La compañía biotecnológica Shire, dentro de su compromiso con las personas con enfermedades raras, continúa un año más apoyando a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en su trabajo por concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, consiste en lograr que la investigación en ER sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo, lo que atraería más inversiones a esta causa y repercutiría en avances científicos. Estos avances beneficiarán no solo a las 3 millones de personas afectadas por alguna ER en nuestro país sino al conjunto de la sociedad, por lo que desde Shire se muestran fuertemente comprometidos con la causa.

Este apoyo, que la compañía biotecnológica viene brindando a FEDER desde hace años y que se hace aún más patente si cabe en el marco del Día Mundial, resulta fundamental para poder mantener todos los proyectos que la federación y su fundación tienen hoy en día en marcha.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, ha incidido en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De este modo, espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - generen sinergias y trabajen juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.

En la actualidad, la investigación en patologías poco frecuentes resulta muy costosa en términos económicos y de tiempos de trabajo. Sin embargo desde FEDER se considera que la inclusión de estos proyectos como actividades prioritarias de mecenazgo, supondría un aliciente para los inversores y las compañías que tendría como resultado la mejora en los procesos de detección y diagnóstico, así como en los tratamientos de las patologías de baja prevalencia.

En este sentido, Juan Carrión ha querido agradecer nuevamente el importante apoyo que da Shire y que permite a FEDER seguir avanzando en su trabajo diario en favor con las personas con ER y aproximarse al objetivo del Día Mundial 2017.

Compromiso con la I+D

En el marco del Día Mundial de las ER, Shire lanza la campaña “Rare Count”, en honor a las 350 millones de personas que en el mundo viven con una de ellas, lo que equivale a casi uno de cada 20 ciudadanos.

La campaña, enfocada en destacar la alta y desconocida prevalencia de las enfermedades raras en el mundo, está abierta a todas las personas que quieran participar en www.shire.com/RareCount.

Esta campaña aplica la estadística "1 de 20" para calcular el número potencial de contactos que cualquier persona podría tener en sus redes sociales y que podrían estar viviendo con una enfermedad rara. Por cada persona que participe, Shire aportará 1 dólar, hasta un máximo de 10.000, a favor de National Organization for Rare Disorders, Global Genes y EURORDIS.

Además, el compromiso de Shire con la I+D, ha permitido a la entidad alcanzar:

- tener más de 40 programas en el pipeline, con 75% de indicaciones de enfermedades raras.
- lograr más de 20 estudios en fase 1-3, en reclutamiento activo en más de 24 países.
- colaborar con 10 investigaciones que atienden áreas con grandes necesidades médicas no cubiertas.
- 18,000 pacientes participando en protocolos de investigación clínica en todo el mundo.

 

Última actualización: 08/03/2017.