Federación Española de Enfermedades Raras

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FEDER presenta su hoja de ruta para garantizar los derechos de las personas con enfermedades raras

FEDER presenta su hoja de ruta para garantizar los derechos de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó el pasado 26 de Junio de manera oficial el Informe “14 propuestas prioritarias para el 2014” con el objetivo de mejorar la vida de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Tuvo lugar en un Desayuno Servimedia que fue moderado por D. Arturo San Román...

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El ultrafondista Valenciano Victor Cerdá, finalista en los premios "Migranodearena" como persona mas solidaria

El ultrafondista Valenciano Victor Cerdá, finalista en los premios "Migranodearena" como persona mas solidaria

Victor Cerda, el ultrafondista y triatleta valenciano protagonista por segundo año del “Camino Solidario” es uno de los finalistas en los premios “Migranodearena” en la categoría persona más solidaria. Esta nominación reconoce la implicación y esfuerzo constante de este brigadista, que se encuentra al frente de Imelsa Solidaria, por dar visibilidad...

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AESS denuncia que los pacientes se están viendo obligados a pagar el 100% del coste de algunos tratamientos cubiertos por la Seguridad Social

AESS denuncia que los pacientes se están viendo obligados a pagar el 100% del coste de algunos tratamientos cubiertos por la Seguridad Social

08 de Julio - La Asociación Española de Síndrome de Sjögren, una entidad sin fines de lucro , creada por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen los afectados por esta enfermedad, se muestra muy preocupada...

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Ya está a la venta el libro solidario de relatos “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”

 Ya está a la venta el libro solidario de relatos “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La...

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La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras ha elaborado el artículo “Una red europea de líneas telefónicas de ayuda y correo electrónico que proporciona información y ayuda sobre las enfermedades raras-resultado de una encuesta con un mes de actividad” Este artículo, que está disponible de forma gratuita...

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Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

De nuevo FEDER Catalunya abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y del Ajuntament de Barcelona – Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD). Desde este...

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Ropa solidaria para ayudar a personas con enfermedades raras

Ropa solidaria para ayudar a personas con enfermedades raras

 El Centro de Rehabilitación Laboral (CRL) de Usera, un Centro de la entidad Walk Rehabilitación y Desarrollo Integral, S.L., llevó a cabo el pasado mes de abril la XIII exposición Ropero Solidario de Usera en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La exposición, que se hace dos veces...

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FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

-Dicho convenio fue firmado por Almudena Amaya, Delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia -Amaya afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la...

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FEDER reclama un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico

FEDER reclama un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta a la Administración de la importancia de impulsar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico en el seno del Sistema Nacional de Salud (SNS) que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas y...

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3 de julio - Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT)

3 de julio - Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT)

El pasado 3 de julio se celebró por vez tercera en  España y en el resto del mundo el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), descubierto en 1963 por el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi, ambos norteamericanos. La fecha ha sido elegida por recordarse ese día el...

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Reto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la Mancha

Reto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la Mancha

Vicente Martínez Martín es un vecino de Alzira que , en su tiempo libre es nadador de largas distancias en mar abierto y que ha llevado a cabo ya anteriormente travesías como la del Estrecho de Gibraltar . Actualmente se está entrenado de forma muy intensa para intentar crear el...

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EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

Efron Consulting recauda más de 1700 euros para ayudar a FEDER y a las mas de 3 millones de personas que en España sufren alguna patología poco frecuente con una ruta solidaria 26 de Junio - El pasado día 31 de Mayo, la empresa EFRON celebró con sus empleados la I...

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ASEM CATALUNYA NOS OFRECE ACTIVIDADES PARA DISFRUTAR DEL VERANO

ASEM CATALUNYA NOS OFRECE ACTIVIDADES PARA DISFRUTAR DEL VERANO

Asem Catalunya desea hacer de este mes de Julio un tiempo para disfrutar y cuidarnos. Por esto, nos proponemos las siguientes actividades: Actividad DE GIMNASIA ADAPTADA Los martes y los jueves de 10:30h. a 12:00h. Continuaremos haciendo la actividad de gimnástica TALLER DE TERAPIA ASISTIDA CON PERROS Actividad lúdica / terapéutica y de sensibilización con...

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Torneo de Golf Solidario en beneficio de niños con enfermedades raras

Torneo de Golf Solidario en beneficio de niños con enfermedades raras

-Organizado por la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA) en colaboración con la Asociación ONG Otromundoesposible y La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) - Tendrá lugar el próximo 25 de Septiembre con el objetivo de llamar la atención sobre la situación de estos colectivos, así como recaudar fondos...

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Fundación La Caixa apoya la asistencia “in situ” a personas con Piel de Mariposa con una ayuda de 24.000€

Fundación La Caixa apoya la asistencia “in situ” a personas con Piel de Mariposa con una ayuda de 24.000€

El 26 de Junio tuvo lugar en la sede nacional de la Asociación Piel de Mariposa la firma de un convenio de colaboración por el cual la Fundación La Caixa, a través de su Obra Social, otorga a esta asociación de pacientes una ayuda económica de 24.000 para su proyecto de...

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El Hospital Vall d´Hebron acogerá seminarios sobre ER hasta final de año

El Hospital Vall d´Hebron acogerá seminarios sobre ER hasta final de año

El Hospital Vall d´Hebron y la fundación ARECES llevarán a cabo una serie de seminarios sobre patologías poco frecuentes hasta final de año. El primero de estos seminarios se celebrará el próximo 9 de julio a las 15:30 horas y lleva por titulo "Disruptive and innovative Approaches in Rare Disease...

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FEDER participa en la recepción de Sus Majestades los Reyes con representantes de entidades de solidaridad social

FEDER participa en la recepción de Sus Majestades los Reyes con representantes de entidades de solidaridad social

Sus Majestades los Reyes se reunieron con representantes de asociaciones, entidades y ONG que tienen como misión ayudar a quienes más lo necesitan, a los que tuvieron la oportunidad de agradecer su labor, que se ha convertido en mucho más determinante debido a la crisis económica.  Juan Carrión, Presidente de la...

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FEDER presente en la proclamación de Su Majestad el Rey Felipe VI

FEDER presente en la proclamación de Su Majestad el Rey Felipe VI

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar nuestro júbilo ante la nueva etapa de la Monarquía Española. Nos llena de alegría el nuevo camino que SSMM los Reyes han iniciado junto con toda la sociedad española. Para FEDER es un orgullo haber representado en este día tan importante...

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FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Memoria de Actividades 2013 en la cual se recogen las principales actuaciones realizadas por la organización con el objetivo de mejorar y defender los derechos de los 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país. En este año, el objetivo...

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Participa en el reto Ironman de FEDER y ayuda a miles de personas con enfermedades raras

Participa en el reto Ironman de FEDER y ayuda a miles de personas con enfermedades raras

Matías de la Barra Aguirre, triatleta amateur, va a realizar un reto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En concreto, va a participar en el reto Ironman que se llevará a cabo en Mallorca, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia...

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Más de 300 “corazones fuera de lo común” muestran su apoyo a las personas con enfermedades raras

Más de 300 “corazones fuera de lo común” muestran su apoyo a las personas con enfermedades raras

Un total de 323 personas han mostrado su solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias a través del proyecto teaming “Corazones fuera de lo común” de la Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este proyecto ha sido posible gracias a...

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Participa en la 3ª edición del proyecto de FEDER “Las ER van al cole” y crea una escuela para todos

Participa en la 3ª edición del proyecto de FEDER “Las ER van al cole” y crea una escuela para todos

La Federación Española de Enfermedades Raras abre el plazo de inscripción para los centros escolares que quieran participar en la 3ª edición del proyecto educativo “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”, destinado a alumnos de primero y segundo de primaria ciclo de educación primaria.    Este proyecto se ha...

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La asociación de pacientes MPS España presenta el "Proyecto Find"

 La asociación de pacientes MPS España presenta el "Proyecto Find"

Las mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades minoritarias en las que el diagnóstico precoz es vital para frenar la progresión de la patología. Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de siete enfermedades raras cuyos síntomas, en la mayoría de los casos, no suelen ser aparentes en el momento del nacimiento y, cuando estos...

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FEDER participa en el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI”

FEDER participa en el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI”

Del 21 al 25 de Julio tendrá lugar el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI” organizado por la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA). El objetivo de este curso es poner en valor la capacidad de los pacientes de enfermedades crónicas y las asociaciones que los...

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Reunión de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Reunión de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis , se reunió en el día de ayer ( 16-06-2014 ) con la Subdirectora General  de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, servicios Sociales e Igualdad, Dª Paloma Casado Durández y con Dª Pilar Soler, responsable del Departamento de Enfermedades Raras del  Ministerio. En...

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La Tienda Solidaria, Mi Desván.org comienza una nueva etapa

La Tienda Solidaria, Mi Desván.org comienza una nueva etapa

Mi Desván.org, la tienda solidaria que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a los niños con Piel de Mariposa y otras patologías poco frecuentes comienza una nueva etapa. De esta forma, a partir del próximo mes de julio Mi Desván.org, que ha sido liderada por la Asociación Piel de Mariposa...

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FEDER Andalucía y Educualia firman un convenio para ofrecer servicios de atención especializada a personas con enfermedades raras

FEDER Andalucía y Educualia firman un convenio para ofrecer servicios de atención especializada a personas con enfermedades raras

La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio con el Centro Educualia con el fin de coordinar actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. A través de este convenio se busca facilitar la...

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FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha el sorteo de la colcha solidaria realizada en punto de cruz que ha donado “Mil Puntadas” y “Bordar a punto de cruz”. En este proyecto ha participado gente de todo el mundo que ha elaborado un...

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Fundación AHUCE convoca la I Edición de una beca para trabajos sobre fisioterapia aplicados al tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta

Fundación AHUCE convoca la I Edición de una beca para trabajos sobre fisioterapia aplicados al tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta

El próximo 30 de junio a las 18 horas termina el plazo para presentarse a la convocatoria de la I Beca para trabajos de final de grado para estudiantes de Fisioterapia, convocada por la Fundación AHUCE . Los trabajos tienen que tratar sobre el tratamiento fisioterapéutico de la osteogénesis imperfecta...

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Se lanza el Reto Cébé para transformar kilómetros en ayuda para los afectados de Piel de Mariposa

Se lanza el Reto Cébé para transformar kilómetros en ayuda para los afectados de Piel de Mariposa

La marca de gafas deportivas Cébé colabora con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) poniendo en marcha la iniciativa “Suma Km para la Piel de Mariposa”. A través de la plataforma iWopi, los deportistas y todas las personas que lo deseen pueden “donar” los kilómetros recorridos en sus entrenamientos...

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FEDER Murcia junto a AEDOM

FEDER Murcia junto a AEDOM

El día 23 de Junio la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez Pérez asistió a la I conferencia: “Diagnostico, investigación y tratamiento multidisciplinario para la Displasia Inmuno-óseas Schimke que organizó la Asociación De Displasias Oseas Minoritarias AEDOM, que tuvo lugar en el Hospital General Universitario Santa Lucia de Cartagena. 

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Mensajes solidarios a favor de D´Genes

Mensajes solidarios a favor de D´Genes

D´genes ha iniciado una campaña de mensajes solidarios a favor de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Las enfermedades raras afectan a niños, mayores, hombres y mujeres; necesitamos tu colaboración, con tu pequeño gesto nos puedes  ayudar a luchar contra ellas. Si eres de Vodafone envía DGENES al 28052 y el...

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EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

El pasado día 31 de Mayo, la empresa EFRON celebró con sus empleados la I Ruta Solidaria de esta entidad, cuyos beneficios se han destinado a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). La caminata consistió en una ruta circular de baja dificultad, pensada para que todos los empleados y sus...

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Radiocontrol benéfico por las Enfermedades Raras

Radiocontrol benéfico por las Enfermedades Raras

El próximo 6 de Julio, se celebrará en Totana una carrera de coches radiocontrol a beneficio de D’Genes, organizada por Polerc Juan M.R.  La inscripción será de 20 euros y habrá recoge-coches, cantina y plancha. En total se premiarán 12 trofeos A y 3 B.  El día 6-7-2014 tenemos una carrera...

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Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras

Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras

La Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) organiza el “Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras” el cual hará especial hincapié en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas. A través de este máster se estudiarán las indicaciones clínicas para las distintas pruebas, la...

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Atención Universal de las enfermedades raras en losCSUR

Atención Universal de las enfermedades raras en losCSUR

La excelencia de la Democracia con las transferencias en materia de Sanidad, ha originado una serie de desigualdades entre los afectados por las Enfermedades Raras (EERR), que requieren una revisión urgente para lograr los objetivos pretendidos con la creación de  Centros Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) esto es, igualdad...

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El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. En él participará Patricia Miranda Fernández, Responsable de Área Asistencial. Economista, especializada en Administración y Dirección de Empresas  de...

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FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia

FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia

Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de Junio) , la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), que cumple 15 años de trabajo, organizara una mesa informativa en la puerta del ayuntamiento de valencia de 10:00 a 13:30 horas donde repartirá dípticos y pegatinas e informará a todas...

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FEDER acerca las enfermedades raras al ámbito de la psicología

FEDER acerca las enfermedades raras al ámbito de la psicología

La Delegación de Sevilla del Colegio Oficial de Psicólogos- Andalucía Occidental organiza el próximo 26 de Junio una sesión informativa bajo el título “Acercándonos a las enfermedades raras”. Esta jornada será llevada a cabo por Isabel Motero Vázquez, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía. El objetivo de...

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La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) celebra su XII Congreso

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) celebra su XII Congreso

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta celebrará desde hoy, 27 de Junio, al domingo, 29 de junio el XII congreso sobre esta patología. El evento, que tendrá lugar en el Hotel Avant Torrejon, en Torrejon de Ardoz está destinado a socios y familiares de la entidad pero también a cualquier persona...

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Nexe Fundació organiza hoy un taller de introducción a la modulación pedagógica

Nexe Fundació organiza hoy un taller de introducción a la modulación pedagógica

Hoy, 27 de Junio, Nexe Fundació organiza un taller de introducción a la modulación pedagógica con el objetivo de reflexionar sobre la mirada que los profesionales dirigen a las familias que conviven con una discapacidad, conocer los fundamentos teóricos básicos de la modulación pedagógica, reflexionar sobre los procesos de enseñanza-aprendizaje...

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Concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia

Concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia

El próximo viernes día 27 de junio, a partir de las 21:00 horas, el pianista Biel Durán actuará en un concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia que tendrá lugar en el Centro de la Misericordia de Palma.  Será un concierto fusión de las piezas de música clásica más conocidas...

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ACAH colabora con la Carrera de Premià

ACAH colabora con la Carrera de Premià

ACAH colabora con la Carrera de Premià ( https://www.facebook.com/ lacursapremiademar? fref = ts) que tendrá lugar el próximo sábado 28 de junio a las 19h en Premià de Mar. Las inscripciones on-line están abiertas aquí http://inscripcions.championchip.cat/inscripcions/ca/17ena -carrera-de-premia-de-mar-10k ACAH además tendrá un stand donde dará a conocer la asociación y la ataxia y venderá...

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"Bocadillo solidario" un proyecto para favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras

"Bocadillo solidario" un proyecto para favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras

El Centro Rural Agrupado (CRA) El Carracillo Sanchonuño de Segovia ha mostrado su solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.  Lo ha hecho a través del proyecto “Bocadillo solidario” una iniciativa que busca recaudar fondos en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través...

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FEDER Murcia organiza grupos de ayuda mutua para afectados por ER y sus familias

FEDER Murcia organiza grupos de ayuda mutua para afectados por ER y sus familias

La delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en la Región de Murcia. Un GAM es un espacio común de acercamiento donde se comparte información, apoyo, deseos y experiencias y desde el cual se brinda motivación, herramientas y conocimientos con...

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Todos con el #retoFEBHI: a por las 50.000 visitas al corto sobre las personas con Espina Bifida (EB)

Todos con el #retoFEBHI: a por las 50.000 visitas al corto  sobre las personas con Espina Bifida (EB)

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha decidido dar un impulso a la difusión de su corto sobre la realidad de las personas con Espina Bífida y la de sus familias mediante el #retoFEBHI, con el objetivo de conseguir que el vídeo alcance las 50.000...

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La Universidad de Murcia organizó una campaña de Libros Solidarios a favor de FEDER

La Universidad de Murcia organizó una campaña de Libros Solidarios a favor de FEDER

La Universidad de Murcia desarrolló del 1 de abril al 8 de mayo una campaña solidaria para vender libros del fondo de su editorial (Editum) y destinar lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En total, se pusieron  a la venta unas mil obras a unos precios que...

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El Colegio Hispania solidario con las Enfermedades Raras en la semana de la salud y el deporte

El Colegio Hispania solidario con las Enfermedades Raras en la semana de la salud y el deporte

El Colegio Hispania de Cartagena durante la semana de la salud y el deporte que tuvo lugar del 2 al 10 de Abril, expusieron en el hall del centro  la exposición  de fotos ‘Las Enfermedades Raras llenas de Vida’, además  programaron  las charlas de sensibilización que ofrece la Asociación para...

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Exposición fotogáfica "Las Enfermedades Raras llenas de vida" en la Universidad de Murcia

Exposición fotogáfica "Las Enfermedades Raras llenas de vida" en la Universidad de Murcia

 Con motivo de la Campaña de la universidad de Murcia de Ayuda a las Enfermedades Raras desde el pasado 6 mayo se inauguró la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida” tras la clausura de de la Campaña de Libros Solidarios a favor de las enfermedades raras en el claustro...

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fasgasocial busca “corazones fuera de lo común” para ayudar a las personas con enfermedades raras

fasgasocial busca “corazones fuera de lo común” para ayudar a las personas con enfermedades raras

La Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio para llevar a cabo el proyecto de teaming “Corazones fuera de lo común”. Este es un programa de responsabilidad social para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes...

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Médicos de Atención Primaria asisten a unas jornadas sobre enfermedades raras

Médicos de Atención Primaria asisten a unas jornadas sobre enfermedades raras

Fuente: El Telegrama Por María Muñoz Médicos de Atención Primaria asistieron ayer a la I Jornada Formativa sobre enfermedades raras, organizada por la asociación Cuenta con Nosotros y la Unidad de Docencia de Atención Primaria de Ingesa.  La actividad tuvo lugar en el salón de actos del centro de salud de la zona...

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El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar. En él participará el profesor D. Ángel Cogolludo. Departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid; el Dr. D. Miguel Ángel Gómez Sánchez. Consultor Senior...

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FEDER Madrid presente en la jornada sobre Anomalías del desarrollo del Sistema Bucofacial

FEDER Madrid presente en la jornada sobre Anomalías del desarrollo del Sistema Bucofacial

Presentación del Síndrome de Prader Willi, con el testimonio de Mª Elena Escalante, para explicar los problemas del afectado y la familia. Previamente se explicaron los signos, diagnóstico y tratamiento de las alteraciones que el niño posee, bajo el punto de vista bucal enfatizando el tratamiento multidisciplinar. Jesús Fernández Sánchez, Catedrático...

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Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet celebra, por primera vez, su Día Internacional hoy, 23 de Junio para explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad y los proyectos que están promoviendo junto con entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Varias...

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El CREER acoge hoy una jornada para conocer los planes de acción respecto a las enfermedades raras

El CREER acoge hoy una jornada para conocer los planes de acción respecto a las enfermedades raras

Hoy, 24 de Junio, Justo Herránz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en la jornada titulada “Actualización de recursos de atención en enfermedades raras”. Esta jornada tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y tiene como objetivo informar...

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Jornada trabajando por las enfermedades raras

Jornada trabajando por las enfermedades raras

Hoy, 24 de junio, el Liceo de Navia acogerá la 2ª de las cuatro Jornadas que bajo el título genérico “Trabajando por las enfermedades raras” llevarán  a cabo la Consejería de Sanidad y COCEMFE Asturias Esta Segunda Jornada (tras la realizada en Oviedo el pasado 7 de abril), es una de...

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Vitoria acoge una jornada científica y de sensibilización sobre las enfermedades raras

Vitoria acoge una jornada científica y de sensibilización sobre las enfermedades raras

a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Delegación País Vasco, en colaboración con el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava y el Gobierno Vasco y la Universidad del País Vasco, reunirá este sábado día 21 de junio a expertos del País Vasco y de ámbito nacional, según presentaron...

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Claudia Delgado, Directora de FEDER, participa hoy en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud

Claudia Delgado, Directora de FEDER, participa hoy en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud

En el día de hoy, Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud que se celebra en el Campus de Tudela de la Universidad Pública de Navarra. Una jornada organizada por la Organización Española de Hospitales y...

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Mañana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Mañana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Con motivo del Día Mundial de la ELA, 21 de junio, la Asociación de familiares y amigos de las personas afectadas de ELA  (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Andalucía, organiza una serie de actividades divulgativas en los días previos y posteriores para informar y sensibilizar a la sociedad. Desde el viernes...

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El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª Edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las ER

El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª Edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las ER

El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las enfermedades raras. La organización de este evento, cuyos beneficios irán destinados a la delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha contado con la colaboración de la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento...

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IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas de ACCAB

IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas de ACCAB

La Asociación de Cardiopatías Congénitas de Baleares (ACCAB) organiza este sábado las IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas en el Hospital Son Espases. En la mesa inaugural de estas jornadas estarán Margarita Batle Vida, Presidenta de ACCAB, y Gema Amengual, Psicóloga de la entidad. A continuación tendrá lugar la ponencia Discapacidad y Cardiopatía...

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FEDER lleva su testimonio al curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros”

FEDER lleva su testimonio al curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros”

Hoy, 18 de Junio, Fide Mirón, Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en el curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros” de la Universidad de Castilla-La Mancha. En esta jornada, que se celebra en la Facultad de Derecho de la Universidad de Albacete...

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“Tan diferentes y tan iguales” una jornada dedicada a las enfermedades raras

“Tan diferentes y tan iguales” una jornada dedicada a las enfermedades raras

Mañana, 19 de Junio, la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, junto a Genagen y el Centro de Invetigación Biomedica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), una jornada por la visibilidad de las enfermedades raras bajo el título “Tan diferentes y tan iguales”. Fide Mirón, Secretaria de...

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Nupa logra financiación para el Proyecto Jacobo, que promueve la investigación de nuevas técnicas en trasplante de intestino

Nupa logra financiación para el Proyecto Jacobo, que promueve la investigación de nuevas técnicas en trasplante de intestino

El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Asociación Española de Ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (NUPA) han firmado un convenio para el desarrollo y financiación de un proyecto que tiene por objeto investigar nuevas técnicas para evitar...

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FEDER realiza un taller en la I Jornada formativa de enfermedades raras en Melilla

FEDER realiza un taller en la I Jornada formativa de enfermedades raras en Melilla

La Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla celebra hoy17 de Junio la I Jornada formativa de enfermedades raras Ciudad Autónoma de Melilla con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades raras, así como incrementar el conocimiento de las mismas en los diferentes profesionales involucrados. La Federación...

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Amica recibe el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad

Amica recibe el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad

El programa en Radio Nacional “Descubriendo capacidades”, de la Asociación AMICA recibió ayer el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad. La Fundación Caser para la dependencia es una institución promovida por CASER cuyos fines son la promoción, desarrollo e incentivación de cualquier...

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Éxito de la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos "Butterfly Children"

Éxito de la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos "Butterfly Children"

Este fin de semana ha tenido lugar la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos “Butterfly Children” que la Asociación Piel de Mariposa organiza en el Club de Golf Aloha en el que se han recaudado cerca de 40.000€ para la misión social de esta ONG con sede...

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FEDER recibe el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+

FEDER recibe el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+

En este año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido certificada por el Club de Excelencia en Gestión con el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+ por su sistema de gestión. Este reconocimiento pertenece al modelo de calidad europeo EFQM (European Foundation for Quality Management o...

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OBSER, el Observatorio de la Federación Española de Enfermedades Raras

OBSER, el Observatorio de la Federación Española de Enfermedades Raras

Observar de forma crítica, constructiva y compartida, frente a lo que pueda suponerse, no es un proceso pasivo. Muy al contrario, siempre es el inicio del análisis, de la identificación de buenos y malos modelos de actuación, y, naturalmente, de la presentación de propuestas para, según los casos, ofrecer medidas...

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“Éxito rotundo” de la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en Almería

“Éxito rotundo” de la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en Almería

Este evento solidario cumplió con creces el objetivo inicial de participación. Muchos fueron los almerienses y personas de otras comunidades autónomas las que se enfundaron la camiseta verde esperanza diseñada para esta ocasión especial. Deportistas conocidos, como el capitán de la U.D. Almería, Fernando Soriano, participaron en la carrera. Pero...

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La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER

La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER

El pasado sábado 7 de Junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  celebró, en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”. La inauguración del acto, que se celebró en Fundación ONCE...

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FEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario

FEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario

En torno al día mundial del medio ambiente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y REDYSER quieren darle un valor añadido a cuidar nuestro planeta a través del reciclado, por lo que van a arrancar de forma conjunta un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de...

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Comida y entrega de los premios de la V Copa Murcia de Palomos deportivos

Comida y entrega de los premios de la V Copa Murcia de Palomos deportivos

El pasado domingo 8 de Junio, varios miembros de las Juntas Directivas de D’Genes y AELIP estuvieron presentes en la entrega de trofeos de la V Copa Murcia de Palomos Deportivos, coincidiendo además con la comida de hermandad de la entidad.  De este modo, la Federación de Colombicultura de la Región...

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Jornadas nacionales para niños con narcolepsia. ENCUENTRO INTERGENERACIONAL en Asturias

Jornadas nacionales para niños con narcolepsia. ENCUENTRO INTERGENERACIONAL en Asturias

La Asociación Española de Narcolepsia (AEN) organiza el próximo 28 de Junio en Mieres (Asturias) el “Encuentro Nacional de personas con narcolepsia”. El lema del encuentro será Unidos por un mismo sueño. Con dicho lema la asociación, quiere resaltar la importancia del intercambio de experiencias para unirse, afrontar con fuerza el...

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Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

 La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en...

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I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España

I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España

Adisen, la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, celebrará el próximo sábado, 28 de junio de 2014, la “I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España” en Fuengirola - Costa del Sol (Málaga), en el Salón de Congresos Memfis, situado en el Hotel Las Pirámides. Este evento contará con la...

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D´Genes y Atención Temprana estrechan su colaboración

D´Genes y Atención Temprana estrechan su colaboración

El pasado jueves 29 de Mayo dos representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se reunieron con Paco Pérez, Director del Centro de Atención Temprana del Municipio de Totana para consolidar actuaciones y mejorar las vías comunicativas y colaborativas.  Este acto es resultado del convenio de colaboración firmado en el...

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Información para afectados por hipofosfatasia

Información para afectados por hipofosfatasia

A continuación os dejamos el link de orphanet sobre un estudio abierto, multicéntrico y multinacional de la seguridad, eficacia y farmacocinética de asfotasa alfa (proteína de fusión recombinante humana de fosfatasa alcalina sin especificidad tisular) en lactantes y niños 5 años o menos de edad con hipofosfatasia (Fase II-III) (HPP) Accede...

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El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia. En él participará Dª Carmen Alonso. Presidenta de la Fundación Alpe, la Dra. Nieto Toledano. Head of Developmental Neurobiology. Instituto de Neurociencias CSIC-UMH. Alicante, y Dª Laura Garde, nutricionista. El programa que se emite...

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Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Aniridia Europa, la Asociación Italiana de Aniridia y la Fundación del Banco de Ojos del  Veneto tienen el placer de anunciar la próxima 2ªConferencia Europea de Aniridia, que tendrá lugar los días 19 y 20 de septiembre de 2014 en Venecia, Italia. La información sobre la conferencia, programa y lista de...

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Solidaridad sobre ruedas en la feria de coches y trenes antiguos “Exclusivo Retroclásica” que donará 1 euro de cada entrada a FEDER

Solidaridad sobre ruedas en la feria de coches  y trenes antiguos “Exclusivo Retroclásica” que donará 1 euro de cada entrada a FEDER

Los días 13, 14 y 15 de Junio se celebrará en Madrid la exposición “Exclusivo Retroclásica” del automóvil y el ferrocarril que este año donará parte de su recaudación a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). En este evento de carácter social, divulgativo, cultural y comercial que se celebra en...

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Este sábado, concierto en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT)

Este sábado, concierto en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT)

La Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT), en su afán por seguir difundiendo su labor con las personas afectadas por el Síndrome de Rubinstein-Taybi y sus familias, os vuelve a invitar a pasar un buen rato disfrutando de buena música y amigos.  En esta ocasión serán Lo Mejor del Dia...

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El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia. En él participará Dª Carmen Alonso. Presidenta de la Fundación Alpe, la Dra. Nieto Toledano. Head of Developmental Neurobiology. Instituto de Neurociencias CSIC-UMH. Alicante, y Dª Laura Garde, nutricionista. El programa que se emite...

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Nuestras condolencias a la familia de Ángel Relancio, Presidente de HHT

Estimados amigos: Ángel Relancio, presidente de la Asociación HHT España, organización que aborda la patología de la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (THH) ha fallecido en el día de hoy. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de toda su Junta Directiva, queremos transmitir nuestras condolencias a la familia y expresar nuestro...

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I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle de Almería

I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle de Almería

El pasado 8 de Junio, Almería acogió la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, cientos de personas participaron en esta carrera con el objetivo de dar a conocer la importancia de las enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de personas en España. En representación de la Federación...

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FEDER participa en el Máster de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo

FEDER participa en el Máster de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo

Mañana, 11 de Junio, tendrá lugar una ponencia sobre enfermedades raras dentro del Máster Semipresencial de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo, de las Universidad de Barcelona. La ponencia irá de la mano de Anna Ripoll, delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de...

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Crónica de las III Jornadas de ABADIP,Asociación Balear Déficits Inmunes Primarios

Crónica de las III Jornadas de ABADIP,Asociación Balear Déficits Inmunes Primarios

Este sábado 7 de junio ha tenido lugar en el hospital universitario Son Espases de Palma de Mallorca, la III Jornada de ABADIP. Tuve el placer de ir acompañada por la vicepresidenta del Colegio Oficial de Enfermería de Baleares, María José Sastre, que es la responsable del área de atención...

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Crónica de Justo Herránz sobre el taller que impartió en la jornada médico-científica de Porfiria

Crónica de Justo Herránz sobre el taller que impartió en la jornada médico-científica de Porfiria

El pasado 1 de junio estuve en el centro CREER de Burgos invitado por la asociación de Porfiria para animar y coordinar un taller sobre los derechos de las personas con enfermedades raras. Este taller se enmarca dentro de la jornada médico-científica  que la asociación celebra todos los años. Asistieron al...

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Crónica de la IV Jornada Anual de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los Aspectos Básicos a las Unidades Expertas”

Crónica de la IV Jornada Anual de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los Aspectos Básicos a las Unidades Expertas”

Ayer, 8 de Junio, Almería acogió la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, cientos de personas participaron en esta carrera con el objetivo de dar a conocer la importancia de las enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de personas en España. En representación de la Federación...

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Enfermedades crónicas socialmente invisibles en la infancia

Enfermedades crónicas socialmente invisibles en la infancia

Durante este año académico, la reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, Lucía Lacruz, y yo como representante de la Federación Española de Enfermedades Raras en Baleares, hemos tenido la oportunidad de ofrecer una ponencia sobre “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles en la Infancia”, a los estudiantes...

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El fisioterapeuta es fundamental en los colegios para la integración de los alumnos con enfermedades raras

El fisioterapeuta es fundamental en los colegios para la integración de los alumnos con enfermedades raras

El subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal)...

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El Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER participó en el Simposium Internacional de Estudios sobre Discurso y Sociedad

El Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER participó en el Simposium Internacional de Estudios sobre Discurso y Sociedad

Los días 15 y 16 de mayo se celebró en la Universidad de Sevilla el I Simposio Internacional de Estudios sobre Discurso y Sociedad, con la presencia de importantes investigadores en el ámbito de la Comunicación. El Director del Observatorio, Antonio M. Bañón Hernández, junto con Carolina Figueras Solanilla, profesora de...

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Éxito en el teatro solidario a beneficio de D´Genes

Éxito en el teatro solidario a beneficio de D´Genes

El pasado 29 de Mayo se presentaron en el Centro Cultural de La Cárcel de Totana, dos obras teatrales cuyo beneficio ha sido destinado a nuestra Entidad.  ‘La rutina diaria de San Pedro’ y ‘Se alquila por vacaciones’ fueron las dos obras con las que se amenizó la velada, en la...

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Mañana se celebra en Sevilla el Primer Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Mañana se celebra en Sevilla el Primer Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Mañana, 10 de Junio, la Fundación Mehuer organiza la primera sesión del Foro InnovaER. Primer Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Salón de Actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla a las 21:00 horas. Se va a llevar a cabo una...

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Crónica de la I Jornada de familias pacientes expertos de las Islas Baleares

Crónica de la I Jornada de familias pacientes expertos de las Islas Baleares

El pasado 27 de mayo tuvo lugar la I Jornada de Familias de Pacientes Expertos de las Illes Balears, bajo el lema “Unimos conocimientos por el mejor cuidado de nuestros niños y niñas” en el Hospital San Juan de Dios.   La inauguración fue a cargo de Rosa Mª Hernández, Presidenta del...

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Festival solidario a favor de Zaida Sardina

Festival solidario a favor de Zaida Sardina

El próximo día 6 de junio se celebrará un festival solidario a favor de Zaira Sardina Gil, donde participarán artistas como Begoña Arbonies, Anakos-huesos, Baila con Eneko, las Gemelas Vega o Roberto Urrutia & Amanecer Ranchero. El evento se celebrara a las 19:00h en el Teatro Salesianos, frente a la cruz...

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AMIFP organizará las jornadas “Empoderamiento e inclusión de las personas con discapacidad: Hacia un Estado de Bienestar Sostenible”

AMIFP organizará las jornadas “Empoderamiento e inclusión de las personas con discapacidad: Hacia un Estado de Bienestar Sostenible”

  AMIFP, la Asociación Pro-discapacitados del C.N.P. presenta unas jornadas para los próximos días 10 y 11 de junio bajo el titulo “Empoderamiento e inclusión de las personas con discapacidad: Hacia un Estado de Bienestar Sostenible”.Estas jornadas que tendrán lugar  en el  IMSERSO sito en C/ Ginzo de Limia s/n, Madrid...

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El paciente experto, joya de los servicios de salud

El paciente experto, joya de los servicios de salud

Fuente: Diario Médico El paciente experto mueve ficha en eficiencia y sostenibilidad de los servicios sanitarios, adelantándose a la reforma de un modelo asistencial donde buena parte de los profesionales y las organizaciones siguen tratándolo a la antigua usanza. Pero cualquier usuario no es un paciente experto, por muy experimentado que...

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El 10 de Junio el programa de radio "Enfermedades Raras" tratará el Síndrome de Hunter

El 10 de Junio el programa de radio "Enfermedades Raras" tratará el Síndrome de Hunter

El martes, 10 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Hunter. En él participará D. Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER; el Dr. D. Luis González-Gutierrez Solana...

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Participa en el I Concurso de Fotografía de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)

Participa en el I Concurso de Fotografía de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)

Como sabéis Mayo es el Mes del Huntington y con motivo de ello os convocamos a participar en el I Concurso Fotografia ACHE. La participación es a través de esta página de Facebook. Os adjunto las bases del concurso para que veais cómo teneis que subir vuestras fotos para participar...

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XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este sábado, en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.   A lo largo del acto, que tendrá lugar en la Fundación ONCE, se rememorarán...

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Este domingo tendrá lugar la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería

Este domingo tendrá lugar la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería

El próximo domingo 8 de junio el Colegio La Salle-Virgen del Mar de Almería desarrollará la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en la Rambla de la ciudad.  Se trata de una actividad organizada por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos de La Salle y el OBSER...

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FEDER presente en la III Jornada de Inmunodeficiencias primarias de ABADIP

FEDER presente en la III Jornada de Inmunodeficiencias primarias de ABADIP

Este sábado 7 de Junio se celebra en Mallorca la III Jornada de Inmunodeficiencias primarias de la Asociación Balear de Déficits Inmunes Primarios (ABADIP). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva, quien participará en las jornadas que tendrán lugar en el...

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La Campaña Pacientes Únicos continúa dando a conocer las enfermedades raras

La Campaña Pacientes Únicos continúa dando a conocer las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, estará este fin de semana en el Centro Comercial Xanadú, Madrid, dando a conocer las enfermedades raras con su campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces”. Para ello, se habilitará...

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V congreso de Glucogenosis en Barcelona

V congreso de Glucogenosis en Barcelona

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) celebrará entre los próximos días 4 y 8 de junio el V Congreso internacional de Glucogenosis en la Universidad autónoma de Barcelona como ha venido haciendo con gran éxito estos años. AEEG está constituida por pacientes y familias de pacientes afectados por los...

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Imelsa Solidaria nace para luchar junto a FEDER a favor de las personas con enfermedades raras

Imelsa Solidaria nace para luchar junto a FEDER a favor de las personas con enfermedades raras

El pasado mes de mayo, el diputado provincial de Empresas Públicas, Rafael Pérez, presentó el equipo Imelsa Solidario cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. A la presentación acudieron Almudena Amaya, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Valencia; Víctor Cerdá, brigadista forestal de Imelsa...

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Convocatoria de ayuda del fondo del telemaratón "Todos somos raros, todos somos únicos"proyectos para la promoción del movimiento asociativo

Convocatoria de ayuda del fondo del telemaratón "Todos somos raros, todos somos únicos"proyectos para la promoción del movimiento asociativo

1. Introducción La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) presentan la convocatoria de ayudas para la promoción del movimiento asociativo del Fondo del Telemaratón, evento realizado el 02 de marzo de 2014 en el marco del Año Español...

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Hoy se celebran las VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

Hoy se celebran las VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

Hoy, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza las VIII Jornadas de Enfermedades Raras en Extremadura en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.   El acto de inauguración irá de la mano del Sr. Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero de Salud y Política Social; Sra. Trinidad Nogales...

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I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería

I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería

El próximo domingo 8 de junio el Colegio La Salle-Virgen del Mar de Almería desarrollará la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en la Rambla de la ciudad.  Se trata de una actividad organizada por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos de La Salle y el OBSER...

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La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire y realizada por la agencia Ilusionlabs, ha recibido el Premio Aspid de oro 2014 en la categoría "Campañas de RRPP relacionadas...

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Rotundo éxito de la II Fiesta Deportiva Solidaria organizada por el AMPA del Ángeles Cuesta en beneficio de las personas con enfermedades raras

Rotundo éxito de la II Fiesta Deportiva Solidaria organizada por el AMPA del Ángeles Cuesta en beneficio de las personas con enfermedades raras

Fuente: La voz de Marchena Magnífica la participación y el ambiente deportivo y solidario que se ha vivido en las instalaciones  del CEIP Maestra Ángeles Cuesta y en las calles aledañas con motivo de la celebración de la II Fiesta Deportiva Solidaria que organiza el AMPA del citado centro educativo. Desde...

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FEDER alerta de que existen prestaciones sanitarias no cubiertas de forma integral por el sistema de Seguridad Social

FEDER alerta de que existen prestaciones sanitarias no cubiertas de forma integral por el sistema de Seguridad Social

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constata que existen una serie de prestaciones sanitarias, muy frecuentemente demandadas por las personas con enfermedades poco frecuentes, que actualmente no están cubiertas o financiadas de forma integral por el sistema de Seguridad Social. Entre las prestaciones demandadas constantemente por gran parte del colectivo...

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Los Veteranos del Real Madrid organizan un Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid

Los Veteranos del Real Madrid  organizan un Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid

Ayer, 20 de Mayo, fue presentado un Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid en las instalaciones del Centro Nacional de la Real Federación Española de Golf con la asistencia de Vicente del Bosque exjugador del Real Madrid y actual Seleccionar Nacional que llegó acompañado de su...

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AMES reclama investigar la miastenia y reducir la incertidumbre diagnóstica

AMES reclama investigar la miastenia y reducir la incertidumbre diagnóstica

La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, FEDER y ASEM conmemorará el día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el...

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Mesas informativas de AMICAT en el día mundial de la Miastenia

Mesas informativas de AMICAT en el día mundial de la Miastenia

El día 2 de Junio, coincidiendo con el Día Mundial de la Miastenia, la Asociación de Miastenia de Cataluña (AMICAT), pondrá una mesa informativa en el Hospital de Sant Pau de Barcelona para dar a conocer esta enfermedad. La mesa estará desde las  9:00h  hasta las 14:00h. La Miastenia Gravis es...

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FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas

FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo. En este encuentro, Juan Carrión presentó a Carreras las 14 propuestas prioritarias de FEDER...

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El programa de radio “Enfermedades Raras” nace para informar sobre la importancia de estas patologías

El programa de radio “Enfermedades Raras” nace para informar sobre la importancia de estas patologías

La emisora Libertad FM, a través de su programa “Enfermedades Raras” busca informar y concienciar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España. Antonio Armas, director y presentador del programa explica que “cada semana, el programa...

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La Federación Española de Fibrosis Quística participa activamente en el Día Nacional del Donante de Órganos

La Federación Española de Fibrosis Quística participa activamente en el Día Nacional del Donante de Órganos

El día 4 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante. Una vez más y a pesar...

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Mañana, el programa de radio “Enfermedades Raras” se centra en Distonía

Mañana, el programa de radio “Enfermedades Raras” se centra en Distonía

Mañana, 3 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  llevará a cabo un monográfico sobre Distonía. En él participará Dª Isabel Molina Martínez, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE); la Dra. Dª. María José Catalán Alonso, coordinadora de la Unidad de...

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La Atención a las enfermedades raras en Extremadura centrará las VIII Jornadas Autonómicas de FEDER

La Atención a las enfermedades raras en Extremadura centrará las VIII Jornadas Autonómicas de FEDER

El próximo 5 de Junio, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza las VIII Jornadas de Enfermedades Raras en Extremadura en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.   El acto de inauguración irá de la mano del Sr. Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero de Salud y Política...

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La Federación Española de Fibrosis Quística celebra su IV Congreso en Santiago de Compostela

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra su IV Congreso en Santiago de Compostela

Este fin de semana, 30, 31 de mayo y 1 de junio, tendrá lugar el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística que se celebrará en el Auditorio Galicia de Santiago de Compostela. Este Congreso, que se realiza cada dos años y va dirigido a personas con FQ y...

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“Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván”, un libro a favor de las personas con enfermedades raras

 “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván”, un libro a favor de las personas con enfermedades raras

Esta tarde tendrá lugar la presentación del libro de la peña “Los conflictivos”  titulado “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván” que destinará parte de sus beneficios a la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este libro es el tercer ejemplar de una trilogía que...

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Nuevas Jornadas sobre la atención a las personas con enfermedad neuromuscular en Cataluña

Nuevas Jornadas sobre la atención a las personas con enfermedad neuromuscular en Cataluña

La Asociación catalana de personas con enfermedades neuromusculares celebrará el próximo día 31 de mayo de 2014 unas jornadas sobre la atención a las personas con enfermedad neuromuscular. El acto tendrá lugar en el Casal de barri Sant Andreu. Recinto Fabra i Coats. Carrer Sant Adriá 20. De 10 a 13:30...

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Teatro de humor a favor de D,Genes

Teatro de humor a favor de D,Genes

El grupo de teatro “Albanta”, de la pedanía murciana de La Arboleja, pondrá en escena el próximo día 30 de mayo las obras de humor “La rutina diaria de San Pedro” y “Se alquila por vacaciones” en el centro sociocultural “La Cárcel”, a partir de las 21:00 horas, a beneficio...

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Imelsa Solidaria arranca con la divulgación del síndrome de Midas en el 10K de Gandía

Imelsa Solidaria arranca con la divulgación del síndrome de Midas en el 10K de Gandía

El equipo deportivo Imelsa Solidaria inicia su andadura con la participación en el III 10k Nocturno, que se celebra mañana sábado en Playa de Gandía, empujando en un carro especial a Ainhoa, una niña de cuatro años que sufre síndrome de Midas. El diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, señala que...

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Fiesta deportiva en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes

Fiesta deportiva en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes

El CEIP Maestra Ángeles Cuesta y su AMPA organizaran el próximo 31 de mayo  la II fiesta deportiva solidaria para ayudar a la investigación y el apoyo a las personas que sufren algún tipo de patología poco frecuente. Esta segunda fiesta deportiva tendrá un coste de suscripción de 1 euro y...

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"Un triple por ADIBI", el partido de baloncesto solidario en favor de las personas con discapacidad y enfermedades raras

"Un triple por ADIBI", el partido de baloncesto solidario en favor de las personas con discapacidad y enfermedades raras

Tras el rotundo éxito del primer partido solidario que se celebró en Mayo del año pasado en la localidad de Ibi, el Club Baloncesto Teixereta organiza el II PARTIDO DE BALONCESTO SOLIDARIO bajo el lema "Un triple por ADIBI", Asociación que trabaja por las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras. El partido que se...

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Nexe Fundación organiza el viernes una charla sobre Gestión de tiempo

Nexe Fundación organiza el viernes una charla sobre Gestión de tiempo

La charla que se celebrará el próximo viernes, 30 de mayo en Nexe Fundació, tiene por objetivo la gestión del tiempo dándonos cuenta primero de cuántas cosas tenemos entre manos en nuestra vida cotidiana para luego , reflexionar sobre cómo nos podemos organizar para llegar a todo. Se trata de un...

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Burgos acoge la 2º Jornada médico-científica y de convivencia “Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las porfirias”

Burgos acoge la 2º Jornada médico-científica y de convivencia “Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las porfirias”

El fin de semana del 31 de mayo y el 1 junio, coincidiendo con el XV aniversario de la Asociación Española de Porfiria, se reúnen en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Burgos (CREER) especialistas, familiares y enfermos de porfiria . Diez de...

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Gastronomía alavesa a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Gastronomía alavesa a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Delegación País Vasco, en colaboración con el Ayun¬tamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava y Artium Point, ha organizado una cata y degustación solidaria que tendrá lugar este jueves 29 de mayo en el Artium, Centro-Museo Vasco de Arte Con¬temporáneo, de Vitoria-Gasteiz...

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AMES presenta el encuentro “Convivir mejor con Miastenia Gravis”

AMES presenta el encuentro “Convivir mejor con Miastenia Gravis”

AMES, la asociación de miastenia de España, organizará el próximo 30 de mayo a las 18:00 el encuentro “Convivir mejor con Miastenia Gravis” dirigido a afectados y Familiares de Miastenia Gravis. La finalidad de este encuentro, es compartir las dudas que genera el diagnóstico de esta enfermedad; tratar los problemas...

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El Senado acoge la presentación del libro ”Avanzar en mi independencia: El derecho a la autonomía personal”

El Senado acoge la presentación del libro ”Avanzar en mi independencia: El derecho a la autonomía personal”

Hoy, 28 de Mayo, Tomás Castillo, Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, presenta en el Senado de España su libro “Avanzar en mi independencia: El derecho a la autonomía personal”. En este nuevo libro, Tomás Castillo apela a la...

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El Hospital Vall d’Hebron acogerá una serie de seminarios sobre ER hasta final de año

El Hospital Vall d’Hebron acogerá una serie de seminarios sobre ER hasta final de año

El primero de estos seminarios que se prolongarán hasta finales de 2014, tendrá lugar este próximo 28 de mayo y lleva por título “Las enfermedades raras del sistema inmunológico - desde huérfanos terapéuticos a los pioneros de la medicina personalizada” En esta conferencia para profesionales del sector y que nos ayudará...

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Antonio Bañón, director del OBSER, reconoce la “extraordinaria labor” de la Asociación de Lupus de Almería (ALAL)

Antonio Bañón, director del OBSER, reconoce la “extraordinaria labor” de la Asociación de Lupus de Almería (ALAL)

El Hospital Torrecárdenas ha acogido unas jornadas para acercar los últimos tratamientos a los pacientes de lupus, unos mil afectados en la provincia de Almería. Estas jornadas han sido organizadas por la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.  La presidenta de ALAL, Josefa...

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COIBA y FEDER celebran hoy la I Jornada de Baleares de Familias de Pacientes Expertos

COIBA y FEDER celebran hoy la I Jornada de Baleares de Familias de Pacientes Expertos

El Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Islas Baleares hoy 27 de Mayo en el Hospital Sant Joan de Déu. El objetivo de esta jornada es crear un espacio de encuentro...

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Este viernes comienza el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Este viernes comienza el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela. Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas...

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Ayuda a la asociación española de Prader Willi a conseguir fondos votando su video

Ayuda a la asociación española de Prader Willi a conseguir fondos votando su video

La asociación Española de Prader Willi, participa en la VIII convocatoria de Ayudas a Proyectos Solidarios 2014 de la Fundación Telefónica. El proyecto fomenta la participación de sus empleados en proyectos de voluntariado con entidades no lucrativas. Para participar, la asociación Española de Prader Willi ha lanzado el siguiente video: https://www.youtube.com/watch?v=i3ZHH5maZqM Ahora necesita...

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Participación del profesor Araújo, experto en lipodistrofia, en el Congreso de Endocrinología pediátrica

Participación del profesor Araújo, experto en lipodistrofia, en el Congreso de Endocrinología pediátrica

En el marco del 36º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, celebrado en Sevilla los pasados 15-17 de mayo del corriente, el Prof. Araujo-Vilar ha presentado la ponencia “Usos terapéuticos de la leptina recombinante humana” en donde ha expuesto los últimos avances en el uso de esta hormona...

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La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) presenta el libro “Raras pero Interesantes”

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) presenta el libro “Raras pero Interesantes”

El libro, que se presentará el próximo viernes 23 de Mayo a las 19:00 en el Salón de Actos del CREER, recoge el testimonio de 25 mujeres que padecen esta enfermedad respiratoria minoritaria y cuenta con la participación de los médicos que tratan esta patología. Servirá para aumentar la conciencia...

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Vuelve la Jornada del Corazón en PortAventura

Vuelve la Jornada del Corazón en PortAventura

El sábado 24 de mayo se celebrará la segunda edición de la Jornada del Corazón en PortAventura . Bajo el lema " Emociónate, juntos por el corazón de nuestros niños y jóvenes" las Fundación She y AACIC CorAvant , han unido sus esfuerzos para trabajar juntos con un solo objetivo:...

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Nuevo curso de Autocuidados y Calidad de Vida para personas con ER y sus cuidadores

Nuevo curso de Autocuidados y Calidad de Vida para personas con ER y sus cuidadores

 El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas afectadas de Enfermedades Raras con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía.   El curso...

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Convocatoria de proyectos de investigación sobre enfermedades poco frecuentes - 2014 "Todos somos raros, todos somos únicos"

Convocatoria de proyectos de investigación sobre enfermedades poco frecuentes - 2014 "Todos somos raros, todos somos únicos"

1. OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA Fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación. Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1)...

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Celebración del primer concierto solidario en rock café de totana

Celebración del primer concierto solidario en rock café de totana

El pasado viernes 25 a las 22.30 horas arrancó la iniciativa de conciertos solidarios en Rock Café de Totana. La actividad, que tiene prevista un total de 4 conciertos solidarios repartidos entre los meses de abril y mayo (Viernes 25 de Abril, Viernes 2, sábado 17 y viernes 23 de...

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Esta tarde se celebra en Canarias el I Encuentro de Enfermedades Raras

Esta tarde se celebra en Canarias el I Encuentro de Enfermedades Raras

Mañana, 22 de Mayo, se celebra en Las Palmas de Gran Canaria el I Encuentro de Enfermedades Raras (ER) en Canarias bajo el título “Ven, conoce y únete al movimiento ER” dirigido a afectados, familiares, asociaciones de enfermos y personas interesadas.  Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras...

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IX jornadas de microsomia hemifacial

IX jornadas de microsomia hemifacial

La asociación de microsomia hemifacial celebrará los próximos días 22 y 23 de mayo las IX jornadas dedicadas a esta patología. El acto tendrá lugar en el jardín botánico de la universidad de valencia, en la calle Quart nº80. Las jornadas están destinadas tanto a pacientes como a profesionales y en...

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Musica en la facultad de medicina a favor de Fundismun

Musica en la facultad de medicina a favor de Fundismun

El viernes día 23 de mayo se celebrara en la facultad de medicina un concierto de cámara de la orquesta Iuventas-Arcos dentro de la IX temporada de música 2013- 2014  Todo lo recaudado en este evento que tndra lugar en el Anfiteatro Ramón y Cajal (Facultad de Medicina de la Universidad...

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Conoce el blog del I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes

Conoce el blog del I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes

Este año se ha celebrado en Almería el I Congreso escolar internacional de enfermedades poco frecuentes. Diversos centros de España y de Iberoamérica participaron y expusieron las actividades realizadas. En el blog Congreso escolar Enfermedades Poco Frecuentes (http://www.congresoeducaepf.es) podemos ahora ver algunos de los trabajos presentados por los alumnos: un cómic...

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I Jornada de Familias de Pacientes Expertos de las Islas Baleares

I Jornada de Familias de Pacientes Expertos de las Islas Baleares

El Col•legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears y la Federación Nacional de Enfermedades Raras organizan la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Illes Balears el próximo 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Déu.  El objetivo de la jornada es crear un espacio de encuentro...

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Bankia crea redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

Bankia crea redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

Bankia, a través de su proyecto “Red Solidaria” ha mostrado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, buscando mejorar su calidad de vida.   En concreto, los trabajadores de Bankia han  querido comprometerse con el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Creando Redes de...

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V Copa Murciana de Palomos Deportivos

V Copa Murciana de Palomos Deportivos

El pasado 13 de Mayo tuvo lugar a las 20.30 horas en el Salón de actos de la Federación de Colombicultura de la Región de Murcia, la presentación de la V Copa Murciana de Palomos Deportivos, una competición que nació para facilitar a clubes y deportistas la participación en otra competición oficial, y...

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D’genes recoge en un acto simbólico, una donación de monitores por parte de la empresa Redyser

D’genes recoge en un acto simbólico, una donación de monitores por parte de la empresa Redyser

El pasado 12 de mayo a las 12.00 horas se formalizó la donación de 60 monitores por parte de la empresa REDYSER a favor del CERMI, Fundación CEPAIM y la Asociación de Enfermedades Raras, D'Genes.  La iniciativa que ha sido gestionada a través de laplataformasocial.org, se dio a conocer a través de un acto...

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Hoy se celebra la III Jornada Andaluza sobre el “Tratamiento Interdisciplinar del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados”

Hoy se celebra la III Jornada Andaluza sobre el “Tratamiento Interdisciplinar del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados”

Hoy, 19 de Mayo, se celebra la III Jornada Andaluza sobre el “Tratamiento Interdisciplinar del Síndrome de Tourette y sus trastornos asociados” organizada por la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA) para el programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria “Vivir y convivir con el...

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Se presenta un nuevo foro mundial en red para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara

Se presenta un nuevo foro mundial en red para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Genzyme ha colaborado con la organización con sede en los EEUU llamada CAN (Caregiver Action Network), Red de Acción de Cuidadores. Esta organización ha presentado un nuevo foro mundial en línea para cuidadores de pacientes afectados por una enfermedad rara...

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Madrid acogerá las IV Jornadas Nacionales de la enfermedad de Behçet

Madrid acogerá las IV Jornadas Nacionales de la enfermedad de Behçet

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) celebrará el próximo 24 mayo las IV Jornadas Nacionales de la enfermedad de Behçet en Madrid con motivo del día internacional de esta patología. Las jornadas tendrán lugar en el Salón de Actos de la Fundación ONCE C / Sebastián Herrera, 15...

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FEDER y Celgene suman fuerzas en beneficio de las personas con enfermedades raras

FEDER y Celgene suman fuerzas en beneficio de las personas con enfermedades raras

La compañía biofarmacéutica Celgene ha llegado a un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Los términos de éste contemplan el compromiso por parte de Celgene de apoyar a la asociación de pacientes a la hora de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y contribuir a una...

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Las inequidades en el acceso a fármacos en FQ se podrían reducir antes de verano

Las inequidades en el acceso a fármacos en FQ se podrían reducir antes de verano

La Fibrosis Quística afecta a alrededor de 3.500 personas en España y a cerca de 80.000 a nivel mundial. A pesar de que se ha evolucionado notablemente en cuanto al tratamiento y conocimiento de esta enfermedad, queda un largo camino por delante, por lo que, con motivo del Día Nacional de...

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IX Encuentro Nacional de Familias de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

IX Encuentro Nacional de Familias de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

Los próximos 16 y 17 de Mayo la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) llevará a cabo en Santander el IX Encuentro Nacional de Familias coincidiendo con el Día Mundial de las MPS (15 de Mayo). La presentación y apertura de este acto irá de la mano de Sr...

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Disfruta de la obra “Una hora y media de retraso” y ayuda a la investigación de las enfermedades raras

Disfruta de la obra “Una hora y media de retraso” y ayuda a la investigación de las enfermedades raras

El próximo 16 de Mayo la obra “Una hora y media de retraso” que se representa en el Teatro Talia de Valencia colaborará con la Fundación FEDER para la investigación de las Enfermedades Raras. Las personas que quieran asistir a la representación y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes...

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Carrera popular en Utrera a favor de las personas con Fibrosis Quística

Carrera popular en Utrera a favor de las personas con Fibrosis Quística

El Club Utrerano de atletismo en colaboración con el Ayuntamiento, la Federación Andaluza de Atletismo y la Diputación de Sevilla celebrará el próximo día 17 de mayo la XII Carrera popular y reunión de atletismo a favor de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. La inscripción se puede realizar desde el...

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La Princesa de Asturias comparte con los alumnos del CP María Moliner el proyecto "Las ER van al Cole con Federito"

La Princesa de Asturias comparte con los alumnos del CP María Moliner el proyecto "Las ER van al Cole con Federito"

Su Alteza Real la Princesa de Asturias compartió el pasado 30 de Abril el proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito” junto a los alumnos del Colegio Público “María Moliner” de Villanueva de la Cañada en Madrid. Un proyecto que cuenta con el apoyo Johnson & Johnson y Janssen...

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Visitas a la Fabra i Coats y un taller de terapia con perros para celebrar el día de las familias

Visitas a la Fabra i Coats y un taller de terapia con perros para celebrar el día de las familias

Desde Asem Cataluña quieren celebrar el día de las familias , este jueves 15 de mayo, de una manera muy familiar . Por este motivo , han organizado dos actividades.  Con la colaboración de los Amigos de la Fabra i Coats , se harán unas visitas guiadas al Recinto de la...

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Participa en el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades raras

Participa en el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades raras

La Organización Otro Mundo es Posible impulsa el I Concurso Nacional Infantil de Relatos dirigido a niños con enfermedades poco frecuentes o daño cerebral adquirido entre los 10 y 15 años. De esta forma, los pequeños que lo deseen podrán realizar un relato y participar en el concurso a través...

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Estudio del impacto económico del dolor crónico en niños y adolescentes

Estudio del impacto económico del dolor crónico en niños y adolescentes

ALGOS, un grupo de investigación dedicado al estudio y tratamiento del dolor, vinculado a la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) y al Instituto de Investigación Sanitaria Pere Virgili, realiza  un estudio para evaluar el impacto económico del dolor crónico de los niños y adolescentes en las familias.   Según los estudios...

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Repicar de campanas a favor de la Ataxia de Friedreich

Repicar de campanas a favor de la Ataxia de Friedreich

El próximo domingo 27 de abril unos 100 campaneros de toda España, en especial de Aragón, Cataluña, Comunidad Valencia y Navarra, y de varias localidades francesas; presentarán el “Toque de Campanas por la Ciencia y la Investigación” que tiene como objetivo llamar la atención sobre la importancia de la inversión...

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Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica

Hoy se celebra el  Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica

Hoy, 12 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día mostrando su apoyo a todas las personas afectadas por estas patologías y a sus familias. El pasado sábado...

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FEDER se reúne con la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) para escuchar las necesidades de las familias

FEDER se reúne con la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) para escuchar las necesidades de las familias

El pasado 22 de Abril, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Carlos Jiménez, Presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP). A través de este encuentro, desde FEDER se quiso trasladar el apoyo al colectivo y se acordó llevar a cabo...

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FEDER y sus asociaciones participan en la VII Conferencia Europea sobre ER y MMHH

FEDER y sus asociaciones participan en la VII Conferencia Europea sobre ER y MMHH

Ayer dio comienzo en Berlín la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Además, se celebró la Asamblea General de EURORDIS, un evento exclusivo para miembros.   La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está representada por Juan Carrión, Presidente; Alba Ancochea, subdirectora; e Isabel Fernández, trabajadora social...

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La Asociación Andaluza de Hemofilia celebra unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras

La Asociación Andaluza de Hemofilia celebra unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) celebrará unas Jornadas Internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras los días 9 y 10 de Mayo de 2014 en el Antiguo Hospital de San Juan de Dios de Jaén.  ASANHEMO, como entidad miembro de FEDER ha organizado estas jornadas para tratar de informar...

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XVII Festival de Grupos FEDA Toledo a favor de las personas con enfermedades raras

XVII Festival de Grupos FEDA Toledo a favor de las personas con enfermedades raras

Mañana, 10 de Mayo a las 16:30 horas en el pabellón Javier Lozano Cid en Toledo, tendrá lugar el  XVII Festival de Grupos FEDA Toledo, a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con un precio simbólico de un euro.   Contará con  340 bailarines procedentes de diferentes puntos de la...

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Participa el 11 de Mayo en la III Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

Participa el 11 de Mayo en la III Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

El próximo día 11 de Mayo tendrá lugar la III Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo. Al igual que en ocasiones anteriores, tendrás la opción de participar en el recorrido de 5km o 10km, y también habrá una carrera no competitiva para niños. La carrera se celebrará en las tablas y comenzará...

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La III Trail running Zugor Comillas donará 2 euros de cada inscripción a las personas con enfermedades poco frecuentes

La III Trail running Zugor Comillas donará 2 euros de cada inscripción a las personas con enfermedades poco frecuentes

La III Trail running Zugor Comillas que se celebrará en dicha localidad el día 11 de mayo Es una prueba organizada por el CD Tino Zaballa, en colaboración con marca de bicicletas ZUGOR y el Ayuntamiento de COMILLAS. El recorrido de la ZUGOR-COMILLAS es de 22,1 kilómetros aproximadamente y una...

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La 8ª Feria de las Américas apoya a las enfermedades poco frecuentes

La 8ª Feria de las Américas apoya a las enfermedades poco frecuentes

Hoy, 5 de Mayo, a las 12:00 horas en el Centro Internacional de Prensa tendrá lugar la inauguración de la 8ª Feria de las Américas en España a la que asistirá María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid junto a Mamen Almazán, psicóloga...

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Se presenta una nueva edición del torneo de golf “Butterfly Children” a favor de los niños con Piel de Mariposa

Se presenta una nueva edición del torneo de golf “Butterfly Children”  a favor de los niños con Piel de Mariposa

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) presenta la décimo-segunda edición de su torneo de golf “Butterfly Children” (niños mariposa)  que tendrá lugar el primer fin de semana de junio en el Club de Golf Aloha para recaudar fondos para su misión social: dar apoyo y asistencia a las personas...

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La Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud impulsa la continuidad de cuidados en enfermedades raras

La Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud impulsa la continuidad de cuidados en enfermedades raras

El pasado 24 de abril se celebró en el Hospital Universitario Infanta Sofía (H.U.I.S.) la jornada “Enfermedades neuromusculares en Atención Primaria: abordaje clínico multidisciplinar” gestionada por la Unidad de Formación Continuada de la Dirección Técnica de Docencia e Investigación de la Gerencia de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud.  Se...

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FEDER presente en la mesa redonda trabajo social y enfermedades raras

FEDER presente en la mesa redonda trabajo social y enfermedades raras

El pasado miércoles 23 de Abril, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la trabajadora social de la delegación de Murcia, Isabel Fernández,  participaron en la mesa redonda trabajo social y enfermedades raras solidaridad y empleo.    “Un Espacio de Intervención Emergente”, que se enmarca dentro del...

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El Senado y FEDER se reúnen para evaluar la situación de los pacientes con enfermedades raras

El Senado y FEDER se reúnen para evaluar la situación de los pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió con representantes del Senado de España con el objetivo de evaluar la ponencia de estudio para analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras y sus familias. A esta reunión, que tuvo lugar el pasado mes de abril, asistió Juan Carrión...

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FEDER reclama urgentemente un acceso en equidad a Medicamentos Huérfanos para las personas con enfermedades raras

FEDER reclama urgentemente un acceso en equidad a Medicamentos Huérfanos para las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclama urgentemente una respuesta a la grave situación que sufren muchas personas con enfermedades raras respecto al acceso en equidad a los Medicamentos Huérfanos (MMHH). “Estos medicamentos suponen una oportunidad única a pacientes que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica o cuyo tratamiento clásico...

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FEDER muestra su rechazo al anteproyecto de ley en materia de subvenciones

FEDER muestra su rechazo al anteproyecto de ley en materia de subvenciones

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) muestra su oposición al Anteproyecto de Ley en materia de subvenciones, ya que este anteproyecto rechazado por todo el Tercer Sector, puede suponer la desaparición de más del 90% de las entidades al poner en peligro las subvenciones que sostienen los servicios que...

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Iniciativa de conciertos solidarios de Rock Café

Iniciativa de conciertos solidarios de Rock Café

Próximamente el Café Rock de Totana acogerá una serie de conciertos solidarios a favor de las entidades D’Genes y AELIP, como apoyo, difusión y gesto de solidaridad por las enfermedades raras.  Los encuentros musicales comenzarán a tener lugar el próximo 25 de abril a las 22.30 horas con el grupo TEA...

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Nueva convocatoria del Aula Respira para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

Nueva convocatoria del Aula Respira para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

Hoy se celebrará en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid una nueva jornada del Aula Respira con el objetivo de seguir trabajando y mejorando el conocimiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Esta jornada, forma parte de una serie de reuniones organizadas por neumólogos con el apoyo inestimable de Intermune...

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El Hospital Universitario Vall d'Hebron acogerá el Primer Seminario del Ciclo Internacional de Enfermedades Minoritarias

El Hospital Universitario Vall d'Hebron acogerá el Primer Seminario del Ciclo Internacional de Enfermedades Minoritarias

El próximo día 30 de abril se celebrará el primer seminario del Ciclo Internacional de Enfermedades Minoritarias. La ponencia se inscribe en una serie de 12 seminarios que se celebrarán entre Madrid y Barcelona y que coinciden con el 20 aniversario del Vall d´Hebron institut de Recerca.  El VHIR supone...

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FEDER manifiesta la urgencia de poner en marcha la ruta de derivación para asegurar la correcta atención sanitaria de las personas con enfermedades raras

FEDER manifiesta la urgencia de poner en marcha la ruta de derivación para asegurar la correcta atención sanitaria de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita urgentemente a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la efectiva circulación autonómica e internacional de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de conseguir una correcta atención sanitaria. “Desde FEDER consideramos necesario asegurar...

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Salud y Educación crearán junto con FEDER un protocolo de coordinación para el abordaje integral en Extremadura de las Enfermedades Raras

Salud y Educación crearán junto con FEDER un protocolo de coordinación para el abordaje integral en Extremadura de las Enfermedades Raras

La Consejería de Salud y Política Social y la Consejería de Educación y Cultura crearán junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un protocolo de coordinación para garantizar un abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes en Extremadura.

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Espectáculo flamenco en beneficio de la investigación en enfermedades raras

Espectáculo flamenco en beneficio de la investigación en enfermedades raras

El viernes 25 de abril la Compañía Antonio Gades pondrá en escena dos grandes clásicos en beneficio de la Fundación FEDER para la investigación de las enfermedades raras. Por un lado llevarán a cabo el espectáculo “Bodas de Sangre”, inspirado en la obra homónima de Federico García Lorca, y por...

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Charla coloquio sobre Argus II el próximo 25 de Abril

Charla coloquio sobre Argus II el próximo 25 de Abril

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Asociación Retina Madrid en colaboración con la ONCE y la Clínica Barraquer van a organizar una charla coloquio  el próximo 25 de Abril sobre Argus II y su implantación en la clínica Barraquer. El Centro de Oftalmología Barraquer iniciará...

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Elsevier y la Fundación FEDER ponen en marcha el I Concurso de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina

Elsevier y la Fundación FEDER ponen en marcha el I Concurso de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina

Elsevier, editorial líder en edición técnica en Medicina y Ciencias de la Salud, a través de Generación Elsevier y en colaboración con la Fundación FEDER, pone en marcha el I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras, a través de una beca por valor de 500€ dirigida a estudiantes de Medicina...

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Investigadores del OBSER y el presidente de FEDER establecen las líneas de trabajo para 2014

Investigadores del OBSER y el presidente de FEDER establecen las líneas de trabajo para 2014

Los directores del OBSER, Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, comentaron que durante el año 2013 el Observatorio ha elaborado tres informes técnicos sobre los siguientes temas: Educación y enfermedades poco frecuentes; Medios de comunicación y enfermedades poco frecuentes; y Política social y enfermedades poco frecuentes. Los dos primeros ya...

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Conoce la nueva imagen de la tienda solidaria MiDesván.org

Conoce la nueva imagen de la tienda solidaria MiDesván.org

La tienda solidaria MiDesván.org es un proyecto mutuo entre la Asociación Piel de Mariposa de España (DEBRA España) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos que ambas asociaciones llevan a cabo para mejorar la calidad de vida los más de...

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La ONG Otro mundo es posible y las farmacias de Madrid recaudan 5000 euros para niños con Enfermedades Raras y daño cerebral

La ONG Otro mundo es posible y las farmacias de Madrid recaudan 5000 euros para niños con Enfermedades Raras y daño cerebral

Conscientes de la actual situación de crisis y de cómo esta afecta en gran medida a las familias con menores que requieren tratamientos médicos cuyo coste en ocasiones resulta inasumible, la ONG Otro mundo es posible, ha creado una campaña de céntimo sanitario junto con las farmacias de Madrid y...

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Tomás Castillo, Tesorero de FEDER, imparte hoy una conferencia titulada “Emprendimiento Social y Discapacidad”

Tomás Castillo, Tesorero de FEDER, imparte hoy una conferencia titulada “Emprendimiento Social y Discapacidad”

Hoy, Tomás Castillo, Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, impartirá una conferencia bajo el título “Emprendimiento Social y Discapacidad” Además, el Director Gerente de la Asociación AMICA, presentará su libro “Avanzar en mi Independencia. El derecho a la autonomía...

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La Asociación de Municipios Vascos (EUDEL) se adhiere a la declaración del Parlamento Vasco a favor de las personas con enfermedades raras

La Asociación de Municipios Vascos (EUDEL) se adhiere a la declaración del Parlamento Vasco a favor de las personas con enfermedades raras

La Asociación de municipios vascos (EUDEL) se ha adherido a la declaración institucional del Parlamento Vasco en la que muestra su apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta declaración “El Parlamento Vasco expresa su apoyo a...

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Almería se mueve para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Almería se mueve para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

La carrera solidaria Wolfram Mojácar que se celebró el pasado día 30 de Marzo fue todo un éxito. Más de 250 corredores llenaron la localidad de solidaridad y esperanza y supuso un importante paso en el camino de lograr una sociedad más inclusiva y solidaria al tiempo que se daban...

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FEDER Cataluña tendrá un stand en el Día de Sant Jordi

FEDER Cataluña tendrá un stand en el Día de Sant Jordi

Con motivo de la Fiesta de Sant Jordi el próximo día 23 de Abril, el Ayuntamiento de Barcelona ha concedido a la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un espacio en las Ramblas de Barcelona, para poner a la venta libros relacionados con Enfermedades Raras (experiencias...

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Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística

En la celebración del Día Nacional de 2014, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el...

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La Federación Española de Fibrosis Quística organiza en Valencia la jornada deportiva “Dame aire” con motivo del Día Nacional de la enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística organiza en Valencia la jornada deportiva “Dame aire” con motivo del Día Nacional de la enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística, en colaboración con la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, está organizando la jornada deportiva "Dame un respiro" a favor de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar en la Playa de la Patacona (frente al restaurante "La más bonita", Alboraya, Valencia) el domingo...

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FEDER participó en un workshop sobre conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos

FEDER participó en un workshop sobre conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos

Los pasados 31 de Marzo y 1 de Abril el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) dependiente del Instituto de Salud Carlos III, organizó un workshop, como coordinador de un work package en el marco del proyecto europeo “EUCERD Joint Action: Working for Rare Diseases-EJA”, con...

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Post de "El País" sobre la Acromegalia

Post de "El País" sobre la Acromegalia

https://www.youtube.com/watch?v=lFUMqGH9JeM#t=16 Es una enfermedad causada por un tumor benigno en la hipófisis (una pequeña glándula situada en la base del cráneo, en la silla turca, que regula la mayoría de nuestras hormonas periféricas).Este tumor aumenta la secreción de la hormona del crecimiento que da a nuestro organismo la orden de crecer. Es...

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Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más afectados. Poder asesorarles y apoyarles. Otro de los motivos era dar a conocer a la sociedad médica esta patología. La malformación...

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Exposición fotográfica en Extremadura a favor de las personas con enfermedades raras

Exposición fotográfica en Extremadura a favor de las personas con enfermedades raras

Mañana, 11 de Abril a las 20:00 horas se inaugura una exposición fotográfica colectiva que muestra algunos trabajos de 4 aficionados cacereños con la intención de dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras. Todos los beneficios de este proyecto irán destinados a la delegación extremeña de la Federación Española...

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El Roldan FSF apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Roldan FSF apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias

El Roldan FSF quiso mostrar su apoyo a las Asociación de Familiares y Afectados por lipodistrofias “AELIP” el pasado sábado y domingo 13 y 14 de abril en sendos partidos de distintas categorías donde las jugadoras salieron a la pista con la pancarta del día Mundial de las Lipodistrofias. En el...

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Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria. Puede comprar el libro en esta dirección http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1013  

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FEDER y la Calidad

FEDER y la Calidad

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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DESCARGA EL MATERIAL DE CAMPAÑA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a tu disposición todo el material corporativo y de descarga del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña e inundar España de “esperanza” por las personas con enfermedades poco frecuentes.

En esta sección podrás acceder a todo el material corporativo, documentos de interés e imágenes de recurso de la Campaña por el Día Mundial. Te animamos a que las descargues y compartas con todo el mundo. Puedes además, colgar este material en tus redes sociales y animar a que todo el mundo se lo descargue.

Concretamente a través de este espacio encontrarás:

- Información general de la Campaña
- Logos y Banner
- Carteles corporativos
- Material de Recurso y Merchandising

ACCEDE A LA SECCIÓN DE DESCARGA

¿CÓMO SE PUEDE SER AMIGO DEL DÍA MUNDIAL?

 

ACTÚA Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR.

 

Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero sí, hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita.

 

El primer gesto que queremos pedirte es que apoyes de manera directa a las personas con enfermedades poco frecuentes haciéndote socio colaborador de la Federación. Te unirás a un gran movimiento que quiere ser parte activa del futuro y la esperanza de las familias. Con solo 10 euros al mes podremos ayudar de manera directa durante un año proporcionándole atención psicológica, atención social, asesoría jurídica, grupos de ayuda mutua y atención integral e individualizada.
Quiero hacerme socio colaborador ahora mismo.

Además, te contamos otras sencillas formas de hacerte amigo del Día Mundial a través de este enlace

ACCEDE A LA SECCIÓN ¿CÓMO SE PUEDE SER AMIGO DEL DÍA MUNDIAL?

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