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    El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la designación de 28 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para un total de 13 patologías. El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano...
      El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y nuestra Federación continuaremos trabajando juntos en el análisis político-social de las ER en nuestro país. Así se definió en...
      A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas. Más información en la página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.   Coordinador Centros participantes Participación de España Centros españoles CCAA Prof. Nicoline Hoogerbrugge...
    ¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro de nuestra organización por más de 330 entidades. En 2016 lanzamos nuestra primera convocatoria...

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      Paula es una niña de 15 años de Abrera, un pueblo cercano a Barcelona. A Paula le tuvieron que realizar un trasplante de hígado cuando tenía dos años. Al principio fue bien, pero al cabo de un año lo rechazó. A los siete se tuvo que volver a someter a la misma intervención, pero como...
      El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, nuestro objetivo era generar un espacio de trabajo que incluyera aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras como son el...
      La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos convoca los 1os Premios AELMHU OBJETIVOS Los 1os Premios AELMHU pretenden galardonar a aquellas personas o entidades que han contribuido a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos...
    La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez en el mes de mayo. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, nuestra...

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