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    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, a través del Servicio de Atención Psicológica, os invita a participar a un Taller de introducción al Mindfulness, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, familiares y cuidadores. El...
      La Mandrágora acoge hasta el 30 de junio la VI exposición de obras de alumnos del taller La Enredadera. Ambas entidades impulsan esta iniciativa que, además de poder disfrutar de la muestra, permitirá a todos los interesados colaborar con nuestra Federación, ya que la venta de las obras...
    Los más pequeños de nuestra familia tuvieron una cita la magia, perros de terapia y juegos dinámicos en el marco de la Asamblea General de Socios que celebramos el pasado 17 de junio. A través de estas actividades, buscábamos la conciliación entre todas las familias con ER para que, a la vez...
      El 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 325 entidades marcó la hoja de ruta de nuestra organización este año y las principales prioridades que han de abordarse en la III Conferencia EUROPLAN. Esta Asamblea es el...

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    El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde...
    En el marco de nuestra Asamblea General, celebramos una sesión de trabajo con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que caminan a nuestro lado dentro de la III Conferencia EUROPLAN. Creamos este espacio de la mano de la compañía biotecnológica Shire en el marco del...
    El 17 de junio se celebra en Negreira (A Coruña) el III Triatlón solidario. La cita adquirió un carácter especial desde su primera edición ya que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Con este objetivo, la iniciativa colaborará...
    A través de nuestra Fundación lazamos nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización, que actualmente suman más de 330 entidades. Desde la Fundación...

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