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      Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha participado en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este...
      El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través del cual se hizo un llamamiento a la sociedad para movilizarse en torno a la causa y recaudar fondos destinados a proyectos...
    Su Majestad la Reina ha mantenido su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando...
      La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel...
    Ampliamos plazo para la inscripción del Grupo de Apoyo Presenciales en Barcelona.   ¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? La formación de estos grupos tiene grandes beneficios a nivel psicológico ya que...
    Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Los medicamentos de uso compasivo...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se...
    En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde...

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