Trabajamos por el fortalecimiento del movimiento asociativo de enfermedades raras en Latinoamérica
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Ámbito: Estatal
Asociación Atrofia Multisistémica - ASYD
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- nos hemos reunido con la Asociación de Atrofia Multisistémica -ASYD- para seguir fortaleciendo la presencia del movimiento asociativo a nivel internacional en la región de América Latina.
Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- y Elvira Martínez, titulada de RRII de FEDER se han encontrado con Miguel Ángel del Pino y Enrique G. Enguix, presidente y director de ASYD respectivamente para conocer el proyecto de la asociación ASYD Habla Hispana.
Mediante este proyecto, la organización ha generado ya una filial en México, como primer paso para llegar a cada vez más personas que conviven con Atrofia Multisistémica y sus familias, un trabajo que es fruto precisamente de las crecientes consultas que han recibido en los últimos años desde Latinoamérica sobre esta patología.
De este modo, desde ASYD buscan visibilizar y dar a conocer este trastorno neurodegenerativo progresivo de difícil diagnóstico, según señala Miguel Ángel del Pino. También con este fin, la asociación está preparando un Congreso que tendrá como objetivo adicional aunar visiones de ambas orillas del Atlántico.
Sobre la Asociación de Atrofia Multisistémica
Creada en 2015, la Asociación de Atrofia Multisistémica es una asociación nacional de representantes de pacientes que tiene por objetivo unir a los afectados y luchar por dar visibilidad a la enfermedad. La organización, miembro de FEDER, tiene distintas líneas de trabajo para lograr este fin, como son el Sistema de Información y Orientación en temas sociosanitarios, Grupos de Ayuda Mutua Online (GAM), o Terapias Psicológica y Logopédica.
Compartir en:Noticias relacionadas
El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras....
Tipo de noticia:Internacional
Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y...
Tipo de noticia:Internacional
La familia FEDER, representada en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras
Fecha de publicación:
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) celebra el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras entre el 16 y 18 de abril en la Universidad Tecnológica...
Tipo de noticia:Internacional