer los resultados del acto oficial que se llevó a cabo el pasado 26 de marzo bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos” A...

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Discurso de Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, en el acto en la Asamblea

Discurso de Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, en el acto en la Asamblea

 Excmo. Sr. Presidente, señores diputados, Consejeros..., directores generales, queridos compañeros de FEDER, buenas tardes a todos. Un año más, se nos da la posibilidad de hablar y ser escuchados en este entorno cercano, la Asamblea de Madrid, nuestra casa.  La Asamblea de Madrid es el lugar perfecto para decir en voz alta...

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I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras dirigido a estudiantes de medicina

I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras dirigido a estudiantes de medicina

Elservier, Editorial lìder en edición técnica en Médicina y Ciencias de la Salud a través de Generación ElServier presenta en colaboración con la Fundación FEDER el primer concurso de investigación en Enfermedades Raras, una beca dirigida a estudiantes de medicina interesados en el campo de las patologías poco frecuentes. La propuesta...

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Conferencias en Almería sobre enfermedades poco frecuentes.

Conferencias en Almería sobre enfermedades poco frecuentes.

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) organiza en Almería del 28 al 30 de Marzo diversas conferencias y actos sobre enfermedades poco frecuentes. El ciclo de conferencias, que tendrá lugar en la Fraternidad Muprespa Prevención en la calle Fresador 12, dará comienzo el 28...

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La ciudad de Mojácar corre por las ER bajo el lema "Si se quiere se puede: 7 km de solidaridad"

La ciudad de Mojácar corre por las ER bajo el lema "Si se quiere se puede: 7 km de solidaridad"

Este domingo, 30 de marzo, y dentro de los actos celebrados por todo el país con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) organiza una carrera solidaria de 7 kilómetros bajo el lema “Si se quiere...

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AELIP celebra el próximo 31 de marzo el Día Mundial de las lipodistrofias

AELIP celebra el próximo 31 de marzo el Día Mundial de las lipodistrofias

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las lipodistrofias el próximo 31 de marzo se ha redactado un manifiesto bajo el título "Por la mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y sus familiares". en él las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que...

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El CD Badajoz 1995 juega a favor de las Enfermedades Raras

El CD Badajoz 1995 juega a favor de las Enfermedades Raras

El Club Deportivo  Badajoz 1905, dedicará uno de sus partidos a las Enfermedades Raras. El homenaje será el domingo 30 de marzo a las 17:00h en el Estadio Nuevo Vivero durante el partido que disputará contra el Club Polideportivo Oliva El precio de la entrada será de 4€ y los interesados...

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Jornada de la Asociación Síndrome Phelan McDermid

Jornada de la Asociación Síndrome Phelan McDermid

Este fin de semana las familias de la Asociación Síndrome Phelan McDermid se reunirán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, donde se llevarán a cabo tres ponencias de gran interés para padres y familiares de niños afectados por este síndrome. La primera ponencia titulada “Relación...

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Velada para iluminar la investigación en lipodistrofias

Velada para iluminar la investigación en lipodistrofias

Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organiza el próximo sábado 29 de Marzo en el templete de Santa Eulalia, ubicado en la Plaza de la Constitución de Totana, a partir de las 19:30 horas la gran velada por la...

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias

Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias

Hoy, 31 de Marzo, se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias. Por este motivo, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) llevará a cabo hoy la lectura del Manifiesto por el Día Mundial en el Parque Marcos Ortíz de Totana a las 11:30 horas. La Federación Española de...

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FEDER participa en una jornada interactiva del paciente experto

FEDER participa en una jornada interactiva del paciente experto

La Escuela Andaluza de Salud Pública y Escuela de Pacientes organiza mañana, 28 de Marzo, una jornada interactiva del paciente experto, compuesta por la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos y el VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en esta...

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Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento continuado de Fisioterapia

Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento continuado de Fisioterapia

El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) informa de que más del 40% de los pacientes que sufren enfermedades consideradas como “raras” o “poco frecuentes” en nuestro país, necesita un tratamiento continuado de Fisioterapia a lo largo de su vida.  Asimismo, según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias...

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FEDER se adhiere al Día Nacional del trasplante celebrado hoy, 26 de Marzo

FEDER se adhiere al Día Nacional del trasplante celebrado hoy, 26 de Marzo

Hoy se celebra el Día Nacional del Trasplante y por ello ha tenido lugar un acto en el Salón de Actos de la Real Academia Nacional de Medicina cuya conferencia inaugural ha sido realizada por el Dr. Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Tras la inauguración se...

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El movimiento “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” hace balance de los fondos recaudados en la Telemaratón

El movimiento “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” hace balance de los fondos recaudados en la Telemaratón

La realización de la Gala del Telemaratón por las enfermedades raras ha posibilitado una gran concienciación social y visibilidad de las dificultades que sufre el colectivo de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes. 

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FEDER participa en un encuentro informativo bajo el título "Análisis de la ley de dependencia desde la perspectiva sanitaria"

FEDER participa en un encuentro informativo bajo el título "Análisis de la ley de dependencia desde la perspectiva sanitaria"

Mañana, 27 de Marzo tendrá lugar un encuentro informativo bajo el título “Análisis de la Ley de Dependencia desde la perspectiva sanitaria” en Servimedia. Entre los objetivos de este acto se encuentra el analizar los logros y retos relacionados con el ámbito sanitario, a los que se enfrenta la Ley de...

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La Federación Española de Fibrosis Quística participa en la celebración del Día Nacional del Trasplante

La Federación Española de Fibrosis Quística participa en la celebración del Día Nacional del Trasplante

La Federación Española de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra...

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La asociación catalana de espina bífida e hidrocefalia organiza unas jornadas hípicas para sus socios

La asociación catalana de espina bífida e hidrocefalia organiza unas jornadas hípicas para sus socios

Desde La asociación catalana de espina bífida e hidrocefalia se propone a sus socios pasar una jornada al aire libre disfrutando de paseos a caballo, tiro con arco y otras actividades lúdicas. El evento se celebrará el próximo 17 de abril gracias a la colaboración con la hípica “La cometa”. El...

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Salud Madrid celebra el XI congreso sobre enfermedades musculares en la infancia y la adolescencia

Salud Madrid celebra el XI congreso sobre  enfermedades musculares en la infancia y la adolescencia

Los próximos días 27 y 28 de marzo se celebrará en el Hospital Universitario Ramón y Cajal el XI congreso sobre  enfermedades musculares en la infancia y la adolescencia. El acto, que se enmarca en los cursos de formación continuada de las profesiones de la comunidad de madrid otorga  3,2 creditos...

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El ayuntamiento de Totana y la asociación "D´GENES" suscriben un convenio de colaboración para desarrollar actuaciones de atención e integración de personas afectadas por alguna Enfermedad Rara

El ayuntamiento de Totana y la asociación "D´GENES" suscriben un convenio de colaboración para desarrollar actuaciones de atención e integración de personas afectadas por alguna Enfermedad Rara

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, han suscrito recientemente un convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones de atención e integración de personas afectadas por alguna enfermedad rara en el Centro de Día para personas...

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La Asociacion De Afectados por la Enfermedad De Camurati Engelmann celebra una conferencia para dar a conocer esta patología

La Asociacion  De Afectados por la Enfermedad De Camurati Engelmann celebra una conferencia para dar a conocer esta patología

Con el objetivo de visibilizar, concienciar y fomentar la inclusión La Asociación  De Afectados por la Enfermedad De Camurati Engelman celebró una conferencia centrada en esta patología poco frecuente de carácter genético. Se trata de un tipo de displasia de muy baja prevalencia que afecta tanto a hombres como a...

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La fundación Síndrome 5p- necesita tu ayuda

La fundación Síndrome 5p- necesita tu ayuda

La Fundación 5p-, que aglutina a familiares y afectados por el síndrome Cri du chat, una patología poco frecuente de carácter cromosómico que produce entre otros trastornos microcefalia, deficiencia mental y crecimiento lento, lleva a cabo una iniciativa encaminada a la inclusión de las personas con esta patología. Se trata...

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Ceuta se vuelca con las Enfermedades Raras

Ceuta se vuelca con las Enfermedades Raras

El pasado viernes día 21 se celebró en Ceuta el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el acto se enmarca en la increíble corriente de solidaridad que recorre toda España con motivo de esta celebración. Está preciosa iniciativa fue llevada a cabo por ADEN, la asociación de discapacitados por enfermedades...

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La II Marcha por las ER en Caravaca vuelve a ser un éxito un año mas

La II Marcha por las ER en Caravaca vuelve a ser un éxito un año mas

El pasado lunes 10 de Marzo se presentó oficialmente en el Ayuntamiento de Caravaca el cartel de la II Marcha por las Enfermedades Raras que se celebró un año más en las Fuentes del Marqués en Caravaca de la Cruz. En la presentación estuvieron presentes la Asociación de Enfermedades Raras...

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Las asociaciones de enfermedades raras “d´genes” y “aelip” organizan, junto al grupo “platea loungebar”, un ciclo de actividades musicales solidarias a beneficio de ambos coletivos

Las asociaciones de enfermedades raras “d´genes” y “aelip” organizan, junto al grupo “platea loungebar”, un ciclo de actividades musicales solidarias a beneficio de ambos coletivos

Las asociaciones de enfermedades raras “D´Genes” y “AELIP” han organizado un ciclo de conciertos solidarios mensuales, junto al grupo “Platea Loungebar”, que comenzó el pasado viernes día 21 de marzo y permitió a los asistentes degustar el menú solidario previsto para la ocasión en el restaurante y disfrutar de la...

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II Caminata por las Enfermedades Raras en Totana

II Caminata por las Enfermedades Raras en Totana

El próximo domingo 30 de marzo se celebrará la II Caminata Solidaria por las ER en Totana. El recorrido de dificultad media tiene un total de 6’3 kilómetros y servirá para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. La...

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FEDER-Madrid es recibido en la Asamblea de Madrid bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

FEDER-Madrid es recibido en la Asamblea de Madrid bajo el lema   “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

Diputados de Sanidad, Educación y Asuntos Sociales conocerán las necesidades del colectivo y ofrecerán sus propuestas de colaboración  FEDER-Madrid celebra un encuentro en la Asamblea de Madrid, presidida por su Presidente el Excmo Sr. D.José Ignacio Echeverría acompañado por Dª Carmen Pérez-Lorca Zamoro, Viceconsejera de organización educativa de la CAM. Al...

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Antología de cuentos “Todos con Idaira”

Antología de cuentos “Todos con Idaira”

Idaira es una niña de 2 años que sufre Atrofia Muscular Espinal, AME, en grado I, una enfermedad rara que padecen pocas personas y que hace que su investigación sea nula o casi nula debido a que no está lo suficientemente extendida en el mundo para trabajar sobre ella y...

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Sermapase, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams, llenará el cielo de color por las Enfermedades Raras

Con motivo de la reciente celebración del día mundial de las Enfermedades Raras y concienciados de la importancia de seguir trabajando día a día en la visibilización de la realidad de las personas que las sufren, la Asociación andaluza Síndrome de Williams (Sermapase) organizó el pasado 23 de marzo una suelta...

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La Danza Víctor Ullate a favor del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”.

La Danza Víctor Ullate a favor del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”.

Con la presencia de Isabel Gemio , Victor Ullate y el alcalde de Alcobendas, Ignacio García de Vinuesa, los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Victor Ullate, actuarán en una gala solidaria bajo el título “Clásicos del ballet”, el próximo 27 de marzo a las...

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Presentación del libro “Enfermedades Raras: Retos y oportunidades para emprendedores sociales”

Presentación del libro “Enfermedades Raras: Retos y oportunidades para emprendedores sociales”

Este jueves se presentó en el aula magna de la Fundación Jimenez Díaz de Madrid  el libro “Las Enfermedades Raras: retos y oportunidades para emprendedores sociales”, impulsado por la Fundación Genzyme. Un libro que tiene como objetivo analizar las enfermedades poco frecuentes, desde el creciente interés por parte de emprendedores...

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Asociación de pacientes denuncia al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla por fabricación y/o distribución de un medicamento presuntamente ilegal

Asociación de pacientes denuncia al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla por fabricación y/o distribución de un medicamento presuntamente ilegal

Hospitales andaluces utilizan un medicamento de sildenafilo (principio activo de viagra) para el tratamiento de una enfermedad rara, la hipertensión pulmonar. Las informaciones recogidas por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) demuestran empeoramiento de pacientes tratados con este fármaco.  La ANHP denunció el pasado 19 de marzo ante la fiscalía...

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Este domingo, participa en la 22º Maratón Popular "Ciudad de Badajoz"

Este domingo, participa en la 22º Maratón Popular "Ciudad de Badajoz"

El próximo 23 de Marzo tendrá lugar la 22º Maratón Popular “Ciudad de Badajoz”. Organizado por la Fundación Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Badajoz quien muestra su apoyo al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” invitando a los participantes a realizar un donativo al recoger sus dorsales. La salida...

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Cata histórica de tempranillos de España en beneficio de FEBHI

Cata histórica de tempranillos de España en beneficio de FEBHI

El próximo 20 de Marzo del 2014, en el Salón Alfonso XIII del Hotel Ritz de Madrid, tendrá lugar una “Cata histórica de tempranillos de España” con los mejores sumilleres del momento. La recaudación del evento, irá destinada íntegramente a apoyar los proyectos que FEBHI (Fed. Española de Asociaciones de Espina...

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Reto solidario "Famosos por la esperanza de las enfermedades raras"

Reto solidario "Famosos por la esperanza de las enfermedades raras"

Con el reto “Famosos por la esperanza de las enfermedades raras” queremos demostrar que la solidaridad es cuestión de todos, y que “ayudar a ayudar” puede tener su recompensa.  Gracias a la colaboración de más de 30 famosos hemos podido organizar esta interesante iniciativa de crowdfunding, que conlleva beneficios directos...

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Imagina que se publica un cuento que desvela un secreto para héroes

Imagina que se publica un cuento que desvela un secreto para héroes

 Imagina que un día, inevitablemente, tu vida cambia para siempre. Imagina que has de abandonar tu rutina para vivir dentro de un hospital.  Imagina que descubres una realidad de la que no habías oído hablar nunca: niños que dependen de una máquina para alimentarse y que se someten a un trasplante de...

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Charla "La escoliosis en el niño y el adolescente"

Charla "La escoliosis en el niño y el adolescente"

El próximo 22 de Marzo tendrá lugar una charla bajo el título “La escoliosis en el niño y el adolescente” organizada por la Asociación Prader Willi Cataluña. El Dr. Norberto Ventura, del servicio de Cirugía ortopédica y traumatología del Hospital Sant Joan de Déu , será quien lleve a cabo esta...

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Crónica de Iliana Capllonch sobre el taller de cuentacuentos

Crónica de Iliana Capllonch sobre el taller de cuentacuentos

El pasado sábado 15 de marzo mi amiga Paz y yo dimos un taller de cuentacuentos sobre integración en la ludoteca de Pollença. Los cuentos que escogimos fueron “Por cuatro esquinitas de nada” y “El cazo de Lorenzo” y las canciones “Di que sí” y “Mensajes de agua”. Las dos somos...

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Una marea de solidaridad inunda la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

Una marea de solidaridad inunda la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

Más de 3.800 personas se dieron cita el pasado 1 de Marzo en la Casa de Campo de Madrid llenando de ilusión, alegría y entrega la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. Organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Shire, Grupo...

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Éxito en la II Marcha solidaria por las enfermedades raras celebrada en Caravaca de la Cruz

Éxito en la II Marcha solidaria por las enfermedades raras celebrada en Caravaca de la Cruz

La solidaridad deportiva nos vuelve a inundar. El pasado domingo 16 de Marzo se celebró la II Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz. En esta segunda edición, que contaba este año además de la modalidad de MTB con la posibilidad de hacer una ruta a...

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Santiago de la Riva, miembro de la JD presente en una Jornada Informativa sobre el Síndrome de Rett en Burgos todos somos únicos”.

Santiago de la Riva, miembro de la JD presente en una Jornada Informativa sobre el Síndrome de Rett en Burgos todos somos únicos”.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso celebró el pasado miércoles 5 de marzo una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Santiago de la Riva, miembro de la...

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La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras

La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras

El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración cuyo objetivo es sensibilizar, generar conciencia y crear redes de apoyo a las familias que tienen algún miembro con enfermedad poco frecuente.

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FEDER finalista de los I Premios de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)

FEDER finalista de los I Premios de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido seleccionada como finalista para conseguir el I Premio de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) por su labor de comunicación y sensibilización sobre las enfermedades raras.El objetivo de estos premios es reconocer la labor de divulgación de contenidos...

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Acto del Centro de Formación Somorrostro Bizkaia en el Día Mundial de las ER

Acto del Centro de Formación Somorrostro Bizkaia en el Día Mundial de las ER

El Centro de Formación Somorrostro Bizkaia celebró un acto de sensibilización con el objetivo de apoyar a todas las personas que sufren enfermedades poco frecuentes Accede al vídeo aquí   

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Germans Trias, la UAB y pacientes de todo el Estado ponen en marcha una iniciativa de micromecenazgo para encontrar cura a una enfermedad neurológica minoritaria

Germans Trias, la UAB y pacientes de todo el Estado ponen en marcha una iniciativa de micromecenazgo para encontrar cura a una enfermedad neurológica minoritaria

El Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol, la Universitat Autònoma de Barcelona y pacientes y asociaciones de todo el Estado han presentado esta mañana la iniciativa Stop-FA, que apuesta por el micromecenazgo para encontrar cura a una enfermedad neurodegenerativa rara llamada Ataxia de Friedreich. Los...

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Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar”

Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar”

Proyecto aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Niño Jesús de Madrid. Financiado por la Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (FAEDV)  y el Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis (FIASIC). Sobre qué es el estudio El estudio trata de identificar cuáles...

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Sevilla declarada "Ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras"

Sevilla declarada "Ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras"

Sevilla ha sido nombrada “ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”, un título que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados que desde hace más de quince años vienen desarrollando entidades de la ciudad como la delegación andaluza de la Federación Española de...

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Presentación en el Parlamento Vasco del nuevo registro de Enfermedades Raras de Gobierno Vasco

Presentación en el Parlamento Vasco del nuevo registro de Enfermedades Raras de Gobierno Vasco

Mª Luisa Arteagoitia, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de Gobierno Vasco, presento el pasado 12 de marzo ante el Parlamento Vasco, el decreto de creación y funcionamiento de este registro de enfermedades raras publicado en El Boletín Oficial del País el viernes 17 de Enero. El departamento de...

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V Certamen Benéfico de Música Cofrade a favor de ASONEVUS

V Certamen Benéfico de Música Cofrade a favor de ASONEVUS

Este fin de semana se celebró en Alcalá de Henares el V Certamen Benéfico de Música Cofrade “La Columna” a beneficio de la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. Concretamente, este concierto que tuvo como objetivo recaudar fondos y dar visibilidad a la patología, se celebró en el Auditorio Municipal “Paco De...

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18 de Marzo, Día Europeo de la Narcolepsia

18 de Marzo, Día Europeo de la Narcolepsia

Hoy, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afectados-...

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Resolución del Fondo FEDER de Solidaridad con sus socios

Resolución del Fondo FEDER de Solidaridad con sus socios

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó el pasado mes de mayo el Fondo FEDER de Solidaridad con sus socios con el objetivo de impulsar y apoyar al movimiento asociativo, compuesto por más de 250 asociaciones.

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El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico

El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico

El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha sido galardonado por Correo Farmacéutico al Premio a la Mejor Iniciativa en el apartado de Proyectos Solidarios y...

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Tomás Castillo y AMICA reciben el PREMIO NACIONAL AL EMPRENDEDOR SOCIAL

Tomás Castillo y AMICA reciben el PREMIO NACIONAL AL EMPRENDEDOR SOCIAL

                                  El director gerente del Grupo Amica, Tomás Castillo Arenal, y la presidenta de Amica han recibido el premio al emprendedor social  que concede Ernst& Young , en un acto presidido por el ministro de Industria, Energia y Turismo, José Manuel Soria. La gala de entrega de l premio se ha celebrado...

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El Pleno del Parlamento Andaluz se adhiere a la Declaración Institucional de apoyo a las personas y familias afectadas por ER

El Pleno del Parlamento Andaluz se adhiere a la Declaración Institucional de apoyo a las personas y familias afectadas por ER

Un mensaje de esperanza. Así recibe la Federación Española de Enfermedades Raras la adhesión de todos los grupos parlamentarios a la Declaración Institucional de apoyo a las familias y pacientes. En un acto celebrado hoy en el Parlamento Andaluz, se ha leído esta Declaración con el objetivo de sumarse a la...

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Reunión de FEDER con el Grupo Parlamentario Socialista de las Islas Baleares

Reunión de FEDER con el Grupo Parlamentario Socialista de las Islas Baleares

El pasado 27 de Febrero, Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estuvo trabajando las 14 propuestas de FEDER para el año 2014 con la parlamentaria socialista Conxa Obrador y el parlamentario socialista Vicenç Thomás, en su despacho en el Parlamento Balear. Estudiaron...

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FEDER suma a Grupo DIA como colaborador principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la V Carrera por la Esperanza de las ER

FEDER suma a Grupo DIA como colaborador principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la V Carrera por la Esperanza de las ER

FEDER suma a Grupo DIA como colaborador principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. Además, FEDER vuelve a contar con DIA un año más...

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FEDER y Fundación ONCE trabajarán conjuntamente para facilitar la inclusión social y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

FEDER y Fundación ONCE trabajarán conjuntamente para facilitar la inclusión social y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

                  Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que presenta la enfermedad, la G551D. Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida. Es un medicamento que a día...

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La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) inundó la Plaza del Pilar de Zaragoza de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) inundó la Plaza del Pilar de Zaragoza de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) llevó a cabo el pasado 23 de Febrero un acto de sensibilización e información con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto consistió en una mesa informativa ubicada en la puerta del Ayuntamiento de Zaragoza a través de...

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Izquierda Unida Región de Murcia recibe las 14 propuestas de FEDER

Izquierda Unida Región de Murcia recibe las 14 propuestas de FEDER

José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.  El...

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Jorge Garbajosa, Fernando Romay y Amaya Valdemoro estarán en la V Carrera Solidaria por las personas con Enfermedades Raras

Jorge Garbajosa, Fernando Romay y Amaya Valdemoro estarán en la V Carrera Solidaria por las personas con Enfermedades Raras

Los ex internacionales de baloncesto, Jorge Garbajosa, Fernando Romay y Amaya Valdemoro, han querido dar su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes y por ello participarán en la V Carrera por la Esperanza de las personas con patologías poco frecuentes que se celebrará el próximo 16 de Marzo. De...

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La asociación ADIBI corre por las enfermedades raras haciendo gala de su lema "Solo quien se propone algo lo puede lograr"

La asociación ADIBI corre por las enfermedades raras haciendo gala de su lema "Solo quien se propone algo lo puede lograr"

El próximo día 16 de marzo y en el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, ADIBI, una asociación de personas con capacidades diferentes y enfermedades raras, organiza la V marcha solidaria por las patologías poco frecuentes. El objetivo de esta marcha apoyada por la Federación Española De...

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Taller de cuentacuentos en Mallorca en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Taller de cuentacuentos en Mallorca en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), este sábado 15 de marzo  tendrá lugar la celebración de un taller de cuentacuentos en familia en “Laludoteca” en Pollença, Palma de Mallorca. En esta sesión se contarán dos cuentos relacionados con la diversidad, la inclusión y...

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Presentación de "El legado de Marie Schlau", una novela escrita por 17 personas con Ataxia de Frederich

Presentación de "El legado de Marie Schlau", una novela escrita por 17 personas con Ataxia de Frederich

El próximo día 15 de Marzo a las 11 de la mañana se presentará en Pamplona el libro “El  legado de Maria Schlau”, una novela escrita por 17 personas afectadas por Ataxia de Frederich y que viven en distintos países.  Al acto acudirá Tomás Castillo, tesorero de FEDER que de este...

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La Asociación Nacional del Síndrome Idic15 participará en la V Carrera por la Esperanza

La Asociación Nacional del Síndrome Idic15 participará en la V Carrera por la Esperanza

La Asociación Nacional del Síndrome Idic15 participará en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras que organiza este domingo, 16 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El síndrome Idic15 es un síndrome de duplicación del cromosoma 15q, una enfermedad rara que afecta a...

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La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov participará en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov participará en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) va a participar en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. La APQT va a participar de forma activa en la Carrera y en las actividades realizadas ese día en la Casa de Campo de Madrid. La Asociación tiene...

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La Asociación Española de Aniridia en el Día Mundial del Glaucoma, 12 de Marzo 2014

La Asociación Española de Aniridia en el Día Mundial del Glaucoma, 12 de Marzo 2014

El glaucoma es la segunda causa común de ceguera en España. Lo padecen un millón de personas y la mitad no lo sabe.  La Asociación  Española de  Aniridia,  cuyos  afectados padecen Glaucoma como una alteración asociada ,  pone en marcha junto con la Concejalía de Salud  del Ayuntamiento de Alcorcón  una...

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"Asume un reto poco frecuente" un proyecto de FEDER y Genzyme en el marco de la campaña del Día Mundial de las ER

"Asume un reto poco frecuente" un proyecto de FEDER y Genzyme en el marco de la campaña del Día Mundial de las ER

Concienciados de la importancia de la educación y la formación para la inclusión de las personas con patologías poco frecuentes, FEDER con la colaboración de Genzyme, ha creado un proyecto formativo destinado a alumnos con edades comprendidas entre los 12  y los 16 años y cuya finalidad es acercar a...

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FEDER continúa su trabajo en favor de las personas con patologías poco frecuentes en el II Congreso Nacional de Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)

FEDER continúa su trabajo en favor de las personas con patologías poco frecuentes en el II Congreso Nacional de Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)

Un año más la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), estará presente en el que es ya el segundo congreso nacional de Hemoglobinuria paroxística nocturna. Este acto organizado por la asociación HPN está destinado tanto a profesionales como a pacientes y familias de afectados por esta patología poco frecuente. El evento se...

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Nueva edición de la gala solidaria de San Patricio de la SIBN y la Embajada de Irlanda a favor de la Piel de Mariposa

Nueva edición de la gala solidaria de San Patricio de la SIBN y la Embajada de Irlanda a favor de la Piel de Mariposa

La Asociación Empresarial Hispano-Irlandesa (SIBN) en colaboración con la Embajada de Irlanda en España presentan una nueva edición de su prestigiosa gala solidaria celebrada con motivo del día de San Patricio en Madrid. El evento tendrá lugar el 14 de marzo en el Hotel Westin Palace (Madrid), y está confirmada...

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El Pozo Murcia visibiliza las Enfermedades Raras

El Pozo Murcia visibiliza las Enfermedades Raras

Entre todas las citas deportivas que se han sumado estos días a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, en su delegación de Murcia, el Pozo Murcia ha querido unirse a la causa. Así, en su 23ª jornada celebrada el pasado sábado 1 de Marzo contra el Barcelona Alusport, el...

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Este sábado, homenaje a la copla en beneficio de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA)

Este sábado, homenaje a la copla en beneficio de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA)

Este sábado 15 de Marzo tendrá lugar un Homenaje a la copla organizado por la agrupación musical “Maestro Martín Díaz” en beneficio de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato  (ASIMAGA). Se celebrará en el Teatro Auditorio de Argamasilla de Alba y habrá dos sesiones, a...

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Se inaugura el stand informativo en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

Se inaugura el stand informativo en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

El lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca acogió otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.  En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética...

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La Asociación Española De Disfonía Espasmodica muy presente en los medios de comunicación con motivo del día mundial de las ER

La Asociación Española De Disfonía Espasmodica muy presente en los medios de comunicación con motivo del día mundial de las ER

Las enfermedades raras alzan su voz en Sevilla - Diario de Sevilla www.diariodesevilla.es/article/vivirensevilla/1712685/las/.../sevilla.html‎   El Parlamento Andaluz acoge el acto oficial del Día Mundial de las ER www.enfermedades-raras.org/.../2571-el-parlamento-andaluz-acoge-el-a...‎   La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) se ... noticiadesalud.blogspot.com/.../la-asociacion-espanola-de-disfonia.html‎   Encarna Caballero, de AESDE, mención especial por su lucha y ... elpuertoactualidad.es/?p=82283‎   El alcalde de El Puerto agradece públicamente la ...

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El Senado se viste de esperanza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Senado se viste de esperanza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiso inundar de Esperanza el Senado de España, durante la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que fue presidido por SAR la Princesa de Asturias. De esta forma, en un acto muy emotivo y cargado de ilusiones, los asistentes pudieron compartir...

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Apúntate a la V Carrera Solidaria por las personas con Enfermedades Raras y forma parte de su Esperanza

Apúntate a la V Carrera Solidaria por las personas con Enfermedades Raras y forma parte de su Esperanza

Como broche final a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 16 de Marzo tendrá lugar la V Carrera por la Esperanza de las personas con patologías poco frecuentes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE...

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16 de Marzo: V Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con ER

16 de Marzo: V Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con ER

El próximo domingo 16 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día, KIA y Fundación ONCE celebra la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras. Esta Carrera que va por su quinta edición supone  el mayor acto de...

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Hoy concierto de gala en beneficio, entre otros, de las enfermedades raras

Hoy concierto de gala en beneficio, entre otros, de las enfermedades raras

Hoy, 7 de Marzo, tendrá lugar un concierto de gala en beneficio del “Programa Polio Plus” cuyos beneficios van destinados, entre otras organizaciones, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tendrá lugar en el Auditorio Nacional y en él participarán  el Director, Juan Paulo Gómez, y los solistas Ara Malikian...

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Taller "Al lado ELA"

Taller "Al lado ELA"

El próximo 7 de Marzo tendrá lugar la celebración del taller de formación/acción de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) bajo el título “Al lado ELA” El objetivo de este acto es mejorar la atención socio-sanitaria de las personas con ELA en los Hospitales Universitarios Regional y Virgen de...

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El club Atlético Melilla se pone en marcha por las personas con enfermedades raras

El club Atlético Melilla se pone en marcha por las personas con enfermedades raras

La ciudad de Melilla se suma un año más a la lucha por los derechos de las personas con patologías poco frecuentes organizando la que es ya la cuarta carrera solidaria por las Enfermedades Raras. De esta manera la Ciudad Autónoma se suma a la marea de solidaridad que recorre todo...

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FEDER participa en una mesa redonda titulada "Las Enfermedades Raras en el contexto sanitario actual"

FEDER participa en una mesa redonda titulada "Las Enfermedades Raras en el contexto sanitario actual"

Mañana, 6 de Marzo, tendrá lugar en la Universidad de Almería una mesa redonda bajo el título “Las Enfermedades Raras en el contexto sanitario actual” organizada por la Facultad de Educación, Enfermería y Fisioterapia. Gema Esteban Bueno, delegada andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en esta mesa...

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IV Jornada Lúdica por el Día Mundial de las ER

IV Jornada Lúdica por el Día Mundial de las ER

El pasado sábado, 1 de Marzo, la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a sus asociaciones celebró la IV Jornada Lúdica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Tuvo lugar en la Plaza de la Virgen y a través de este acto quisieron sacar...

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Éxito en el Telemaratón por la Investigación de las enfermedades raras

Éxito en el Telemaratón por la Investigación de las enfermedades raras

 RTVE emitió ayer el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €. A lo largo de seis horas se han vivido momentos de gran intensidad y emoción, en los que hemos podido acercarnos al día a día de los afectados.  Además, se...

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Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER

Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER

“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en el marco del...

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Fundación Stop Sanfilippo lucha para recaudar fondos que le permitan abrir nuevas líneas de investigación

Fundación Stop Sanfilippo lucha para recaudar fondos que le permitan abrir nuevas líneas de investigación

        La Fundación Stop Sanfilippo, constituida en torno a una de enfermedad rara, sigue trabajando intensamente para recaudar fondos que le permitan abrir nuevas líneas de investigación y, al mismo tiempo, conseguir que la sociedad sea consciente de lo que es esta rara patología. Para conmemorar el Día Mundial de las...

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Jornada de puertas abiertas AEMPS-FEDER con motivo del Día Mundial de las ER

Jornada de puertas abiertas AEMPS-FEDER con motivo  del Día Mundial de las ER

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebraron el pasado 25 de Febrero una jornada conjunta de puertas abiertas en el contexto de las celebraciones conmemorativas del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de...

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Pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett

Pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett

En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz celebradas el pasado 25 de Febrero, Los Espantaperros, ganadores del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett. El Rett es una enfermedad congénita poco frecuente que afecta a...

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VII Congreso Nacional de Miastenia Gravis

VII Congreso Nacional de Miastenia Gravis

Del 5 al 9 de Marzo tendrá lugar la celebración del VII Congreso Nacional de Miastenia Gravis. Tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras. Entre los temas que se desarrollarán se encuentra los talleres “Primeros auxilios en una crisis miasténica”, “Práctico-formativo de rehabilitación...

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SHIRE recibe el premio a la Responsabilidad Social Corporativa, otorgado por FEDER

SHIRE recibe el premio a la Responsabilidad Social Corporativa, otorgado por FEDER

Shire ha recibido el “Premio a la Responsabilidad Social Corporativa”, que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a aquella entidad que destaca por su calidad, excelencia y, sobre todo, por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones...

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Los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática piden igualdad de acceso en todas las comunidades autónomas y hospitales al único fármaco contra ella

Los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática  piden igualdad de acceso en todas las comunidades autónomas y hospitales al único fármaco contra ella

Casi tres años después de la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de pirfenidona, el único tratamiento farmacológico indicado para el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), nuestro país sigue siendo el único de los grandes de su entorno sin aprobación de precio y financiación...

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La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar se une a la celebración del Día Mundial de las ER

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar se une a la celebración del Día Mundial de las ER

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con actividades dirigidas a la sensibilización, información sobre la institución y actividades de captación de fondos. Estarán presentes en varios hospitales con actividades de difusión e información para pacientes de HP en Madrid...

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El Partido Popular de Murcia declara su apoyo a las 14 propuestas en materia de ER

El Partido Popular de Murcia declara su apoyo a las 14 propuestas en materia de ER

                                  El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, manifestó el pasado 27 de Febrero su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y anunció que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos...

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Este domingo tienes una cita con la Telemaratón solidaria

Este domingo tienes una cita con la Telemaratón solidaria

El próximo día 2 de marzo, domingo, tienes una cita en la Telemaratón solidaria "Todos somos raros, todos somos únicos" en TVE, de 17:30 a 23:30 horas. Con esta acción, nuestro movimiento llegará a su punto más álgido, tras varios meses de recorrido en que hemos realizado todo tipo de...

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Extremadura se vuelca en el Día Mundial de las ER

Extremadura se vuelca en el Día Mundial de las ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de Febrero la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo una rueda de prensa en el del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz. Los asistentes a esta rueda de prensa han...

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SAR La Princesa de Asturias presidirá mañana el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER

SAR La Princesa de Asturias presidirá mañana el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER

SAR la Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará mañana en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).  El objetivo es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar...

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Hoy tendrá lugar la inauguración del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez Tudela

Hoy tendrá lugar la inauguración del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez Tudela

Esta tarde tendrá lugar en Totana (Murcia) el acto de inauguración del Centro Multidisplinar Celia Carrión Perez de Tudela al que asistirá Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Será a las 20:00 horas y en él participarán María Ángeles Palacios, Consejera de Sanidad y Política Social;...

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Juan Carrión, Presidente de FEDER en la Asamblea Regional de Murcia con motivo del Día Mundial de las ER

Juan Carrión, Presidente de FEDER en la Asamblea Regional de Murcia con motivo del Día Mundial de las ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, Juan Carrión, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en...

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El Ayuntamiento de Rivas se suma a las 14 propuestas de FEDER en el Día Mundial de las ER

El Ayuntamiento de Rivas se suma a las 14 propuestas de FEDER en el Día Mundial de las ER

A pocos días de la celebración del Día Mundial de las ER, y en el marco de la campaña de sensibilización llevada a cabo por la Federación Española De Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Rivas muestra su interés por adherirse a las 14 propuestas planteadas por FEDER. Con el fin de...

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Todos somos iguales, todos somos diferentes, educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

Todos somos iguales, todos somos diferentes, educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

El día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se colocarán mesas informativas en Donostia y Zumarraga, en hospitales, centros comerciales y en el centro de la ciudad de Donostia – San Sebastián. Por otro lado, se ha realizado una declaración institucional por el Parlamento Vasco, EUDEL y...

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Actos de Gure Señeak por el Día Mundial

Actos de Gure Señeak por el Día Mundial

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras y recaudar fondos, la Asociación Gure Señeak organiza el viernes 28 de febrero una serie de actos en Derio. El programa de ese día es...

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Jornada solidaria de Reiki

Jornada solidaria de Reiki

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 2 de Marzo tendrá lugar una jornada solidaria de Reiki organizada por la Asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y por Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid junto al Centro de Yoga Yogarati con la...

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III Gran Maratón de Fútbol de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de lange

 III Gran Maratón de Fútbol de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de lange

El próximo 28 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome Cornelia de lange organiza en Alcalá la Real (Jaén), con ayuda de otras asociaciones y colectivos, una gran maratón de futbol. El acto, que ha contado con la colaboración del Ayuntamiento, amigos...

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I Curso de Formación de asesores escolares

I Curso de Formación de asesores escolares

Los próximos 1 y 2 de marzo la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) organiza el I Curso de Formación de asesores escolares en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en Burgos. Este curso está dentro del proyecto de “Asesorías Escolares” que constituye una de las...

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Concierto de AEPEF

Concierto de AEPEF

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familia (AEPEF), Strümpell Lorrain y el Excmo. Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama organizan un concierto conmemorativo. La entrada tiene un precio de 3 € y además para las personas que quieran colaborar pero...

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Más de 500 metros de Pancarta Solidaria por las enfermedades raras

Más de 500 metros de Pancarta Solidaria por las enfermedades raras

Fundación ONCE presenta el próximo jueves, 27 de febrero, a las 12.30 de la mañana, la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras. La iniciativa cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y se enmarca en la celebración...

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Juan Carrión en la Asamblea Región de Murcia con motivo del Día Mundial de las ER

Juan Carrión en la Asamblea Región de Murcia con motivo del Día Mundial de las ER

                        Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, Juan Carrión, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en...

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FEDER celebrará un acto por el Día Mundial de las ER junto con la Consellería de Sanitat de la Generalitat

FEDER celebrará un acto por el Día Mundial de las ER junto con la Consellería de Sanitat de la Generalitat

FEDER, dentro de su estrategia de divulgación y sensibilización en el ámbito de las patologías poco frecuentes, FEDER desde su delegación en valencia organizara mañana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto, que cuenta con el respaldo de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana tendrá...

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David Villa, Embajador del Día Mundial de las Enfermedades Raras

David Villa, Embajador del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos”. David Villa, futbolista del Atlético de Madrid es este año la cara visible de la Campaña. El Acto Oficial del...

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Este viernes, SAR la Princesa de Asturias entregará los galardones que reconocen el trabajo y el esfuerzo por mejorar la vida de las personas con ER

Este viernes, SAR la Princesa de Asturias entregará los galardones que reconocen el trabajo y el esfuerzo por mejorar la vida de las personas con ER

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  queremos presentar a personas extraordinarias que a través de su contribución, su constancia y su determinación han transformado una parte del mundo en favor de los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras. Son los galardonados de los Premios FEDER en...

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CIBERER y FEDER presentan las VI jornadas "Investigar es avanzar" en el marco del día mundial de las ER

CIBERER y FEDER presentan las VI jornadas "Investigar es avanzar" en el marco del día mundial de las ER

Con motivo de la inminente celebración del día mundial de las enfermedades raras, la Federación Española De Enfermedades Raras junto con el Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras, ha organizado las sextas jornadas “investigar es avanzar” donde se tratará la labor de ambas instituciones así como la...

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Gala Risas Solidarias

Gala Risas Solidarias

Tres generaciones de humoristas y una ilustre soprano se suman al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras. Esta maravillosa gala de...

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FEDER acude a una mesa redonda sobre ciencia e innovación en el Parlamento Europeo

FEDER acude a una mesa redonda sobre ciencia e innovación en el Parlamento Europeo

El pasado 17 de Febrero, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alba Ancochea, Subdirectora de la entidad acudieron a una mesa de debate bajo el título “la ciencia y la innovación más cerca de lo raro” que fue inaugurada por los eurodiputados María da...

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Convocatoria rueda de prensa

Convocatoria rueda de prensa

El martes 25 de febrero, a las 10.30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta ante los medios de comunicación el Estudio: Inclusión Educativa de los Alumnos con ER en el Aula. Este estudio supone el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras...

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Jornada de puertas abiertas AEMPS y FEDER

Jornada de puertas abiertas AEMPS y FEDER

Mañana,  25 de Febrero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Fundación Doctor Robert llevarán a cabo una jornada de puertas abiertas. A ella asistirán, entre otros,  Juan Carrión, Presidente de FEDER y Belén Crespo Sánchez – Eznarriaga, Directora de...

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Autoridades de la administración e institución pública, expertos y afectados definen la hoja de ruta para proteger los derechos sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedades raras

Autoridades de la administración e institución pública, expertos y afectados definen la hoja de ruta para proteger los derechos sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedades raras

Con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, así como luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico...

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28 de febrero. Todo listo para el Día Mundial de las ER

28 de febrero. Todo listo para el Día Mundial de las ER

Estimados amigos: ¡Ya está aquí! Todo preparado para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Anotad la fecha: 28 de febrero de 2014, un día único para millones de personas únicas en todo el mundo. Y es que es, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya está preparándose para lo que...

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III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca "Entre todos"

III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca "Entre todos"

Los  20, 21 y 22 de Febrero tendrá lugar en Menorca el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca “Entre todos” organizado por la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca. Entre los objetivos de estas jornadas se encuentra el responder a las necesidades de las personas con enfermedades...

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Cena de Gala y Premios D´Genes 2014

Cena de Gala y Premios D´Genes 2014

El próximo sábado 22 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes tiene una de las citas más especiales del año. La entidad celebra un año más la Cena-Gala Premios D’Genes, enmarcada dentro de las actividades que se realizan en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de...

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Jornadas de terapia ocupacional de la fundación 5p-

Jornadas de terapia ocupacional de la fundación 5p-

Los próximos 22 y 23 de Febrero la Fundación Síndrome 5P- va a celebrar unas jornadas de terapia ocupacional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de esta jornada es aumentar la autonomía y mejorar la calidad de vida...

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FEDER y la Calidad

FEDER y la Calidad

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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DESCARGA EL MATERIAL DE CAMPAÑA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a tu disposición todo el material corporativo y de descarga del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña e inundar España de “esperanza” por las personas con enfermedades poco frecuentes.

En esta sección podrás acceder a todo el material corporativo, documentos de interés e imágenes de recurso de la Campaña por el Día Mundial. Te animamos a que las descargues y compartas con todo el mundo. Puedes además, colgar este material en tus redes sociales y animar a que todo el mundo se lo descargue.

Concretamente a través de este espacio encontrarás:

- Información general de la Campaña
- Logos y Banner
- Carteles corporativos
- Material de Recurso y Merchandising

ACCEDE A LA SECCIÓN DE DESCARGA

¿CÓMO SE PUEDE SER AMIGO DEL DÍA MUNDIAL?

 

ACTÚA Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR.

 

Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero sí, hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita.

 

El primer gesto que queremos pedirte es que apoyes de manera directa a las personas con enfermedades poco frecuentes haciéndote socio colaborador de la Federación. Te unirás a un gran movimiento que quiere ser parte activa del futuro y la esperanza de las familias. Con solo 10 euros al mes podremos ayudar de manera directa durante un año proporcionándole atención psicológica, atención social, asesoría jurídica, grupos de ayuda mutua y atención integral e individualizada.
Quiero hacerme socio colaborador ahora mismo.

Además, te contamos otras sencillas formas de hacerte amigo del Día Mundial a través de este enlace

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