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    FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...
      Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a su disposición su Servicio de Atención Psicológica (SAP), un recurso que en lo que va de...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C. La Federación Española de Enfermedades Raras y,...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos sin diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin...
    Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la fuente de inspiración de un total de 20 artistas. El resultado se hará visible en el marco de la celebración...
      Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró para la elaboración de la Ley de Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema de Salud autonómico. Así,...

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