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    Yann Le Cam Visita FEDER Madrid 1 de agosto- Yann Le Cam, director de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) visitó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su sede en Madrid. El encuentro se enmarca en la petición cursada por FEDER a esta plataforma europea con relación a las...
    2Foto_de_la_Ministra_con_los_voluntarios_BAJA Estimados amigos y compañeros: Comienza la primavera y Mi Desvan.org no cierra por vacaciones. Las personas con enfermedades raras os necesitan en cualquier época del año.  Por ello, os pedimos que penséis en una nueva forma de pasar esta primavera: AYUDANDO. Es un pequeño y gratificante...

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    170_Escuela_de_Formacin_baja Tras las recientes informaciones que trasladan el próximo cese de D. Miguel Ángel Ruiz Carabias como Director Gerente del (CREER), desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos expresar nuestro reconocimiento hacia la gestión de Miguel Ángel Ruiz, siendo conocedores de...
    ...

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    lauraiigoHola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda mi ascendencia. Mi padre nacido en San Sebastián y mi madre en Incio (Lugo).  Tengo la nacionalidad española y amo esa tierra, estuve...
    12._Raquel_Mendoza_AislamientoHoy escribo porque estoy cansada y asustada de padecer enfermedades raras y poner buena cara. Padezco enfermedad de behçet solapada con Síndrome de Sjgren. Hoy escribo porque somos muchos los que cada día nos levantamos con un síndrome que no sabemos pronunciar y que nos ha limitado la vida hasta...
    Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra habitación, observé en su pequeño cuerpo, una serie de marcas de nacimiento, entonces recordé algo que leí durante el embarazo, más o menos decía que: al...
    Soy tarloviana , o así nos denominan en los foros de Internet, a aquellos que padecemos esta enfermedad.   Me preguntáis que en que ocasiones me he sentido tratada injustamente, mi respuesta no es una respuesta, sino todo lo contrario, desde aquí os describo algunas de las muchas preguntas que...

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