Día Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias
Fecha/Hora de publicación: | Asturias
Ámbito: CCAA
El próximo lunes, día 28 de febrero participamos en el salón de actos del Hospital universitario Central de Asturias (HUCA) de 10 A 12 horas, en el acto que tendrá lugar por el día mundial de las enfermedades raras en Asturias.
PROGRAMA
- 10:00 A 10:30H. Presentación y marco del día mundial de las enfermedades raras. a cargo de Arantxa Nieto Augusto.
- Apertura del acto con la intervención musical de Daniel Rodríguez Carrizo (13 años), alumno de guitarra clásica en el conservatorio del Valle del Nalón.
- Testimonio sobre vivencia personal con una enfermedad poco frecuente. Dulce María González González, afectada y presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA).
- 10:30 A 12:30H: Encuentro entre profesionales, representantes de la administración y asociaciones en torno a la realidad de las enfermedades raras en nuestra comunidad. Intervienen
- Lidia Clara Rodríguez García. Directora general de Salud Pública. consejería de salud.
- María Josefa Fernández Cañedo. Directora general de cuidados, humanización y atención sociosanitaria. Consejería de salud.
- Ana Fernández Zapico. directora general de planificación, ordenación y adaptación al cambio social. consejería de derechos sociales y bienestar.
- Mario Margolles Martins. jefe de servicio de vigilancia epidemiológica. consejería de salud.
- María victoria Álvarez. directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias (ISPA).
- José Manuel Quiñones San José. presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS).
- Andrés Mayor Lorenzo. Representante Territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Cierre del acto con la lectura del manifiesto por parte de las asociaciones y suelta de globos en los exteriores del hospital y las zonas de consultas externas. Además, durante toda la celebración, en la entrada principal de consultas externas, se facilitará material divulgativo de las distintas asociaciones.
