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Unidos, somos la esperanza de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
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Noticias
Celebramos en Burgos una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato centrada en la cohesión y la mejora de nuestra organización
Fecha de publicación:
Hemos celebrado una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato los días 9 y 10 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (...
Tipo de noticia:Sensibilización
‘Desenmascara la Hemofilia’: más salud articular para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven en España con esta enfermedad rara.La campaña...
Tipo de noticia:Alianzas
Fundación FEDER junto con otras asociaciones de pacientes impulsa nuevos avances en la lucha contra un cáncer infantil raro.
Fecha de publicación:
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha demostrado en modelos preclínicos del sarcoma de Ewing –un tipo de...
Tipo de noticia:Investigación