FEDER insta en Zaragoza a dar impulso a un futuro plan de acción en enfermedades raras en Aragón

Fecha/Hora de publicación: Martes 30 de Abril de 2024 | Zaragoza

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado hoy en Zaragoza a dar impulso a un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías con las que conviven, se estima, más de 90.000 personas a nivel autonómico.

Lo ha hecho en el marco de la jornada ‘Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras’ organizada por Fundación Ibercaja con el apoyo de FEDER bajo el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebró el pasado viernes. Bajo este contexto se han dado cita representantes de la comunidad clínica, pacientes y administración, representada a través de José Luis Bancalero, Consejero de Sanidad de Aragón.

En este sentido, Bancalero ha mostrado su apoyo a las personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en Aragón y se comprometió a la implementación del Plan Integral de ER en Aragón. 

En este contexto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha trasladado el valor de las 9 organizaciones federadas en Aragón que trabajan para frenar los retos del colectivo autonómico, donde ha destacado, se cuenta desde 2013 con un Registro de Enfermedades Raras o se han impulsado campañas como ‘Somos raros pero existimos’ que se presentó hace unas semanas.

Iniciativas que, tanto Carrión como José María Soria, Representante Territorial de FEDER en Aragón, han subrayado que han de coordinarse y estructurarse bajo un Plan de enfermedades raras autonómico sobre el cual el Consejero de Sanidad de Aragón se comprometió hace ya unas semanas.

Por su parte, José Luis Rodrigo, Director de la Fundación Ibercaja, trasladó su compromiso con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico que se hizo tangible a través de la entrega de un cheque de 5.000 euros a la acción de atención directa de FEDER, ámbito en el que se enmarcan los servicios de Información y Orientación y Atención Psicológica para acompañar a las familias antes y durante el diagnóstico, frenando el impacto emocional de vivir con estas patologías. Y acompañamos a las familias asesorándolas también a nivel educativo y también laboral.

Hacia una atención especializada en Aragón

José María Soria, que ha intervenido en la mesa redonda también como presidente de la Asociación Española de Ictiosis, ha señalado la importancia de dar continuidad a la constitución de una Unidad de Enfermedades Raras en Aragón de la mano de especialistas de diferentes hospitales de Zaragoza. Para lograrlo, es necesario crear una mesa de trabajo con la participación de la Consejería de Sanidad, los profesionales sanitarios que ya nos cuidan y las asociaciones de pacientes.

Lo ha hecho en la mesa en la que también han intervenido dos representantes de la comunidad clínica: Francisco Javier Abellán Antolín. Director Médico Hospital Miguel Servet, y Diego Rodríguez Mena, director Médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Y es que es realmente importante fomentar la coordinación entre especialistas, a través de la creación de una unidad de enfermedades raras. 

Para completar esta radiografía, ha tomado también parte Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, que puso el foco en la importancia de fomentar la investigación para favorecer el acceso al diagnóstico y contar con un tratamiento que impacte al mayor número de personas posibles

Al respecto de todo ello Soria ha puesto en valor el papel del tejido asociativo y la necesidad de contar con el apoyo de la administración pública para lograr un espacio de encuentro entre el tejido asociativo aragonés, familias y pacientes que, además del desconocimiento que rodea las enfermedades raras, tienen que hacer frente a la deslocalización de los casos derivada de la idiosincrasia de estas patologías.