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      Bajo el lema "lo que mueve mi vida", la Associació del Personal de 'La Caixa' quiere recoger todas las voces que tienen alguna experiencia de vida que contar. Una experencia que les ha hecho plantearse de forma diferente la vida, que les ha movido. Lo que te mueve puede ser una situación, un...
    FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. El...

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      El Colegio de Médicos de Madrid va a celebrar la Navidad con un cuento a través de un espectáculo de circo. Para ello nos ha cedido 20 entradas para que podamos acompañarles en este día. El espectáculo se titula el "Viaje al centro de la Navidad" y tendrá lugar el 14 de diciembre...
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      La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de Andalucía ha reconocido el papel que la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolla en la comunidad. Gema Esteban, Delegada autonómica, fue la encargada de recibir este reconocimiento. En la...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de noviembre en el Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia) para desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras de nuestro país. Siguiendo con la recomendación...
    La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha abierto sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (The Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada...
    El jueves 1 de diciembre en el programa de radio " Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la Financiación y Reembolso de los Medicamentos Huérfanos y de las Cámaras Hiperbáricas.  Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que...

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