El próximo 25 de Mayo tendrá lugar la I Jornada de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) en Santiago de Compostela, en la que se trataran temas como los tratamientos de... Leer más...

Rebeca Simón 23 May 2013 Hits:418 Categoria_prueba1

Este sábado, 25 de Mayo se celebra el I Torneo Benéfico de Padel a favor de los niños con enfermedades raras en el Polideportivo La Dehesa de Navalcarbón en Las... Leer más...

Rebeca Simón 23 May 2013 Hits:147 Categoria_prueba1

El sábado 25 de mayo se celebrará el III Paseo Solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con la Fundación Síndrome de West con el objetivo de divulgar... Leer más...

Rebeca Simón 23 May 2013 Hits:120 Categoria_prueba1

El sábado 25 de Mayo se celebra un partido de Baloncesto Solidario por las Enfermedades Raras organizado por el Club de Baloncesto Teixereta de Ibi con la colaboración del Club... Leer más...

Rebeca Simón 23 May 2013 Hits:133 Categoria_prueba1

El próximo 26 de Mayo tendrá lugar "la XI edición de la reunión de atletismo y Carrera popular a beneficio de la Fibrosis Quística" organizada por la Asociación Andaluza contra... Leer más...

Rebeca Simón 23 May 2013 Hits:170 Categoria_prueba1

Musicoterapia, actividades con animales, yincanas, juegos, ludoteca y mucha diversión. El próximo 1 de junio, los niños y familias con enfermedades poco frecuentes tienen una cita en el I Encuentro... Leer más...

Rebeca Simón 22 May 2013 Hits:84 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) celebra el próximo 19 de Julio en Montuïri, Mallorca, la I Carrera Popular Memorial Margarita Ferrer Frau. Esta carrera en memoria a Margarita, hermana de... Leer más...

Rebeca Simón 22 May 2013 Hits:52 Categoria_prueba1

Los próximos 22 y 29 de Mayo tendrá lugar un curso de actuaciones y recursos para el manejo de las enfermedades raras en el Aula Paraje Valcorchero de Plasencia. La Federación... Leer más...

Rebeca Simón 22 May 2013 Hits:467 Categoria_prueba1

En la Fundación Dar han organizado un nuevo rastrillo solidario, ambientado esta vez en la feria de Córdoba, para ayudar a niños con Leucodistrofia, una rara enfermedad del sistema nervioso... Leer más...

Rebeca Simón 22 May 2013 Hits:58 Categoria_prueba1

Mañana, 22 de Mayo CERMI CV organiza una Charla bajo el título “Convenio Especial de Seguridad Social para trabajadores con Discapacidad con Especiales dificultades de inserción laboral” Tendrá lugar a las... Leer más...

Rebeca Simón 21 May 2013 Hits:65 Categoria_prueba1

FEDER País Vasco recibirá 1.000 euros de la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su proyecto CauCe (Causas Cercanas), para la campaña de sensibilización y pueda ofrecer información y... Leer más...

Rebeca Simón 21 May 2013 Hits:72 Categoria_prueba1

El Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz se sumó a los actos de sensibilización organizados con motivo del Tercer Día Internacional de los pacientes con... Leer más...

Rebeca Simón 21 May 2013 Hits:36 Categoria_prueba1

“Un grupo de personas integrado por Afectados, familiares y amigos se reunieron el pasado 18 de Mayo en la feria de las Naciones de Valencia. Este encuentro surgió por iniciativa... Leer más...

Rebeca Simón 21 May 2013 Hits:37 Categoria_prueba1

La Federación Española de Sociedades Filatélicas (FESOFI), cumple este año el 50 Aniversario de su fundación, por este motivo ha concedido Placas y Medallas a los Clubs y asociaciones fundadores,... Leer más...

Rebeca Simón 21 May 2013 Hits:35 Categoria_prueba1

Los próximos 20 y 21 de Mayo tendrá lugar un simposio internacional sobre las Enfermedades Mitocondriales, organizado por el CIBERER. Habrá diversas sesiones que trataran temas como el estado actual de... Leer más...

Rebeca Simón 20 May 2013 Hits:110 Categoria_prueba1

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras recibe del Ayuntamiento de la Albuera el Premio Adalid de la Paz en reconocimiento a su labor en la... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:330 Categoria_prueba1

Hoy, 17 de Mayo, la actriz Beatriz Rico, realizará una función solidaria de la obra “Mejor viuda que mal casada” en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de WolfHirschhorn... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:172 Categoria_prueba1

Hoy, 17 de Mayo se celebra en el Frontón Municipal de Riazor el I Maratón Solidario 3x3 Enfermedades Raras de 10:30 a 14:00 horas. Este evento está organizado... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:146 Categoria_prueba1

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, organiza una jornada mañana, 18 de Mayo en la Fundación ONCE. La jornada empezará a... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:498 Categoria_prueba1

La Asociación Gure Nahia Elkartasuna organiza el sábado 18 de Mayo unas jornadas bajo el título “Sistemas de rehabilitación psicomotriz en Personas con Enfermedades Raras” en el Aula Magna de... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:201 Categoria_prueba1

Zumba y Duchenne Parent Project se han unido para recaudar fondos para el estudio y lucha contra esta enfermedad. El día de esta unión será el sábado 18 de Mayo de... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:404 Categoria_prueba1

La delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras invita a todas las asociaciones y afectados por enfermedades raras a participar en el XV Festival de las Naciones en... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:203 Categoria_prueba1

 20 de Mayo la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras llevará a cabo la sesión de Grupo de Ayuda Mutua bajo el lema “Vivimos el presente. Actividades,... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:183 Categoria_prueba1

El pasado 6 de mayo, la empresa de reciclaje RECYTRANS dispuso un contenedor de 30 m3 en Petrer (Alicante) en las instalaciones de la Asociación Sense Barreres, para poder almacenar... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:62 Categoria_prueba1

18 de Mayo- Se celebra el tercer Día Internacional de Pacientes con Porfiria. En esta ocasión, los pacientes de todo el mundo se unen para promover un mayor reconocimiento de... Leer más...

Rebeca Simón 17 May 2013 Hits:37 Categoria_prueba1

Distintas asociaciones de FEDER participan en los III Premios Inocente para elegir al famoso más solidario. El objetivo de estos premios es reconocer el apoyo de aquellos personajes famosos que colaboran... Leer más...

Rebeca Simón 16 May 2013 Hits:116 Categoria_prueba1

La asociación de pacientes de Angioedema Hereditario promueve en el día de hoy la campaña “cubre el mundo con sonrisas”, que anima a la población mundial a enviar un mensaje... Leer más...

Rebeca Simón 16 May 2013 Hits:127 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Extremadura llevó a cabo el pasado 26 de Abril las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en el Hospital Infanta... Leer más...

Rebeca Simón 16 May 2013 Hits:385 Categoria_prueba1

Un sueño, un reto, una causa. Bajo este eslogan nace el proyecto “226 motivos” para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Sanfilippo.  Empresas y particulares están invitados a... Leer más...

Rebeca Simón 16 May 2013 Hits:49 Categoria_prueba1

Hoy, 14 de Mayo tendrá lugar la Jornada Avances en Investigación en Enfermedades Neurológicas organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) del Hospital La Fe dirigido a las asociaciones... Leer más...

Rebeca Simón 14 May 2013 Hits:294 Categoria_prueba1

El próximo día 7 de Junio, de 9:00h a 14:00, la Associació Catalana de la Malaltia de Huntington celebra la XIII JORNADA HUNTINGTON. Tendrá lugar en el Colegio de Enfermería de... Leer más...

Rebeca Simón 14 May 2013 Hits:87 Categoria_prueba1

Os informaros que un año más el CERMI CV junto a la Fundación Solidaridad CARREFOUR y con la colaboración de Valencia Charter y la Asociación Cinesín, han decidido... Leer más...

Rebeca Simón 14 May 2013 Hits:82 Categoria_prueba1

La Associacio Catalana de les Neurofibromatosis, celebrarán el próximo sábado 1 de Junio, en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona, la Conferencia “PASTILLAS PARA LA NEUROFIBROMATOSIS”. Se llevará... Leer más...

Rebeca Simón 14 May 2013 Hits:84 Categoria_prueba1

Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha querido contar con la... Leer más...

Rebeca Simón 13 May 2013 Hits:175 Categoria_prueba1

Ya está abierto el plazo de inscripción para el Curso de Verano sobre la inclusión del alumnado con enfermedades raras que organiza la Universidad del País Vasco en colaboración con... Leer más...

Rebeca Simón 13 May 2013 Hits:371 Categoria_prueba1

El pasado 6 de Abril, se constituyó la Comisión de Seguimiento entre la Dirección General de Coordinación de la Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La comisión... Leer más...

Rebeca Simón 13 May 2013 Hits:191 Categoria_prueba1

Retina Comunidad Valenciana, con motivo de su 25 aniversario ha programado una serie de actividades conmemorativas durante todo el presente año, y de las cuales os iremos dando cumplida información. Comienzan... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:411 Categoria_prueba1

Hoy 10 de mayo la Asociación Síndromes Ehlers - Danlos e Hiperlaxitud celebra en el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona una Jornada Científico-Familiar sobre estos síndromes. La jornada comenzará con... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:205 Categoria_prueba1

Hoy, 10 de mayo, se realizara en Portugalete la marcha ciudadana bajo el lema " Sindrome de Angelman y otras enfermedades raras". ITINERARIO DE LA MARTXA 10 de mayo de 2013:... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:183 Categoria_prueba1

Mañana, 11 de Mayo se celebrará una Jornada científica sobre el síndrome 22Q en el salón de actos del Hospital universitario La Paz. Entre los temas que se tratarán se encuentra... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:354 Categoria_prueba1

La Asociación de MPS España organiza mañana 11 de Mayo el VIII Encuentro Nacional de Familias en el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Descarga aquí el tríptico Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:526 Categoria_prueba1

El próximo 31 de Mayo tendrá lugar la 3ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los aspectos básicos a las unidades expertas organizada por el CIBERER en... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:111 Categoria_prueba1

El viernes 26 de abril, Susana Díaz (Gastroparesia idiopática y pseudo-obstrucción intestinal crónica idiopática) abrió la Mesa Redonda "Farmacia Hospitalaria y Sociedad" con su ponencia sobre "Necesidades del paciente y... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:100 Categoria_prueba1

Con motivo del próximo día Nacional de la Miastenia Gravis, que se celebra desde 2008 el día 2 de Junio, desde AMES, asociación de miastenia española, nos gustaría convocaros... Leer más...

Rebeca Simón 10 May 2013 Hits:95 Categoria_prueba1

Juan Carrión, como Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere manifestar que es una prioridad que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 09 May 2013 Hits:251 Categoria_prueba1

El proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Las Enfermedades Raras van al cole”, ha llegado en su primera edición a 3432 niños de 39 colegios diferentes... Leer más...

Rebeca Simón 09 May 2013 Hits:266 Categoria_prueba1

El pasado 25 de Marzo la Asamblea Regional de Murcia aprobó una moción para pedir el compromiso del Gobierno Central con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de... Leer más...

Rebeca Simón 08 May 2013 Hits:180 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosisi - AEEG, organiza el IV Congreso Internacional de Glucogenosis del 3 al 9 de Junio en un nuevo entorno universitario e investigación en... Leer más...

Rebeca Simón 08 May 2013 Hits:138 Categoria_prueba1

El próximo 25 de Mayo la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebran la XI y XII Asamblea General Ordinaria en el Centro de Atención al Daño Cerebral (CEADAC),... Leer más...

Rebeca Simón 08 May 2013 Hits:132 Categoria_prueba1

El próximo 31 de Mayo tendrá lugar una Jornada informativa con motivo del Día Nacional contra la Miastenia que se celebra el 2 de Junio. Los temas a tratar en dicha... Leer más...

Rebeca Simón 08 May 2013 Hits:128 Categoria_prueba1

Hoy, 6 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta. La Asociación Nacional de Huesos de Cristal estará presente hoy en Hospitales, centros de salud, plazas... para... Leer más...

Rebeca Simón 06 May 2013 Hits:196 Categoria_prueba1

Se abre el plazo de inscripción para el Curso de Verano.  Más información del curso Seminario F.1 Este curso será la culminación de un proceso de dos grupos de trabajo (afectados y familiares... Leer más...

Rebeca Simón 03 May 2013 Hits:587 Categoria_prueba1

La Delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el viernes y el sábado en el I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos que se celebrará el... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:479 Categoria_prueba1

La Unidad de Marfan del Hospital Universitario de la Valle Hebrón con la colaboración de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA Catalunya), organiza una Jornada sobre... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:598 Categoria_prueba1

Os comunicamos e invitamos a la representación de la obra “ UNA VISITA INESPERADA “ de Agatha Christie que el grupo de teatro “ OKABANGO” realizará con carácter benéfico de... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:458 Categoria_prueba1

El pasado sábado, Granada acogió la VI Jornada de Enfermedades Neuromusculares organizada por ASEMGRA - Asociación de Enfermos Musculares de Granada. La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada ASEMGRA perteneciente a... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:324 Categoria_prueba1

Carrón anuncia que las enfermedades raras serán de declaración obligatoria y avanza la creación de un núcleo de coordinación para la atención de estas patologías El consejero de Salud y Política... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:398 Categoria_prueba1

El domingo 2 de Junio el CERMI CV participará en la Marcha del 75 Aniversario de ONCE y 25 Aniversario de su Fundación. Van a organizar autobuses con salidas desde Valencia,... Leer más...

Rebeca Simón 29 Abr 2013 Hits:291 Categoria_prueba1

Hoy 26 de Abril da comienzo el I torneo de fútbol sala por la empatía en la localidad de Portillo de Toledo en beneficio de las personas que padecen enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 26 Abr 2013 Hits:479 Categoria_prueba1

Hoy 26 de Abril  finaliza la VIII Jornada Clínica de Microsomia craneofacial en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Entre los temas que se tratarán se encuentra la reconstrucción mandibular... Leer más...

Rebeca Simón 26 Abr 2013 Hits:461 Categoria_prueba1

Mañana, 27 de Abril tendrá lugar la II Jornada Retina Murcia bajo el título “Genética y Células madre: ¿la solución?” organizada por la Asociación RETIMUR Entre los temas que se tratarán... Leer más...

Rebeca Simón 26 Abr 2013 Hits:463 Categoria_prueba1

Los premios BRAVE son una iniciativa de Shire con el objetivo de ofrecer reconocimiento a personas comunes y corrientes que dan lo mejor de sí mismos por el cuidado de... Leer más...

Rebeca Simón 26 Abr 2013 Hits:313 Categoria_prueba1

La Asociación de Miastenia de España (AMES) junto a la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy 25 de Abril un Congreso bajo el título... Leer más...

Rebeca Simón 25 Abr 2013 Hits:368 Categoria_prueba1

En la celebración del Día Nacional de 2013, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que vuelvan a restaurarse las ayudas y subvenciones a la investigación, tan necesarias para... Leer más...

María Tomé 24 Abr 2013 Hits:363 Categoria_prueba1

El próximo 1 de Junio se celebra la 11ª Jornada médica sobre la situación actual de las enfermedades neuromusculares organizada por ASEM CV y que tratará sobre las investigaciones y... Leer más...

Rebeca Simón 24 Abr 2013 Hits:298 Categoria_prueba1

TVE presenta hoy el documental “Cromosoma Cinco” con el objetivo de profundizar en el Síndrome 5p- o maullido de gato, una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 nacidos... Leer más...

Rebeca Simón 23 Abr 2013 Hits:504 Categoria_prueba1

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) prepara ya una nueva edición del tradicional torneo benéfico de golf “Niños Mariposa” en el Club de Golf Aloha en Marbella. ... Leer más...

Rebeca Simón 23 Abr 2013 Hits:352 Categoria_prueba1

El pasado sábado más de 6000 personas se solidarizaron con las enfermedades raras en la creación de la tarta murciana más grande del mundo con 250 metros de largo. La delegación... Leer más...

Rebeca Simón 22 Abr 2013 Hits:354 Categoria_prueba1

Las Enfermedades Raras estarán presentes en la I Jornada Nacional de Investigación en Salud y envejecimiento que se celebrarán en la Universidad de Almería el próximo 5 de Junio. Entre los... Leer más...

Rebeca Simón 22 Abr 2013 Hits:369 Categoria_prueba1

La Asociación Síndrome de Williams de España (ASWE) organiza el próximo 1 de Junio en Madrid una sesión informativa sobre “La protección jurídica de las personas con discapacidad ”. El objetivo... Leer más...

Rebeca Simón 22 Abr 2013 Hits:372 Categoria_prueba1

Hoy, 22 de Abril la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras llevará a cabo la sesión de Grupos de Ayuda Mutua en la que se trabajará cómo... Leer más...

Rebeca Simón 22 Abr 2013 Hits:459 Categoria_prueba1

La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, celebra del 19 al 21 de abril en el Castillo de San Servando de Toledo (Subida del castillo... Leer más...

Rebeca Simón 19 Abr 2013 Hits:371 Categoria_prueba1

18 de los más importantes pasteleros de la Región de Murcia elaborarán, este próximo sábado, día 20 de abril, la tarta solidaria más larga del mundo. Un total de 250... Leer más...

Rebeca Simón 19 Abr 2013 Hits:552 Categoria_prueba1

La Asociación Retina Navarra lleva a cabo el próximo 20 de Abril una charla coloquio sobre Medicamentos y Enfermedades Raras en el Centro Cultural y de Ocio de Caja Navarra... Leer más...

Rebeca Simón 19 Abr 2013 Hits:451 Categoria_prueba1

El próximo 20 Abril tendrá lugar una Jornada Informativa sobre el Lupus en el Salón de Actos del Muy ilustre Colegio de Farmacéutico de Valencia, organizado por la Asociación... Leer más...

Rebeca Simón 19 Abr 2013 Hits:455 Categoria_prueba1

El actor y director Antonio Gómez ha realizado un cortometraje sobre el Síndrome de Tourette que fue proyectado en un Congreso sobre Enfermedades Raras en Málaga, titulado "Ella y yo" La... Leer más...

Rebeca Simón 18 Abr 2013 Hits:367 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras busca voluntarios para llevar a cabo la actividad educativa “Las ER van al cole con Federito” con niños de primer ciclo de educación primaria... Leer más...

Rebeca Simón 18 Abr 2013 Hits:356 Categoria_prueba1

“la Caixa”, a través de Caixa Capital Risc, e Inveready Biotech II, Sociedad de Capital Riesgo gestionada por el Grupo Inveready, han anunciado hoy su inversión en la compañía Minoryx... Leer más...

Rebeca Simón 17 Abr 2013 Hits:411 Categoria_prueba1

El colectivo de hemofílicos andaluces, agrupado en la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), aprovecha cada año el día 17 de abril, desde que fuera instaurado como Día Mundial de la... Leer más...

Rebeca Simón 17 Abr 2013 Hits:344 Categoria_prueba1

El domingo tuvo lugar un acto solidario en favor de Ainhoa; una niña de 3 años afectada por el Síndrome de Midas que necesita un trasplante de Córneas. Al evento... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:408 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Aniridia, (A.E.A.), la Agrupación Deportiva Alcorcón, (A.D.A.) junto con la entidad bancaria NOVANCA, el Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón, Cáritas Diócesis de Getafe y Madrid Mediación... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:449 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, más de 250 personas se reunieron ayer en Totana para llevar a cabo una ruta solidaria con el objetivo de sensibilizar sobre... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:386 Categoria_prueba1

El pasado sábado, 13 de Abril, la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) otorgó el premio “Institucional 2013” a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su dedicación a las... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:512 Categoria_prueba1

El libro “Emociones laborales” destinará los beneficios que se consigan de su venta a mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. Con esta acción se quiere iniciar... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:399 Categoria_prueba1

Los días 15 y 16 de Abril se llevará a cabo un curso de participación ciudadana del Servicio Extremeño de Salud bajo el título “Participación ciudadana y orientación comunitaria en... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:381 Categoria_prueba1

FundsforResearch(F4R) es una asociación sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de conseguir financiación científica gracias a las donaciones de centenares de personas a través del micromecenazgo. Tras... Leer más...

Rebeca Simón 16 Abr 2013 Hits:370 Categoria_prueba1

Un grupo de científicos internacionales y españoles informarán hoy día 30 de abril de los últimos avances sobre el síndrome de Phelan-McDermid en una jornada organizada por familias con niños... Leer más...

Rebeca Simón 15 Abr 2013 Hits:607 Categoria_prueba1

El empresario Xavier Gabriel, propietario en Sort (Lleida) de la famosa administración de lotería ‘La Bruja de Oro’ cederá 16 pisos de un edificio que ha construido en Rialp (Lleida)... Leer más...

Rebeca Simón 11 Abr 2013 Hits:420 Categoria_prueba1

Se presenta ante los medios de comunicación el evento La tarta Murciana más grande del Mundo. Hoy martes, día 9 de abril, a las 11 de la mañana en... Leer más...

Rebeca Simón 11 Abr 2013 Hits:406 Categoria_prueba1

La Asociación Nacional de Afectados por Holt Oram (ANAHO) ha creado un e-book titulado “El sitio de Martina” en el cual se cuenta la historia de Martina, una niña que... Leer más...

Rebeca Simón 11 Abr 2013 Hits:444 Categoria_prueba1

El síndrome de Lynch es una condición hereditaria que incrementa la probabilidad de presentar cáncer de colon y recto, endometrio, y con menor frecuencia otros tumores. Es la forma más... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:437 Categoria_prueba1

El musical Sonrisas y Lágrimas destina la recaudación de la función del viernes 19 de abril a las 22:00 a ayudar a los niños que más lo necesitan de nuestro... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:442 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha conseguido más de 80.000 firmas a través de la plataforma Change.org para solicitar el apoyo urgente e inmediato con el fin de... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:409 Categoria_prueba1

La terapia génica abre la puerta a la curación de enfermedades degenerativas de retina que no tienen solución hoy en día. Es el caso de la retinosis pigmentaria que causa... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:423 Categoria_prueba1

La ONCE dedica el Cupón Fin de semana del sábado 13 de abril a la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis. Con esta iniciativa, la Organización pretende difundir la labor... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:503 Categoria_prueba1

La delegación vasca de la Federación Española de Enfermedades Raras organiza un concierto solidario el próximo 13 de Abril a las 19:30h en la sala Bilborock. El objetivo principal de dicho... Leer más...

Rebeca Simón 09 Abr 2013 Hits:436 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará hoy en la Jornada “Una aproximación a las enfermedades raras” organizada por la Sociedad Científica de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) que... Leer más...

María Tomé 09 Abr 2013 Hits:436 Categoria_prueba1

El próximo martes 23 de abril se celebrará una “charla-debate” sobre enfermedades raras organizada por “Insólitas, ideas para el cambio” con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras... Leer más...

María Tomé 09 Abr 2013 Hits:602 Categoria_prueba1

 Convoca el concurso de artes plásticas la “Asociación Sonríe y Abrázame”, (asociación sin ánimo de lucro), en colaboración con la librería “lafabricadecolores.es”, al que podrán concurrir personas con capacidades que... Leer más...

Rebeca Simón 08 Abr 2013 Hits:468 Categoria_prueba1

El sábado seis de abril comenzó el Estudio de Elasticidad Corneal en pacientes afectados de Aniridia, gracias a la cortesía de Oculus, Zeiss y Fundación ONCE, con la inestimable colaboración... Leer más...

Rebeca Simón 08 Abr 2013 Hits:433 Categoria_prueba1

El próximo 23 de Abril se presentará en el Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, que se celebrará el 3 y 4... Leer más...

Rebeca Simón 02 Abr 2013 Hits:334 Categoria_prueba1

El pasado 23 de Marzo tuvo lugar la última reunión de trabajo de esta comisión donde se consensuaron las principales líneas y objetivos de trabajo. Finalmente serán 8 las asociaciones que... Leer más...

Rebeca Simón 26 Mar 2013 Hits:664 Categoria_prueba1

El próximo 14 de Abril tendrá lugar un acto solidario en la Plaza del Carmen de Alboraya de 11 a 18 h en beneficio de Ainhoa, una niña con Síndrome... Leer más...

Rebeca Simón 22 Mar 2013 Hits:790 Categoria_prueba1

El próximo 7 de Abril tendrá lugar en Gandía un acto solidario en beneficio de Ainhoa, una niña de 3 años que sufre el Síndrome de Midas, una enfermedad poco... Leer más...

Rebeca Simón 21 Mar 2013 Hits:828 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constituyó el pasado 2 de marzo el Comité Asesor de la organización. El principal objetivo de este Comité es reunir a profesionales referentes... Leer más...

María Tomé 21 Mar 2013 Hits:819 Categoria_prueba1

La Asociación Nacional de Afectados por Síndrome de Maullido de Gato, ASIMAGA, asiste este fin de semana del 21 al 24 de Marzo al encuentro de familias de la asociación... Leer más...

Rebeca Simón 21 Mar 2013 Hits:728 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la Comunidad de Madrid firmaron el pasado martes un convenio con el objetivo de agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de... Leer más...

Rebeca Simón 21 Mar 2013 Hits:911 Categoria_prueba1

El día 19 de Febrero tuve la gran oportunidad de visitar la empresa PHARMAMAR, dedicada a las etapas de desarrollo de fármacos, a través de expediciones marinas y colección... Leer más...

Rebeca Simón 20 Mar 2013 Hits:737 Categoria_prueba1

Dentro de las Actividades de conmemoración del 50 aniversario desde el descubrimiento del déficit de alfa-1-antitripsina ,La Fundación Lovexair organiza una sesión para promover la investigación entre la comunidad de... Leer más...

Rebeca Simón 20 Mar 2013 Hits:780 Categoria_prueba1

Del 12 al 14 de Abril tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en el Hotel Palas Pineda. En la inauguración del Congreso participarán, entre otros, el Delegado... Leer más...

Rebeca Simón 19 Mar 2013 Hits:772 Categoria_prueba1

Concierto Solidario a favor del Síndrome de Tourette. Los beneficios irán destinados para la elaboración de un documental con el fin de dar a concer la vida de varias personas... Leer más...

Rebeca Simón 19 Mar 2013 Hits:690 Categoria_prueba1

Desde hoy y hasta el próximo 24 de marzo, se va a llevar a cabo la primera subasta solidaria de FEDER en EBay. Se trata de una actuación a favor de... Leer más...

María Tomé 19 Mar 2013 Hits:833 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras estará presente en la fiesta principal de Valencia, las fallas, a través de un ninot llamado Federito que será incluido dentro de una de... Leer más...

Rebeca Simón 14 Mar 2013 Hits:1014 Categoria_prueba1

En la Comunidad Valenciana se ha creado una comisión de trabajo para desarrollar el proyecto “Tapones Solidarios” El pasado 26 de Enero quedó constituido dicha comisión, formado por los máximos representantes... Leer más...

Rebeca Simón 13 Mar 2013 Hits:869 Categoria_prueba1

El pasado 2 de Marzo tuvo lugar el encuentro de expertos en enfermedades raras programado y gestionado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Justo Herránz, delegado de FEDER Madrid,... Leer más...

Rebeca Simón 13 Mar 2013 Hits:824 Categoria_prueba1

La Associacio Catalana de les Neurofibromatosis (ACnefi), celebra hoy, 13 de marzo, a las 19h en CosmoCaixa (C/ Isaac Newton 26 de Barcelona) una jornada titulada "Charla Herencia Cáncer" Descarga aquí... Leer más...

Rebeca Simón 13 Mar 2013 Hits:787 Categoria_prueba1

En el marco del Año nacional de las Enfermedades raras, la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige la concejala Guacimara González, presenta el... Leer más...

Rebeca Simón 13 Mar 2013 Hits:967 Categoria_prueba1

“ASEM CATALUNYA, dentro del marco de la celebración de sus 30 años de existencia, organiza un Concierto de Gospel solidario a cargo de “Gospel Gràcia”. Este concierto tendrá lugar el próximo... Leer más...

Rebeca Simón 12 Mar 2013 Hits:880 Categoria_prueba1

Miguel Luque Naranjo, presentará el libro “Guardianes de lo humano” en Almería el próximo jueves, 14 de marzo, a las 20:00 horas en el Salón de Actos de la Delegación... Leer más...

Rebeca Simón 12 Mar 2013 Hits:894 Categoria_prueba1

Mañana 12 de marzo tendrá lugar la presentación del "Libro Emociones Laborales", un libro para sentir y pensar con un corazón solidario.  Un libro cuyos derechos de autor se destinarán a... Leer más...

María Tomé 11 Mar 2013 Hits:1077 Categoria_prueba1

El pasado viernes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España que contó con la presidencia de SAR la... Leer más...

María Tomé 11 Mar 2013 Hits:1013 Categoria_prueba1

La Delegación de FEDER Madrid llevará a cabo los próximo 19 de Marzo y 2 de Abril el taller Hermanos Únicos dirigido a niños de edades comprendidas entre 7 y... Leer más...

Rebeca Simón 05 Mar 2013 Hits:1118 Categoria_prueba1

La Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla, con la colaboración deportiva del Club Atlético Melilla organiza el próximo domingo 10 de Marzo la III Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras con motivo... Leer más...

Rebeca Simón 05 Mar 2013 Hits:1061 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con atletismoextremadura.es y el Club Atletismo Badajoz, organiza la III Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo domingo 10... Leer más...

Rebeca Simón 05 Mar 2013 Hits:2030 Categoria_prueba1

Como cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año nuestro encuentro en el congreso cobra especial relevancia para todos puesto que... Leer más...

Rebeca Simón 05 Mar 2013 Hits:1136 Categoria_prueba1

El próximo jueves 7 de Marzo tendrá lugar un concierto a favor de la asociación de afectados de retina de la región de Murcia (RETIMUR).Tendrá lugar el la sala "La... Leer más...

Rebeca Simón 04 Mar 2013 Hits:1419 Categoria_prueba1

El arte verdadero es natural. Al igual que los niños dibujan con naturalidad, sin pretensiones, los mayores; nuestros mayores, lo hacen entusiasmados e ilusionados. La selección de trabajos para la VI... Leer más...

Rebeca Simón 04 Mar 2013 Hits:1165 Categoria_prueba1

La gastroparesia idiopática, la pseudo-obstrucción intestinal crónica idiopática, y en general los trastornos funcionales de la motilidad digestiva están actualmente en curso de formar parte del listado de enfermedades raras... Leer más...

Rebeca Simón 04 Mar 2013 Hits:1098 Categoria_prueba1

Desde 2010, el 18 de Marzo es considerado el día europeo de la Narcolepsia. En torno a esta fecha se celebra de manera anual por ciudades europeas una jornada dedicada... Leer más...

Rebeca Simón 04 Mar 2013 Hits:997 Categoria_prueba1

El tenista Rafa Nadal, ha donado una de sus raquetas a la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el... Leer más...

Rebeca Simón 01 Mar 2013 Hits:1192 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 3 de marzo la IV Edición de la Carrera por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras, bajo el... Leer más...

María Tomé 01 Mar 2013 Hits:5633 Categoria_prueba1

La Delegación de FEDER Cataluña organiza el próximo viernes 1 de marzo la Cena Benéfica oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año tendrá lugar en... Leer más...

Rebeca Simón 01 Mar 2013 Hits:1521 Categoria_prueba1

La Asociación ADIBI junto con la Federación Española de Enfermedades Raras va a llevar a cabo diversas actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero). Entre... Leer más...

Rebeca Simón 01 Mar 2013 Hits:1370 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER tenemos el placer de invitaros al I Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras que se desarrollará el próximo 2... Leer más...

María Tomé 01 Mar 2013 Hits:1543 Categoria_prueba1

Este viernes, la asociación de Sense Barreres celebra una jornada de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada de este viernes se titula “El Trabajo... Leer más...

María Tomé 01 Mar 2013 Hits:1297 Categoria_prueba1

Este año, el Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras- FEDER Delegación País Vasco en la celebración del Día Mundial... Leer más...

Rebeca Simón 01 Mar 2013 Hits:1255 Categoria_prueba1

La compañía automovilística KIA, patrocina la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 3 de marzo en la Casa de Campo de... Leer más...

Rebeca Simón 28 Feb 2013 Hits:1043 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha una campaña de recogida de firmas masiva a... Leer más...

Rebeca Simón 28 Feb 2013 Hits:665 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del... Leer más...

Rebeca Simón 28 Feb 2013 Hits:1068 Categoria_prueba1

Hoy, 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el sorteo nacional de lotería hará referencia a la Federación Española de Enfermedades Raras en su campaña de sensibilización con... Leer más...

Rebeca Simón 27 Feb 2013 Hits:1259 Categoria_prueba1

La Fundación FCBarcelona, llevará a cabo el próximo 28 de Febrero diversas actividades de sensibilización en el partido de Euroliga FCB Regal – Khimki celebrado en el Palau Blaugrana a... Leer más...

Rebeca Simón 27 Feb 2013 Hits:1161 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

María Tomé 27 Feb 2013 Hits:1135 Categoria_prueba1

Hoy,27 de Febrero el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza en Madrid la Jornada “Investigar es Avanzar”, con motivo de la Campaña por el Día... Leer más...

Rebeca Simón 27 Feb 2013 Hits:1866 Categoria_prueba1

La Delegación de FEDER Comunidad Valenciana se vuelca en la celebración de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará durante el mes de febrero.... Leer más...

María Tomé 27 Feb 2013 Hits:1294 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

María Tomé 27 Feb 2013 Hits:1336 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

María Tomé 27 Feb 2013 Hits:1182 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del 28 F DÍA MUNDIAL DE LAS ER. ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS, pone en marcha un sorteo solidario bajo el lema “Somos una... Leer más...

Rebeca Simón 26 Feb 2013 Hits:1113 Categoria_prueba1

Os hacemos llegar el video realizado por las entidades integrantes de Acción Visión-España para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, en colaboración con Feder Gestión Asociativa. Las personas... Leer más...

Rebeca Simón 26 Feb 2013 Hits:1095 Categoria_prueba1

El próximo martes 26 de febrero, a las 11 horas, en el aula magna del edificio histórico de la Universidad de Barcelona, ​​tendrá lugar una mesa redonda sobre el estado... Leer más...

Rebeca Simón 25 Feb 2013 Hits:1137 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

María Tomé 25 Feb 2013 Hits:1176 Categoria_prueba1

Las enfermedades raras y el deporte se unen más que nunca. Concretamente y con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías habrá dos partidos que trasladarán mensajes de esperanza... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2013 Hits:1237 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras quiere premiar a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras. De esta forma, cada año... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2013 Hits:1549 Categoria_prueba1

Mañana el Cupón de la Once estará dedicado a las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, todo aquel que compre su cupón de la Once podrá ver la... Leer más...

Rebeca Simón 22 Feb 2013 Hits:1335 Categoria_prueba1

La Asociación Extremeña de Fibrosis Quística organiza una ruta senderista para el próximo 24 de Febrero en el Parque Natural de Monfragüe con motivo del Día Mundial de las Enfermedades... Leer más...

María Tomé 20 Feb 2013 Hits:1199 Categoria_prueba1

La Asociación AHEDYSIA llevará a cabo la III Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras el próximo 23 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo es informar... Leer más...

Rebeca Simón 20 Feb 2013 Hits:1536 Categoria_prueba1

La Delegación de FEDER Catalunya, se vuelca con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente, la Delegación de FEDER en Cataluña forma parte de la Comisión Gestora del... Leer más...

María Tomé 20 Feb 2013 Hits:1281 Categoria_prueba1

El equipo valenciano, conocedor de la importancia de las enfermedades poco frecuentes y de la necesidad de sensibilizar a la sociedad de estas patologías, aporta su granito de arena a... Leer más...

Rebeca Simón 20 Feb 2013 Hits:1180 Categoria_prueba1

La empresa DIA patrocina y colabora activamente con la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 3 de marzo en la Casa... Leer más...

Rebeca Simón 20 Feb 2013 Hits:1201 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

Rebeca Simón 20 Feb 2013 Hits:1261 Categoria_prueba1

De nuevo, FEDER en colaboración con Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE pone en marcha una actividad que combina el deporte, la salud, el ocio y la diversión con... Leer más...

Rebeca Simón 20 Feb 2013 Hits:1188 Categoria_prueba1

En el marco de colaboración y apoyo que está llevando a cabo la Clínica Sagrada Familia de Barcelona con la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España, el próximo día 28 de... Leer más...

Rebeca Simón 19 Feb 2013 Hits:1184 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias al apoyo de la Fundación Genzyme lanzará en 2013 una línea de productos solidarios bajo el símbolo de la “esperanza” y con... Leer más...

María Tomé 19 Feb 2013 Hits:1342 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

Rebeca Simón 19 Feb 2013 Hits:1167 Categoria_prueba1

El próximo 21 de Febrero a las 19:30 tendrá lugar una charla conmemorativa "El síndrome de Cornelia de Lange. Vivencias de un padre" en la Casa Cultural de Casares. Descarga aquí... Leer más...

Rebeca Simón 19 Feb 2013 Hits:1435 Categoria_prueba1

AESDE ( Asociación Española de Disfonía Espasmódica) organiza el próximo día 20 de Febrero de 10.00h a 14.00h. una Mesa informativa en el Centro de Salud Casa del Mar de... Leer más...

Rebeca Simón 19 Feb 2013 Hits:1148 Categoria_prueba1

Si queréis…. Concienciar a la totalidad de la comunidad educativa de la problemática asociada a las enfermedades raras y alcanzar así una respuesta educativa de Equidad. Normalizar la imagen de las personas... Leer más...

Rebeca Simón 18 Feb 2013 Hits:1239 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras lanza el Vídeo Oficial de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras protagonizado por Vicente del Bosque. Y es que el... Leer más...

Rebeca Simón 18 Feb 2013 Hits:1206 Categoria_prueba1

Rueda de prensa en Toledo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 18 de Febrero a las 10:30 h, en la sala de prensa del Ayuntamiento... Leer más...

Rebeca Simón 18 Feb 2013 Hits:1096 Categoria_prueba1

La Delegación Aniridia Comunidad Valenciana se suma al Día Mundial de las ER, que tiene como lema ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTRERAS. La Delegación Aniridia Comunidad Valenciana apostó por el Deporte, como... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1134 Categoria_prueba1

XVII Partido de baloncesto Toreros y críticos taurino a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística el próximo 22 de Febrero a las 20:00 en el Centro Deportivo el... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1172 Categoria_prueba1

El próximo 27 y 28 de Febrero se celebrarán unas jornadas de sensibilización de Enfermedades Raras en el aula Magna del edificio Cifre de Colonya de la Universidad de... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1163 Categoria_prueba1

Seguimos en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebrará en Sevilla este fin de semana y que contará con la asistencia de SAR la... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:2121 Categoria_prueba1

El próximo domingo, 17 de Febrero, la Asociación deportiva singla llevará a cabo la I Marcha MIB (Mountain Bike) por las enfermedades raras en Caravaca de la Cruz con motivo... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1242 Categoria_prueba1

En el día de hoy tendrá lugar la inauguración de una exposición fotográfica, “Paciente 123”, en el Palacio del Condestable, en Pamplona. Carlos Bernal, fotógrafo asociado y paciente de una enfermedad... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1226 Categoria_prueba1

ASEM Catalunya lleva a cabo hoy, 15 de Febrero, un taller de educación sexual para jovenes de 16 a 25 años impartido por Aida Encabo, socia de ASEM y educadora... Leer más...

Rebeca Simón 15 Feb 2013 Hits:1058 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza este mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización anual que tiene como... Leer más...

Rebeca Simón 14 Feb 2013 Hits:1131 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras, la Asociación Gure Señeak... Leer más...

Rebeca Simón 14 Feb 2013 Hits:1209 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras y recaudar fondos para... Leer más...

Rebeca Simón 14 Feb 2013 Hits:1273 Categoria_prueba1

El próximo 3 de marzo en la Casa de Campo se va a llevar a cabo la IV Carrera por la Esperanza, organizada por FEDER y con motivo de la... Leer más...

Rebeca Simón 14 Feb 2013 Hits:1139 Categoria_prueba1

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, organiza el próximo 28 de Febrero un Concierto Solidario en el Teatro Clunia a las 20h. La entrada benéfica son 5 € y también... Leer más...

Rebeca Simón 13 Feb 2013 Hits:1248 Categoria_prueba1

La Asociación Retina Asturias se une a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) que está llevando a cabo la Federación Española de Enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 13 Feb 2013 Hits:1206 Categoria_prueba1

El acto es la culminación de un año y medio de trabajo callado y fructífero, llevado a cabo conjuntamente por Feder Madrid y por responsables de varios Centros... Leer más...

Rebeca Simón 13 Feb 2013 Hits:1189 Categoria_prueba1

Asamblea General Ordinaria de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) el próximo 23 de Febrero a las 10h en el hogar extremeño de Madrid, c/Gran Vía 59 4º pt. Al... Leer más...

Rebeca Simón 13 Feb 2013 Hits:1075 Categoria_prueba1

La Asociación Catalana del Síndrome de Prader Willi, celebrará dentro de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Jornada Formativa/Informativa para Educadores: ¿Qué es el Síndrome de Prader... Leer más...

Rebeca Simón 13 Feb 2013 Hits:1087 Categoria_prueba1

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención... Leer más...

María Tomé 12 Feb 2013 Hits:1634 Categoria_prueba1

Durante los días 1 y 2 de febrero ha tenido lugar en Maó, Menorca, el II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad. La actividad ha servido para dar comienzo a... Leer más...

Rebeca Simón 11 Feb 2013 Hits:1199 Categoria_prueba1

Desde AMER han preparado las siguientes actividades para celebrar el día de las enfermedades raras 2013 25 de febrero - Pleno municipal - Ayuntamiento de Molina 28 de febrero - Tertulia de... Leer más...

Rebeca Simón 11 Feb 2013 Hits:1134 Categoria_prueba1

El martes 12 de febrero, a las 11.00 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta el Estudio ENSERio2, realizado gracias al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid... Leer más...

María Tomé 07 Feb 2013 Hits:1222 Categoria_prueba1

El próximo 13 de Febrero el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla organiza una mesa redonda sobre "Fibrosis Pulmonar Idiopática" en la salón de actos del Colegio d 17:00 a 18:30. Para... Leer más...

Rebeca Simón 06 Feb 2013 Hits:1208 Categoria_prueba1

SAR la Princesa de Asturias ha visitado hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de mantener una reunión de trabajo con representantes de la organización para... Leer más...

María Tomé 05 Feb 2013 Hits:1542 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad de Vic y la Fundación Doctor Robert-UAB organizan una Jornada Técnica sobre las Enfermedades Raras. Esta Jornada se llevara... Leer más...

Rebeca Simón 05 Feb 2013 Hits:1189 Categoria_prueba1

El pasado viernes 25 de Enero, el grupo musical “El desván del duende” presentó en una rueda de prensa una camiseta solidaria cuyos beneficios irán destinados a la Federación Española... Leer más...

Rebeca Simón 04 Feb 2013 Hits:1269 Categoria_prueba1

La asociación Síndrome de Marfan organiza el próximo 28 de Febrero una mesa informativa en la Plaza de las flores del Mercado Central de Alicante contando con el apoyo de... Leer más...

Rebeca Simón 04 Feb 2013 Hits:1174 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

Rebeca Simón 04 Feb 2013 Hits:1145 Categoria_prueba1

El próximo 7 de Febrero tendrán lugar unas jornadas de sensibilización sobre enfermedades raras en los centros base de la Comunidad de Madrid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza... Leer más...

Rebeca Simón 04 Feb 2013 Hits:1265 Categoria_prueba1

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de... Leer más...

Rebeca Simón 04 Feb 2013 Hits:1104 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta hoy el cartel de la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, cuyo embajador solidario es el seleccionador... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1432 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras junto con las asociaciones D´genes y AELIP organizan el próximo 3 de Febrero la III Ruta Solidaria por las personas con Enfermedades Raras. El inicio... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1444 Categoria_prueba1

SAR La Princesa de Asturias inaugurará el próximo 1 de Febrero el II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad celebrado en Menorca con motivo del Día Mundial de las Enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1377 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral (AEPANNUPA) ha puesto en marcha una iniciativa solidaria consistente en la captación de microdonativos mensuales (de 1 a 5€) que contribuyen... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1166 Categoria_prueba1

Paiporta, desde su concejalía de Sanidad y Salud Pública, se ha sumado a la declaración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del 2013 como Año Nacional de las... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1111 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Miastenia llevará a cabo una jornada lúdica el próximo 2 de Marzo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto se llevará a cabo... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1161 Categoria_prueba1

La Conselleria de Sanidad se ha comprometido con el CERMI CV a revisar los casos de las personas con discapacidad que se verán más afectadas tras la entrada en vigor... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1137 Categoria_prueba1

El Proyecto Aula irá dirigido a mejorar el Acceso a las Tecnologías de la Información y Comunicación de las personas con Síndrome 5p- y personas con discapacidad intelectual; con el... Leer más...

Rebeca Simón 01 Feb 2013 Hits:1106 Categoria_prueba1

El próximo 28 de Febrero, miembros de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange organizan un gran maratón de fútbol en todas las categorías, tanto femeninos como masculinos con... Leer más...

Rebeca Simón 31 Ene 2013 Hits:1294 Categoria_prueba1

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha lanzado la campaña palabras azules, grabado en su Asamblea General. La idea es que lo vea cuanta más gente sea posible. Accede al vídeo Leer más...

Rebeca Simón 31 Ene 2013 Hits:1156 Categoria_prueba1

Ante la creciente demanda y necesidad de formación en materia de Derechos Humanos por parte del mundo jurídico, la Fundación Aranzadi Lex Nova se hace eco de la misma y... Leer más...

Rebeca Simón 31 Ene 2013 Hits:1157 Categoria_prueba1

Los próximos 14, 15 y 16 de Febrero se llevará a cabo en Sevilla el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras bajo el lema “Seguimos avanzando” Desde FEDER... Leer más...

Rebeca Simón 30 Ene 2013 Hits:1748 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) su Campaña de Sensibilización anual que tiene... Leer más...

Rebeca Simón 30 Ene 2013 Hits:1462 Categoria_prueba1

El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto con Juan Luis Salom, Presidente del Club Rotary Sol y miembro fundador del Fondo Biorett, se reunieron... Leer más...

Rebeca Simón 30 Ene 2013 Hits:1243 Categoria_prueba1

El seleccionador nacional, Vicente del Bosque, quién ha sido galardonado con el Balón de Oro a Mejor Entrenador, será este año el embajador solidario en la Campaña del Día Mundial... Leer más...

Rebeca Simón 30 Ene 2013 Hits:1487 Categoria_prueba1

Los próximos 11, 12 y 13 de Abril, se celebrará un Congreso Internacional de Pacientes y una Conferencia Internacional de Investigación sobre le Déficit AAT. Se espera la asistencia de organizaciones... Leer más...

Rebeca Simón 30 Ene 2013 Hits:1134 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha propuesto un nuevo reto en 2013: ampliar su Servicio de Información y Orientación a 40 niños más, ofreciéndoles ayuda integral durante... Leer más...

Rebeca Simón 29 Ene 2013 Hits:1218 Categoria_prueba1

Fuente- EL MUNDO La Unión Europea (UE) destinará 38 millones de euros hasta 2020 para financiar tres proyectos internacionales que pretenden definir con exactitud el número y características de las llamadas... Leer más...

Rebeca Simón 29 Ene 2013 Hits:1055 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del 28 F DÍA MUNDIAL DE LAS ER. ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS pone en marcha un sorteo solidario bajo el lema “Somos una... Leer más...

Rebeca Simón 29 Ene 2013 Hits:1095 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del 28 de Febrero, DÍA MUNDIAL DE LAS ER. ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS. Propone a todos sus seguidores a difundir en las Redes Sociales... Leer más...

Rebeca Simón 29 Ene 2013 Hits:1058 Categoria_prueba1

Enero es el mes de la Prevención de Defectos Congénitos,que son paradigma de las enfermedades raras. Para celebrarlo desde la Fundación 1000 están incluyendo una Pauta Preventiva diaria desde el... Leer más...

Rebeca Simón 28 Ene 2013 Hits:1131 Categoria_prueba1

La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) apoyó hoy el trabajo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para definir y formalizar la participación activa de las ONG... Leer más...

Rebeca Simón 25 Ene 2013 Hits:1147 Categoria_prueba1

El grupo de investigación sobre comunicación de las Enfermedades Raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier... Leer más...

Rebeca Simón 25 Ene 2013 Hits:1278 Categoria_prueba1

Ayer por la tarde tuvo lugar en la Asamblea de Madrid un encuentro de la Delegación de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (ER) con una representación de... Leer más...

Rebeca Simón 24 Ene 2013 Hits:1367 Categoria_prueba1

Fuente: EUROPA PRESS La federación expone 13 propuestas con las necesidades de los enfermos y sus familias La creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras permitiría "centrar esfuerzos"... Leer más...

Rebeca Simón 24 Ene 2013 Hits:3297 Categoria_prueba1

El CIEMAT va a comenzar a hacer de nuevo el diagnóstico molecular de pacientes con XP (xeroderma pigmentoso) El CIEMAT, adscrito a la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación... Leer más...

Rebeca Simón 24 Ene 2013 Hits:1226 Categoria_prueba1

El próximo 26 de Enero tendrá lugar la II reunión europea de Huntington en el parador de turismo de Ronda a las 9:30. Entre los ponentes se encuentran reputados neurólogos a... Leer más...

Rebeca Simón 24 Ene 2013 Hits:1231 Categoria_prueba1

Fuente: EUROPA PRESS El portavoz socialista en materia sanitaria en la Asamblea de Madrid, José Manuel Freire, ha considerado este miércoles, en nombre de su formación política, que las demandas de... Leer más...

Rebeca Simón 24 Ene 2013 Hits:1240 Categoria_prueba1

El próximo 25 de Enero tendrá lugar una rueda de prensa para presentar una camiseta solidaria creada por el grupo musical El desván del duende en El Corte Inglés de... Leer más...

Rebeca Simón 23 Ene 2013 Hits:1269 Categoria_prueba1

Este miércoles 23 de Enero a las 10:30 tendrá lugar un desayuno de prensa con los Portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid.El lugar será en la Escuela Internacional... Leer más...

Rebeca Simón 22 Ene 2013 Hits:1315 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organizadora de la primera edición del curso “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1380 Categoria_prueba1

Desde hoy 21 de enero se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1260 Categoria_prueba1

Las asociaciones de la Comunidad Valenciana han firmado un convenio de colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia y RECYTRANS para la recogida de tapones de plástico. El pasado 21 de... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1406 Categoria_prueba1

Expertos internacionales presentarán los últimos enfoques en investigación de enfermedades raras el próximo 24 de Enero en conferencia de prensa que se celebrará con motivo del lanzamiento de tres proyectos... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1525 Categoria_prueba1

El próximo 27 de Enero tendrá lugar un espectáculo ecuestre musical en beneficio del programa de Atención Temprana para niños con problemas neurológicos que han puesto en marcha desde la... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1424 Categoria_prueba1

El CERMI CV ha mostrado su absoluto rechazo a la retirada de las ayudas para los productos farmacéuticos, del catálogo ortoprotésico y de ayudas técnicas a las personas con discapacidades... Leer más...

Rebeca Simón 21 Ene 2013 Hits:1337 Categoria_prueba1

Esta noche, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer) llevaran a cabo la III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y... Leer más...

Rebeca Simón 17 Ene 2013 Hits:1210 Categoria_prueba1

La "Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española “Corazones Púrpuras” o APTIE busca afectados y familiares de esta enfermedad poco frecuente. Aquellas personas interesadas en contactar con la asociación pueden escribir al email:... Leer más...

Rebeca Simón 17 Ene 2013 Hits:1388 Categoria_prueba1

XXVII Congreso Nacional de Genética Humana Madrid del 10 al 12 de Abril de 2013 ¡¡Últimos días para enviar tu comunicación!! ¡¡No pierdas más tiempo y hazlo antes del 20 de Enero!! ... Leer más...

Rebeca Simón 17 Ene 2013 Hits:1688 Categoria_prueba1

Este próximo sábado 19 de enero se celebra en Barcelona la II Jornada Catalana de Ataxias, un grupo de Enfermedades Raras que afecta a menos de 1 persona de cada... Leer más...

Rebeca Simón 16 Ene 2013 Hits:1211 Categoria_prueba1

AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación, publica su primera convocatoria... Leer más...

Rebeca Simón 14 Ene 2013 Hits:1422 Categoria_prueba1

S.A.R La Princesa de Asturias ha recibido hoy en Audiencia a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel... Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2013 Hits:1726 Categoria_prueba1

Os facilitamos el Boletín Informativo número 49 de la Asociación Española de Aniridia Descarga aquí el boletín  Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2013 Hits:1519 Categoria_prueba1

El próximo 21 de Enero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Fundación Sauce ofrecerá a sus asociaciones un taller de coherencia cardiaca. La coherencia cardiaca es una... Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2013 Hits:1575 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha propuesto un nuevo reto en 2013: ampliar su Servicio de Información y Orientación a 40 niños más, ofreciéndoles ayuda integral durante... Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2013 Hits:2751 Categoria_prueba1

Mañana, 11 de Enero de 2012 tendrá lugar el Seminario “Iniciativas Políticas y Planes de Acción en el Campo de las Enfermedades Raras” en la Universidad Pablo de Olavide de... Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2013 Hits:1544 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmó el pasado 27 de Noviembre un Convenio con la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y... Leer más...

Rebeca Simón 09 Ene 2013 Hits:1637 Categoria_prueba1

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), su apoyo para la investigación de las enfermedades poco frecuentes. En este año, desde... Leer más...

Rebeca Simón 09 Ene 2013 Hits:1521 Categoria_prueba1

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España sirva efectivamente para que esta realidad... Leer más...

Rebeca Simón 09 Ene 2013 Hits:1556 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevará a cabo la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias el próximo 3... Leer más...

Rebeca Simón 04 Ene 2013 Hits:1987 Categoria_prueba1

Las informaciones referentes a patologías poco frecuentes durante el mes de Diciembre han abarcado temas muy diversos. Uno de los temas más importantes ha sido el posicionamiento de FEDER frente... Leer más...

Rebeca Simón 04 Ene 2013 Hits:1528 Categoria_prueba1

El pasado 18 de Diciembre se llevó a cabo el I Congreso del Xeroderma Pigmentoso (XP) en Madrid, gracias a la colaboración de la Universidad Carlos III y al Centro... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2013 Hits:1591 Categoria_prueba1

Mediante una campaña de crowdfunding, o lo que se conoce como captación de fondos a través microdonaciones de personas particulares, para este año 2013 nos hemos marcado como reto ampliar... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2013 Hits:1639 Categoria_prueba1

La Fundación Inocente llevó a cabo el pasado 28 de Diciembre su gala anual “La noche de los inocentes” recaudando 1,3 millones de euros para niños con riesgo de pobreza... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2012 Hits:1784 Categoria_prueba1

Cermi señala en una nota de prensa que "la situación es tal que ha llevado a hablar, sin exageración, de la discapacidad como zona próxima a lo catastrófico y que... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2012 Hits:1720 Categoria_prueba1

La familia D'Genes llevó a cabo el pasado sábado 22 de diciembre un ACTO de NAVIDAD, que se desarrolló en el jardín Ramos Camacho de Totana. El acto contó con... Leer más...

Rebeca Simón 27 Dic 2012 Hits:1535 Categoria_prueba1

Un año más, la empresa automovilística KIA da su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) siendo uno de los grandes apoyos en el Día Mundial de esta... Leer más...

Rebeca Simón 27 Dic 2012 Hits:1634 Categoria_prueba1

Previsora Bilbaina, entidad aseguradora de ámbito nacional, da su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donando un 0,7 % de las ventas de su Seguro de Tranquilidad... Leer más...

Rebeca Simón 26 Dic 2012 Hits:1500 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones estuvo ayer en la puerta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad solicitando la exención del copago a las... Leer más...

Rebeca Simón 21 Dic 2012 Hits:1699 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que exima a las enfermedades poco frecuentes del copago para el transporte sanitario no... Leer más...

María Tomé 20 Dic 2012 Hits:1880 Categoria_prueba1

El proyecto “Las Enfermedades Raras van al cole” ha sido desarrollado en distintos centros escolares de Murcia. El objetivo es fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen... Leer más...

Rebeca Simón 20 Dic 2012 Hits:1849 Categoria_prueba1

El pasado 13 de diciembre, Jordi Cruz en representación de FEDER y Marc Martinell, cofundador y director gerente de Minoryx, se han reunido para iniciar conversaciones para establecer colaboraciones entre... Leer más...

Rebeca Simón 19 Dic 2012 Hits:1658 Categoria_prueba1

Johnson & Johnson y Janssen apoyan a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un proyecto educativo único en España. “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” es... Leer más...

Rebeca Simón 19 Dic 2012 Hits:1612 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma,... Leer más...

María Tomé 18 Dic 2012 Hits:2074 Categoria_prueba1

El pasado 18 de noviembre, Aniridia Europa se reunió en la Fundación del Banco de Ojos de Mestre (Venecia) en Italia, para reclamar la designación de Centros, Unidades o Servicios... Leer más...

Rebeca Simón 18 Dic 2012 Hits:1681 Categoria_prueba1

Fuente: EL MUNDO Un total de 46 medicamentos que son dispensados en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados dejarán de ser gratuitos como hasta ahora y tendrán un copago de... Leer más...

Rebeca Simón 18 Dic 2012 Hits:1720 Categoria_prueba1

La Asociación Miastenia de España AMES ha organizado el primer certamen nacional de Fotografía, Dibujo/Pintura, Narrativa Corta y Poesía. Descarga aquí las bases del certamen Descarga aquí el cartel del certamen Leer más...

Rebeca Simón 17 Dic 2012 Hits:1607 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación en Madrid desea transmitir su apoyo a la Sanidad Pública y se posiciona en contra del Plan de Sostenibilidad de... Leer más...

María Tomé 14 Dic 2012 Hits:1756 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Grupo Fundosa llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más grande de España a favor de las personas con este... Leer más...

Rebeca Simón 14 Dic 2012 Hits:1967 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las... Leer más...

Rebeca Simón 13 Dic 2012 Hits:1822 Categoria_prueba1

José Antonio Fortuny sufre atrofia muscular espinal y acaba de publicar su segunda novela, Alehop. Un misterioso circo llega a un pueblo remoto. Mientras la población se queda hipnotizada por el... Leer más...

Rebeca Simón 12 Dic 2012 Hits:1597 Categoria_prueba1

La Coalición Sindical Independiente de trabajadores (CSIT- Unión Profesional) llevará a cabo un acto benéfico entre sus afiliados en el Circo Price en beneficio de la Federación Española de Enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 12 Dic 2012 Hits:1882 Categoria_prueba1

Madrid 11 de Diciembre- La Asociación Española de Síndrome de Lowe (www.sindromelowe.es), ASLE de aquí en adelante, en colaboración con el grupo U-‐703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en... Leer más...

Rebeca Simón 11 Dic 2012 Hits:2196 Categoria_prueba1

Querido amigo: ¡Ha llegado el momento de la esperanza! Ya está todo listo para preparar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y TÚ eres imprescindible para hacer de... Leer más...

María Tomé 11 Dic 2012 Hits:1451 Categoria_prueba1

El pasado 1 de diciembre tuvo lugar la VIII Jornada de Información sobre la Retinosis Pigmentaria en el Colegio de la ONCE (Sevilla), organizadas por la Asociación de Retinosis Pigmentaria... Leer más...

Rebeca Simón 10 Dic 2012 Hits:1511 Categoria_prueba1

Esta mañana se ha presentado al público y a la prensa, el partido solidario que se disputará entre un equipo de toreros contra el equipo de los “Veteranos Inter-Movistar” para... Leer más...

Rebeca Simón 10 Dic 2012 Hits:1669 Categoria_prueba1

NOTICIA. FUENTE: EUROPA PRESS El Real Decreto-Ley aprobado el pasado viernes por el Consejo de Ministros para modificar las pensiones también ha introducido un cambio en la Ley del Medicamento por... Leer más...

Rebeca Simón 07 Dic 2012 Hits:1978 Categoria_prueba1

El proyecto aula informática irá dirigido a alumnos con discapacidad intelectual con el fin de acercarlos al mundo de los ordenadores y de las tecnologías de la información y la... Leer más...

Rebeca Simón 07 Dic 2012 Hits:1555 Categoria_prueba1

Con motivo del Día Internacional del Voluntariado, la Plataforma del Voluntariado de la provincia de Badajoz reunio ayer a numerosos voluntarios y voluntarias en el Centro Comercial el Faro con... Leer más...

Rebeca Simón 05 Dic 2012 Hits:1492 Categoria_prueba1

La empresa Fluor, líder en el campo de la ingeniería, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un proyecto de recogida de móviles usados cuyos beneficios... Leer más...

Rebeca Simón 05 Dic 2012 Hits:1624 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la jornada sobre enfermedades poco frecuentes titulada “Las enfermedades raras, luces y sombras de una compleja realidad” que se celebrará... Leer más...

Rebeca Simón 04 Dic 2012 Hits:1580 Categoria_prueba1

Durante los días 10 al 12 de Abril de 2013, la Asociación Española de Genética Humana celebrará la XXVII edición de su Congreso Nacional y, en esta ocasión se va... Leer más...

Rebeca Simón 04 Dic 2012 Hits:1497 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la Fundación Abracadabra invita a personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias a pasar una sorprendente y divertida... Leer más...

Rebeca Simón 04 Dic 2012 Hits:1671 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió el pasado viernes con la Subdirección General de Calidad y Cohesión para profundizar sobre de las 13 propuestas prioritarias para mejorar... Leer más...

María Tomé 03 Dic 2012 Hits:1728 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras esta presente en el foro de expertos de la fundación Bankinter, cuyo objetivo es hablar sobre el futuro de la medicina y el desarrollo... Leer más...

Rebeca Simón 29 Nov 2012 Hits:1739 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibe nuevamente el apoyo de DIA, ayudando así a los más de tres millones de personas que sufren éste tipo de patologías... Leer más...

Rebeca Simón 29 Nov 2012 Hits:1698 Categoria_prueba1

El próximo 12 de Diciembre se estrena en Barcelona el documental “Cromosoma cinco”, una historia de pérdida y encuentro. Andrea pierde parte de su cromosoma 5 al nacer y la... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2012 Hits:1624 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la marcha convocada en Madrid por el CERMI estatal para el próximo domingo, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2012 Hits:1628 Categoria_prueba1

La Asociación Española del Síndrome de Wolh-Hirschhorn estará presente en la manifestación convocada por el CERMI el próximo 2 de diciembre en Madrid bajo el lema SOS DISCAPACIDAD - Derechos,... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2012 Hits:1519 Categoria_prueba1

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), se unen a la marcha pública convocada por el CERMI Estatal bajo... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2012 Hits:1536 Categoria_prueba1

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) hace público su apoyo a las 13 propuestas prioritarias que según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) deben orientar... Leer más...

María Tomé 26 Nov 2012 Hits:1598 Categoria_prueba1

SE CONSTITUYE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS “AELIP” El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con... Leer más...

Rebeca Simón 26 Nov 2012 Hits:1812 Categoria_prueba1

El grupo de apoyo e información sobre el Xeroderma Pigmentoso (XP) convoca su 1ª Jornada Anual con el apoyo del CIBERER y los hospitales de la Paz y Doce... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2012 Hits:1661 Categoria_prueba1

Desde el grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso buscan personas que sufran este tipo de patologías en el territorio español. La finalidad de esta búsqueda es constituir formalmente... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2012 Hits:1549 Categoria_prueba1

 ¡¡Josema Yuste y Millán Salcedo juntos en el calendario del 2013!!!!  ¡¡Lo hemos conseguido!! Millán Salcedo y Josema Yuste protagonizan los meses de abril y septiembre del calendario solidario temático... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2012 Hits:1677 Categoria_prueba1

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de la Fibrosis Quística se estima en un caso de cada 5.000... Leer más...

María Tomé 22 Nov 2012 Hits:1583 Categoria_prueba1

Este síndrome generalmente se caracteriza por defectos oculares. Se han descrito solo 50 casos en todo el mundo, afectando solo a niñas y la pequeña Ainhoa es uno de ellos. Dentro... Leer más...

Rebeca Simón 21 Nov 2012 Hits:1911 Categoria_prueba1

La ONCE colabora en una investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, cuyo investigador principal es el doctor José María Millán Salvador. El trabajo, titulado “Desarrollo y validación... Leer más...

Rebeca Simón 21 Nov 2012 Hits:1589 Categoria_prueba1

El pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación... Leer más...

María Tomé 21 Nov 2012 Hits:1600 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) el próximo 2 de Diciembre... Leer más...

Rebeca Simón 20 Nov 2012 Hits:1878 Categoria_prueba1

THOMAS EXLER, PRESIDENTE DE ABC (ASOCIACIÓN NORTEAMERICANA DE AFECTADOS POR EXTROFIA VESICAL), MISTY BLUE FOSTER MIEMBRO DE LA INICIATIVA COURAGE TO SHINE Y LOS MAS PRESTIGIOSOS CIRUJANOS URÓLOGOS... Leer más...

Rebeca Simón 19 Nov 2012 Hits:1555 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER. ... Leer más...

María Tomé 19 Nov 2012 Hits:1694 Categoria_prueba1

El pasado 23 de octubre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tuvo un a reunión con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Hospital Carlos III de... Leer más...

Rebeca Simón 19 Nov 2012 Hits:1638 Categoria_prueba1

Jordi Cruz, responsable del área de investigación y formación de FEDER, nos ha hecho llegar un pequeño resumen sobre lo llevado a cabo en el 2º Congreso Anual de medicamentos... Leer más...

Rebeca Simón 19 Nov 2012 Hits:1739 Categoria_prueba1

A continuación os dejamos un link a través del cuál podéis acceder al mapa de enfermedades poco frecuentes existentes en todo el territorio español. http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=959 Leer más...

Rebeca Simón 16 Nov 2012 Hits:1634 Categoria_prueba1

Con motivo del día mundial de la espina bífida el 21 de noviembre (próximo miércoles), desde ASEBI, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia, han organizado para éste... Leer más...

Rebeca Simón 16 Nov 2012 Hits:1604 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con... Leer más...

María Tomé 15 Nov 2012 Hits:2027 Categoria_prueba1

La delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras os invitamos a participar en la segunda reunión de los Grupos de Ayuda Mutua. Trabajaremos “El camino hacia el bienestar emocional”... Leer más...

Rebeca Simón 15 Nov 2012 Hits:1615 Categoria_prueba1

La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en el segundo congreso madrileño de enfermería en el ámbito educativo “La enfermería escolar necesaria en un... Leer más...

Rebeca Simón 15 Nov 2012 Hits:1462 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Síndrome de Lowe (www.sindromelowe.es), ASLE en adelante, en colaboración con el grupo U-703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras) del Hospital Sant Joan... Leer más...

Rebeca Simón 15 Nov 2012 Hits:1561 Categoria_prueba1

Con motivo del 15 de noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares la Federación ASEM y todas las entidades federadas organizan actividades por toda España para dar a conocer la... Leer más...

Rebeca Simón 15 Nov 2012 Hits:1594 Categoria_prueba1

“Colabora hoy, veremos mañana…” es el lema de la Asociación Española de Aniridia, un lema cargado de emotividad y significado, con el que la Asociación Española de Aniridia, pone en... Leer más...

Rebeca Simón 13 Nov 2012 Hits:1543 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada por la Fundación Pfizer por su trabajo en el “Apoyo psicológico Online”. Este reconocimiento ha sido otorgado por la entidad... Leer más...

María Tomé 13 Nov 2012 Hits:1784 Categoria_prueba1

De nuevo FEDER Catalunya abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de... Leer más...

María Tomé 29 Oct 2012 Hits:1695 Categoria_prueba1

La presidenta de la Asociación Piel de Mariposa-DEBRA España, Nieves Montero, y la Delegada de la Comunidad de Madrid de la misma, Belén Buela, han sido recibidas hoy Día Internacional... Leer más...

María Tomé 26 Oct 2012 Hits:1688 Categoria_prueba1

El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) y la Asociación CINESÍN han rodado un spot publicitario sobre la labor que llevan a cabo... Leer más...

María Tomé 26 Oct 2012 Hits:1759 Categoria_prueba1

La Asociación D´genes en colaboración con la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia pone en marcha el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se... Leer más...

María Tomé 26 Oct 2012 Hits:2469 Categoria_prueba1

Jordi Cruz, responsable del área de Formación e Investigación de FEDER y presidente de la Asociación MPS España se reunió el pasado 11 de octubre con el Presidente del Colegio... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2012 Hits:1532 Categoria_prueba1

Estimad@s Amig@s: Después de las vacaciones de verano, retomamos los Grupos de Ayuda Mutua. Con estos grupos lo que pretendemos es enfatizar la interacción personas con el fin de... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2012 Hits:1468 Categoria_prueba1

El pasado 19 de octubre tuvo lugar la XIV Jornada de Investigación “Abre tus ojos: la investigación es la llave”, coorganizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2012 Hits:1505 Categoria_prueba1

El 24 de Octubre tuvo lugar, en el Archivo Histórico Nacional de Madrid, la Gala de la II Edición de los Premios Internacionales Puentes del Mundo. Estos premios a la... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2012 Hits:1582 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación en Madrid y el Punto Jóven de Tetuán ponen en marcha durante los meses de octubre, noviembre y diciembre... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2012 Hits:1538 Categoria_prueba1

Mañana 25 de octubre, con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, una delegación de Asociación, visitará el Congreso de los Diputados para dar a conocer la enfermedad,... Leer más...

María Tomé 24 Oct 2012 Hits:1688 Categoria_prueba1

Quiero aprovechar la celebración de los 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística para agradecer a sus fundadores la feliz idea de agrupar en una sola organización a... Leer más...

María Tomé 24 Oct 2012 Hits:1528 Categoria_prueba1

DAME LA MANO contará la historia de una niña con discapacidad neurológica y la de su entorno más cercano. Este documental pretende acercar a la sociedad la d realidad y... Leer más...

María Tomé 22 Oct 2012 Hits:1625 Categoria_prueba1

La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus efectos tardíos y síndrome de Post-polio celebra el próximo 24 de Octubre una jornada sobre la enfermedad en el Salón... Leer más...

María Tomé 22 Oct 2012 Hits:1684 Categoria_prueba1

“Colabora hoy, veremos mañana…” es el lema de la Asociación Española de Aniridia, un lema cargado de emotividad y significado, con el que la Asociación Española de Aniridia y Ángel... Leer más...

María Tomé 22 Oct 2012 Hits:1495 Categoria_prueba1

La Delegación de FEDER en Extremadura ha sido galardonada con el premio Humanidad de la Cruz Roja en la modalidad del Principio de Unidad por su trabajo a favor de... Leer más...

María Tomé 19 Oct 2012 Hits:1567 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen a través de sus programas de Responsabilidad Social, han puesto en marcha un... Leer más...

María Tomé 17 Oct 2012 Hits:1963 Categoria_prueba1

Por vigésimo año consecutivo los afectados de una rara enfermedad llamada Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de todo el territorio nacional y Portugal se reúnen en un... Leer más...

María Tomé 17 Oct 2012 Hits:1751 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios... Leer más...

María Tomé 16 Oct 2012 Hits:1785 Categoria_prueba1

La Coordinadora de Proyectos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Vanesa Pizarro participará en el XX Encuentro Nacional de Epidermólisis Bullosa que se celebrará los próximos 19, 21... Leer más...

María Tomé 15 Oct 2012 Hits:1574 Categoria_prueba1

El pasado domingo la sede de FEDER en Extremadura asistió al encuentro entre el U.D. Badajoz y el Jerez C.F. invitados por el Director Técnico de la U.D. Badajoz, D.... Leer más...

María Tomé 15 Oct 2012 Hits:1456 Categoria_prueba1

Los próximos 19 y 20 de octubre se celebran las X Jornadas socio sanitarias de enfermedades raras organizadas por la Asociación de discapacitados Sense Barreres. Juan Carrión, presidente de... Leer más...

María Tomé 10 Oct 2012 Hits:1531 Categoria_prueba1

El próximo 19 de octubre tendrá lugar la XIV Jornada de Investigación organizado por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. La jornada lleva por título “Abre... Leer más...

María Tomé 10 Oct 2012 Hits:1641 Categoria_prueba1

La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara (1:1.000.000), crónica y discapacitante. Se inicia a una edad temprana y se caracteriza por ataques de hemiparesia y tetraparesia, los... Leer más...

María Tomé 09 Oct 2012 Hits:1635 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación del País Vasco celebra el próximo 6 de octubre una jornada de sensibilización para promocionar la imagen positiva de las... Leer más...

María Tomé 04 Oct 2012 Hits:2364 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte del Consejo Asesor de Enfermedades Raras en el País Vasco, recién creado por el Departamento de Sanidad y Consumo.   Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:1924 Categoria_prueba1

Estimados amigos: Soy Juan Carrión Tudela y tengo el placer de informarte que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva, y he sido elegido como nuevo... Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:2242 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la empresa Fluor han emprendido una campaña a nivel nacional de recogida de móviles usados para ayudar a las personas con enfermedades... Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:3072 Categoria_prueba1

La Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico con el objetivo de promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes para favorecer su integración social y mejorar su... Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:2079 Categoria_prueba1

Los familiares de menores con patologías que requieren Nutrición Parenteral Domiciliaria se muestran preocupados ante la posibilidad de que los últimos recortes en sanidad y el copago empeoren la situación... Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:2199 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación de Comunidad Valenciana asistirá el próximo 17 de octubre a II Jornada para conmemorar el Día Mundial contra el Dolor.... Leer más...

María Tomé 03 Oct 2012 Hits:1876 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Síndrome de Lowe (www.sindromelowe.es), ASLE en adelante, en colaboración con el grupo U-703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras) del Hospital Sant Joan... Leer más...

María Tomé 02 Oct 2012 Hits:2222 Categoria_prueba1

El grupo  “El Desván del Duende” y el rapero Juan M. Montilla “Langui” han impulsado un hermoso proyecto musical que busca recaudar fondos para las personas con enfermedades poco frecuentes.... Leer más...

María Tomé 02 Oct 2012 Hits:2850 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido premiada con el “Premio 2012 a la mejor organización de apoyo al paciente”, otorgado por la Fundación Tecnología y Salud. Con... Leer más...

María Tomé 01 Oct 2012 Hits:2151 Categoria_prueba1

El miércoles 26 de septiembre se reunió el Comité Ejecutivo del Cermi Andalucía, para la preparación de la manifestación convocada para el día 2 de Octubre , en... Leer más...

María Tomé 28 Sep 2012 Hits:1965 Categoria_prueba1

Hoy, 25 de septiembre de 2012 se celebra en Día Internacional de la Ataxia. El objetivo de La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es dar a conocer la este... Leer más...

María Tomé 25 Sep 2012 Hits:2240 Categoria_prueba1

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un... Leer más...

María Tomé 24 Sep 2012 Hits:2373 Categoria_prueba1

La Guardia Civil de Zamora organiza el próximo 23 de septiembre la I Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a las personas... Leer más...

María Tomé 20 Sep 2012 Hits:2214 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su delegación en Madrid y a través de la Fundación Sauce ha puesto en marcha un curso gratuito de Reiki para las... Leer más...

María Tomé 20 Sep 2012 Hits:2219 Categoria_prueba1

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), coincidiendo con el X Aniversario de su creación celebrará los días 19 y 20 de octubre próximos en los salones del... Leer más...

María Tomé 18 Sep 2012 Hits:2318 Categoria_prueba1

Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè, la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XVII Muestra de Asociaciones de Barcelona, donde nuevamente como cada... Leer más...

María Tomé 18 Sep 2012 Hits:2183 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen han desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer... Leer más...

María Tomé 14 Sep 2012 Hits:2852 Categoria_prueba1

Los próximos 4 y 5 de octubre tendrán lugar las II Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes organizadas por la Asociación Cuenta con Nosotros que preside Guillermo Vallejo. Juan... Leer más...

María Tomé 14 Sep 2012 Hits:2398 Categoria_prueba1

El Grupo Fundosa que aglutina a las empresas de la Fundación ONCE, ha adquirido el Pingüino Solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la subasta que se... Leer más...

María Tomé 13 Sep 2012 Hits:2339 Categoria_prueba1

El 28 y 29 de septiembre tendrá lugar en Barcelona, la segunda Conferencia Europea de LAM, un encuentro internacional impulsado por SEPAR y la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis que reúne... Leer más...

María Tomé 12 Sep 2012 Hits:2367 Categoria_prueba1

El pasado 29 de julio se puso en marcha en Alcossebre (Castellón) uno de los festivales de música lírica más relevantes y solidarios de España. Concretamente, el festival “Alcossebre En-Cant”... Leer más...

María Tomé 11 Sep 2012 Hits:2022 Categoria_prueba1

La Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) convoca las Ayudas a la Investigación en Retinosis Pigmentaria Fundaluce 2012. El objetivo es atender a la financiación de un proyecto de investigación... Leer más...

María Tomé 07 Sep 2012 Hits:2430 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 10 ONG seleccionadas para participar en el Proyecto de Elaboración de Planes de Voluntariado 2012 puesto en marcha... Leer más...

María Tomé 07 Sep 2012 Hits:2337 Categoria_prueba1

  La Guardia Civil de Zamora organiza el próximo 23 de septiembre la I Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a... Leer más...

María Tomé 07 Sep 2012 Hits:3112 Categoria_prueba1

La Asociación Nacional de Arnold Chiari celebra el próximo 28 de septiembre su día internacional de Chiari. Los objetivos del día son: -Mostrar a la sociedad atreves de... Leer más...

María Tomé 06 Sep 2012 Hits:2599 Categoria_prueba1

      La Asociación Síndrome de Ángelman (ASA) celebra del 7 al 9 de septiembre sus Jornadas Anuales de Familias de la Asociación. Al encuentro, que se llevará a cabo en San... Leer más...

María Tomé 05 Sep 2012 Hits:2277 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido el pasado 30 de julio con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) con el objetivo... Leer más...

María Tomé 03 Ago 2012 Hits:3184 Categoria_prueba1

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido esta semana con la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) con el objetivo de compartir experiencias comunes en torno a... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2377 Categoria_prueba1

Pimpoyos.com, la marca española dedicada al diseño, producción y venta de ropa y complementos de niños de 1 a 12 años, lanza al mercado un colgante solidario. ... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2658 Categoria_prueba1

La delegación valenciana de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), ha planteado crear un protocolo de emergencias en Enfermedades Raras coordinando determinadas herramientas ya disponibles para los profesionales sanitarios.... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2391 Categoria_prueba1

Midesvan.org es una tienda cuyas ventas van destinadas a proyectos para familias con Piel de Mariposa y otras enfermedades raras. La tienda solidaria está gestionada por la Asociación de Epidermolisis... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2340 Categoria_prueba1

  Durante el pasado año 2011, la Federación Española De Enfermedades Raras continuó con su labor en pos de la sensibilización, normalización, promoción y ayuda de las personas afectadas por patologías... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2609 Categoria_prueba1

EL Grupo Fundosa, la división empresarial creada por la Fundación ONCE en 1989 con el objetivo de generar empleo estable para personas con discapacidad, patrocina el pingüino solidario de FEDER... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2442 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Comunidad de Madrid tienen previsto firmar un acuerdo de colaboración por el cual la Federación y sus asociaciones podrán informar aconsejando... Leer más...

María Tomé 02 Ago 2012 Hits:2246 Categoria_prueba1

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entregó el pasado mes de julio al Ministerio de Sanidad el Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en... Leer más...

María Tomé 01 Ago 2012 Hits:2567 Categoria_prueba1

Madrid 1 de agosto- Yann Le Cam, director de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) visitó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su sede en Madrid. El... Leer más...

María Tomé 01 Ago 2012 Hits:2564 Categoria_prueba1

Estimados amigos y compañeros: Comienza la primavera y Mi Desvan.org no cierra por vacaciones. Las personas con enfermedades raras os necesitan en cualquier época del año.  Por ello, os pedimos que penséis... Leer más...

María Tomé 23 May 2012 Hits:5327 Categoria_prueba1

Tras las recientes informaciones que trasladan el próximo cese de D. Miguel Ángel Ruiz Carabias como Director Gerente del (CREER), desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos expresar... Leer más...

María Tomé 09 May 2012 Hits:3545 Categoria_prueba1

Queridos amigos: Comienza una nueva etapa para todos los que luchamos por las personas con enfermedades poco frecuentes. Nueva Junta Directiva, nuevas y renovadas ganas de trabajar, nuevos e ilusionantes proyectos... Leer más...

María Tomé 16 Abr 2012 Hits:2088 Categoria_prueba1

Hola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda mi ascendencia. Mi padre nacido... Leer más...

Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:7546 Categoria_prueba1

Hoy escribo porque estoy cansada y asustada de padecer enfermedades raras y poner buena cara. Padezco enfermedad de behçet solapada con Síndrome de Sjgren. Hoy escribo porque somos muchos los que... Leer más...

Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:7552 Categoria_prueba1

Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra habitación, observé en su pequeño... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:4832 Categoria_prueba1

Soy tarloviana , o así nos denominan en los foros de Internet, a aquellos que padecemos esta enfermedad.   Me preguntáis que en que ocasiones me he sentido tratada injustamente, mi respuesta no... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:7524 Categoria_prueba1

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar... Leer más...

Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:2156 Categoria_prueba4

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma... Leer más...

Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:2686 Categoria_prueba4

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención... Leer más...

Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:3359 Categoria_prueba4

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso... Leer más...

Rebeca Simón 26 Oct 2011 Hits:3449 Categoria_prueba4

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2011 Hits:2947 Categoria_prueba4

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas... Leer más...

Rebeca Simón 24 Oct 2011 Hits:2545 Categoria_prueba4

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco... Leer más...

Rebeca Simón 23 Oct 2011 Hits:4189 Categoria_prueba4