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    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Española de Aniridia, (A.E.A.), la Agrupación Deportiva Alcorcón, (A.D.A.) junto con la entidad bancaria NOVANCA, el Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón, Cáritas Diócesis de Getafe y Madrid Mediación ponen en marcha la Cadena Solidaria en ALCORCÓN X ALCORCÓN + ALCORCÓN. La Asociación...
    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, más de 250 personas se reunieron ayer en Totana para llevar a cabo una ruta solidaria con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, acudió a esta jornada, acompañando...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado sábado, 13 de Abril, la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) otorgó el premio “Institucional 2013” a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su dedicación a las patologías poco frecuentes y su labor en apoyo a AEDM. Los galardones de esta asociación reconocen...
    Yann Le Cam Visita FEDER El libro “Emociones laborales” destinará los beneficios que se consigan de su venta a mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. Con esta acción se quiere iniciar una cadena de favores donde la sociedad disfrute ayudándose a sí misma y a los demás. “Desde...
    Yann Le Cam Visita FEDER Los días 15 y 16 de Abril se llevará a cabo un curso de participación ciudadana del Servicio Extremeño de Salud bajo el título “Participación ciudadana y orientación comunitaria en los servicios de salud” en el Aula Clínica del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. La Federación...
    Yann Le Cam Visita FEDER FundsforResearch(F4R) es una asociación sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de conseguir financiación científica gracias a las donaciones de centenares de personas a través del micromecenazgo. Tras un año de trabajo previo, F4R se hará pública hoy a las 13 horas alojando el primer...
    Yann Le Cam Visita FEDER Un grupo de científicos internacionales y españoles informarán hoy día 30 de abril de los últimos avances sobre el síndrome de Phelan-McDermid en una jornada organizada por familias con niños que padecen esta enfermedad que se celebrará en el Hospital La Paz (Madrid). El síndrome de Phelan-McDermid...
    Yann Le Cam Visita FEDER El empresario Xavier Gabriel, propietario en Sort (Lleida) de la famosa administración de lotería ‘La Bruja de Oro’ cederá 16 pisos de un edificio que ha construido en Rialp (Lleida) a familias con todos sus miembros en paro y un hijo que sufra alguna enfermedad de las llamadas raras.“Cuando...

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