La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas enfermedades en el panorama informativo y mediático.

Para ello, se analizará el papel que juegan los medios de comunicación como plataformas de visibilidad y agentes de concienciación social e integración de las personas en esta situación. Además, para completar la formación, se expondrán las necesidades sociosanitarias existentes del colectivo, y la importancia del movimiento asociativo como actor de trabajo para la mejora de la situación actual.

Por este motivo, se contará con agentes de todos los campos: pacientes, familiares, asociaciones, investigadores, profesionales de comunicación y autoridades de la Administración Pública.

El curso se celebrará en el histórico Palacio del Condestable de la capital navarra, y está dirigido a toda la sociedad interesada en conocer esta realidad. De manera especial, guarda interés para el alumnado, el profesorado universitario y los profesionales del ámbito de las ciencias de la salud, el trabajo social, la comunicación, la educación y de políticas sociales.

Este es el cuarto año consecutivo que la Universidad Pública de Navarra organiza, en coordinación con el Gobierno de Navarra, la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y FEDER, un curso de verano que aborda distintos aspectos del día a día de las personas que conviven con una ER. De acuerdo con ello, cada edición ha abordado un aspecto diferente: Las enfermedades raras de origen genético (2014); Retos y oportunidades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos (2015); y Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervención integral en el ámbito educativo (2016).

La información, una herramienta al servicio de la visibilidad

Se conoce como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Aunque cada una de ellas se caracteriza por su baja prevalencia, en conjunto afectan a más de un 6 % de la población mundial, existiendo una gran variedad de ellas, clínicamente muy heterogéneas.

Por todo ello, resulta necesaria una buena comunicación sobre las mismas, ya que, como consecuencia del desconocimiento que rodea a las enfermedades raras, a menudo «aparecen apartadas de la agenda de los medios de comunicación o se abordan desde una perspectiva que no es la adecuada» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

A ello añade que «los medios de comunicación siempre han prestado atención a la realidad social y en ella no podemos olvidar que también se enmarcan las personas con enfermedades raras». Por eso, «si los medios de comunicación aspiran a ser informativamente responsables y leales a la realidad, debe hacerse eco de la realidad que nos ocupa desde una visión en la que se preste atención al valor de la persona y no a sus circunstancias, tratándola desde una perspectiva de normalización capaz de fomentar la concienciación social».

Por último, concluye que «la comunicación mediática es una herramienta al servicio de la visibilidad y ha de cumplir con objetivos y consideraciones comunes para favorecer una sociedad realmente sensible con la causa, como el desarrollo del lenguaje o la inclusión de profesionales con ER».

Última actualización: 26/05/2017.