La Residencia "Madre de la Vera Cruz" de Salamanca acogió una chocolatada solidaria a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad organizaba esta actividad, con el objetivo de colaborar con la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León por la mejora de la calidad de vida de los más de 250.000 castellanoleonenses que conviven con una patología poco frecuente.

El evento, que tuvo lugar el 19 de mayo en el recinto de la residencia , contó con entrada libre para todo aquel que quiera aportar su grano de arena en la causa y además disfrutar de una jornada lúdica pensada para todo el público.

Y es que para completar el momento dulce de la jornada, en la que estará presente Brillantina, la mascota de la asociación, se realizaron también un taller de pintacaras y globoflexia amenizado todo ello con la música en vivo de la Tuna Femenina de la Universidad de Salamanca.

Toda la recaudación a través de aportaciones voluntarias, se destinó de manera íntegra a AERSCYL, permitiendo a la entidad seguir luchando y trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y sin diagnosticar y sus familiares.

Desde AERSCYL quieren agradecer el trabajo llevado a cabo por el personal de la residencia y grupo Norte así como por la Tuna Femenina de la Universidad de Salamanca.

Trabajando por los derechos de más de 250.000 personas

La idea inicial surge en el año 2014, cuando un pequeño grupo de madres de niños y niñas con enfermedades raras contactaron entre sí y empezaron a hablar sobre la posibilidad de crear un grupo, ya que no existía ninguna asociación de este tipo en la zona.

El desconocimiento, la incertidumbre, la desinformación y las nuevas necesidades originadas por la enfermedad rara de sus hijos, fueron algunas de las razones que llevaron a este grupo de madres a tomar esta decisión: agruparse para luchar por una mejor calidad de vida de sus hijos y hacerse visibles.

Aquella primera idea inicial es hoy un proyecto hecho realidad llamado AERSCYL, del que ya forman parte más de 50 familias.

Última actualización: 18/05/2017