Esta inicativa busca encontrar una solución que garantice el acceso a las prestaciones sanitarias especializadas así como su atención integral en todo el territorio nacional.

El Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) se ha quedado sin financiación en los Presupuestos Generales del Estado en 2016. Como resultado, peligra la garantía de todo ciudadano a recibir atención y tratamiento en cualquier Comunidad Autónoma, independientemente de su residencia. Una medida que afecta directamente a los tres millones de personas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en España y de la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha hecho eco a través de una campaña en Change.org para el restablecimiento de dicha financiación.

El PSOE, CiU e IU han presentado un total de nueve enmiendas a esta medida. Por su parte, el Partido Popular se ha puesto en contacto con la Federación para asegurar que, próximamente, volverán a contactar con ellos para explicar el porqué de esta medida.

FEDER lanza una campaña para el restablecimiento del FCS

Por todo ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org solicitando el restablecimiento de la partida de los Presupuestos Generales del Estado para no dejar sin financiación el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que sustenta el tratamiento y seguimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes.

A través de esta plataforma, FEDER insta a dotar y garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste a la asistencia sanitaria en los CSUR, la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia.

Consecuencias de la desaparición de la financiación del FCS

El FCS es un instrumento que garantiza que cualquier ciudadano que no tuviera acceso a un determinado tratamiento pudiera recibirlo en otra. A través de este fondo se han financiado, durante años, el tratamiento y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de carácter nacional.

Como resultado, tal y como señala Juan Carrión, Presidente de FEDER, “las comunidades tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar a impedir, que se acepten pacientes de otras regiones”.

Es decir, las Comunidades Autónomas (CCAA) se mostrarán menos dispuestas a la hora de proponer sus hospitales como CSUR. Como consecuencia, se disminuirán estos centros así como su sostenibilidad económica y eficacia sanitaria.

“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”, añade Carrión.
En la misma línea, el Presidente concluye que “dejar de financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria genera más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias”.