La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) propuso, en el Acto celebrado en la Asamblea de Madrid el pasado 15 de Abril, la adopción de medidas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento a los Diputados de la Asamblea de Madrid.

Este acto contó con la presencia del Presidente de la Asamblea, el Excmo. Sr. D. José Ignacio Echevarría Echániz, María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid y el Sr. D. Manuel Molina, el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.  En el encuentro también participaron, en el siguiente orden, D. Enrique Normand, D. Rubén Bejarano, D. José Manuel Freire y D. Eduardo Raboso. Todos ellos portavoces de la Comisión de Sanidad de los Grupos Parlamentarios de UPyD, IU-Los Verdes, PSOE y PP, respectivamente.

En esta línea, desde UPyD mostraron su “descontento frente a los 1,4 millones de euros que el actual Gobierno de la Comunidad ha destinado a una campaña sobre la sanidad madrileña y la lentitud que piensan que existe en la atención” de quienes conviven con una enfermedad minoritaria. En la misma línea, IU-Los Verdes expusieron lo que consideran “fallos en la parte asistencial” así como la “ausencia de un Censo de Enfermos con Enfermedades Raras en la Comunidad”. Este grupo parlamentario también opina que es necesaria una “mejora del programa socio-sanitario con el fin de cubrir las necesidades de las familias que conviven con una ER y tienen dificultades económicas”.

Estos partidos creen que existe una “ausencia de inclusión de partidas específicas para las patologías minoritarias en los presupuestos regionales del próximo año, ya que no alcanza la cifra que este año se ha destinado a Medicamentos Huérfanos (valorada en 71,4 millones)”. Además, tanto UPyD como PSOE coincidieron en destacar que el presupuesto destinado a MMHH debería ser gestionado centralmente, independientemente de los Hospitales.

Por su parte, el Partido Popular reconoció haber empezado “a hacer los deberes; cimentar es lo difícil y eso ya lo hemos hecho”. Dicho grupo recordó que no es fácil gestionar un colectivo tan heterogéneo y con necesidades tan diversas.

Posteriormente, D. Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad, mostró su apoyo a la investigación y la necesidad de mejorar la Atención Integral entre Primaria y Especializada. En la misma línea, reconoció a los cientos de profesionales implicados, personalmente, en la atención de casos completos.

Sin embargo, todos los partidos apoyan la puesta en marcha del Plan Regional de Enfermedades Raras, una iniciativa de la Delegación de FEDER en Madrid y la Administración de esta Comunidad. Además, todos los grupos sin excepción reiteraron el compromiso de apoyo al colectivo de familias que conviven con una enfermedad minoritaria, de forma que la solidaridad con ellos es evidente.

Este apoyo, se suma al camino que ya se ha iniciado en la Comunidad de Madrid en respuesta a las peticiones de FEDER. Ejemplo de ello es la actualización del Mapa Interactivo de Especialistas y Centros de Referencia en la Comunidad, cuyo objetivo de ayudar a los pacientes sobre todo en la fase inicial de la enfermedad, cuando deben enfrentarse a ella y buscar tratamiento.

Por su parte, Irene Tato, Directora de la Agencia Salud y Comunicación y voluntaria de FEDER, fue la encargada de moderar y presentar las intervención de la experta Rocío Rodríguez Díaz y los testimonios de Juan Ramón Rodríguez (Asociación síndrome Phelan‐McDermid) y Sergio Román (Asociación MPS España), quienes se encargaron de mostrar la realidad con la que conviven junto con otros tres millones de personas en nuestro país.

Rocío Rodríguez Díaz, Neuropediatra del Hospital Universitario de Fuenlabrada, relató las dificultades con las que tienen que trabajar en casos que no son los habituales y para los que aún no se han realizado todos los protocolos.

Los asistentes, por su parte, preguntaron sobre las mejoras para coordinar el transporte de enfermos entre Comunidades Autónomas e incluso entre Hospitales de una misma CA, aspectos muy mejorables en situaciones de Emergencia, sobre todo en el campo administrativo.

El acto, que buscaba transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara no diagnosticada y trasladar la importancia que supone el acceso a un tratamiento adecuado, finalizó con la intervención de María Elena Escalante, quien entregó dos reconocimientos a la labor llevada a cabo por la Fundación InquietArte y la Galería Siluro Concept, por su labor en pro de las ER y su implicación en el proyecto “Inspira2: Experiencias de vida que crean arte”.

Esta iniciativa, que nació de la unión entre FEDER y la Fundación InquietArte, el resultado de la convivencia de personas con una Enfermedad Rara y fotógrafos, pintores, músicos o escritores. El producto final fue presentado en la Galería de Arte Siluro Concept de Madrid, quien cedió gratuitamente el espacio.

De esta forma, la labor social de la Fundación Inquietarte y la solidaridad de la Galería de Arte Siluro Concept se unieron en un proyecto único por el que la Delegación de FEDER en Madrid materializó su agradecimiento.