En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra hoy, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a las principales reivindicaciones del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). En el caso de las enfermedades de baja prevalencia, "el 70% de los casos cuenta con un certificado de discapacidad, dentro del cual, el 35% de los pacientes se encuentra insatisfecho con el grado de discapacidad reconocido", según ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER en base a los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio).

De ahí que FEDER considere necesario "alcanzar un concepto de accesibilidad universal que garantice la igualdad de toda la sociedad" para lo cual es imprescindible "abordar la situación fortaleciendo los Servicios Sociales, a través del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia”.

Bajo esta premisa, FEDER se une a la defensa de los derechos de este colectivo que aúna más de 3,8 millones de personas en nuestro país. “Sólo juntos podemos avanzar en su reconocimiento y alcanzar una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades”, ha explicado Juan Carrión.

En esta línea, FEDER busca fomentar, de cara al futuro, el Trabajo en Red con la Administración para poder “garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia”. Una realidad que también es compartida por el colectivo de la Discapacidad y que busca asegurar la universalidad del derecho a la salud.

Análogamente, FEDER busca el establecimiento de criterios de coordinación entre los Servicios de Sanidad, Servicios Sociales, Servicios de Empleo y Educación con el fin de “articular los derechos de cada persona a recibir apoyos y servicios para su autonomía personal y participación en la comunidad”.

Carrión también ha advertido que "en el caso de las enfermedades poco frecuentes, FEDER auna el mensaje del colectivo en una sola voz, pero no podemos olvidar que en cada una de nuestras familias la discapacidad se presenta de una forma diferente, por lo que las necesidades divergen atendiendo a cada patología".

“No podemos mantenernos al margen” ha recalcado Carrión “ante las dificultades a las que se enfrentan, a diario, las personas con discapacidad”. Por eso, “hoy nos sumamos a este día, mostrando todo nuestro apoyo al colectivo y reafirmando nuestro firme compromiso con todas las personas que lo conforman”.