Recibimos la visita de AESDE en nuestra sede de Castilla y León
Fecha/Hora de publicación: | Valladolid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE
El pasado 14 de septiembre, recibimos la visita de la Asociación Española de Distonía Espasmódica en nuestra sede de Castilla y León, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad, y que da respuesta a personas con desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.
Un encuentro que nos ha permitido conversar acerca de la reunión que iban a mantener con el viceconsejero de asistencia sanitaria, planificación y resultados de salud, Jesús Gracia-Cruces Méndez, y conocer la mesa informativa que iban a montar en el hospital Río Ortega de Valladolid con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica.
Sobre AESDE
La Asociación Española de Distonía Espasmódica es una organización sin ánimo de lucro, que fue fundada con el propósito de apoyar a las personas afectadas de disfonía espasmódica y a sus familiares, que ofrece un lugar de encuentro con grupos de amigos con el mismo problema y ofrece información sobre esta patología poco frecuente. Así también fomenta y potencia la investigación de la enfermedad, al mismo tiempo que sensibilizaa las administraciones correspondientes de las necesidades y dificultades que padecen las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Compartir en:Noticias relacionadas
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria