La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) muestra su disconformidad ante la sentencia del Tribunal Supremo que anula el Real Decreto 535/2013 que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a ONG de ámbito Estatal. De esta forma, desde la Federación se quiere alertar del daño irreparable al movimiento asociativo que representa a las Enfermedades Raras, “afectando directamente a la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con una de ellas en nuestro país”, señala Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Del mismo modo, FEDER advierte que la sentencia puede provocar la desaparición de entidades de carácter nacional cuya prioridad es apoyar a este colectivo. Como consecuencia, se provocará el cierre de servicios imprescindibles. “Servicios que actualmente no están garantizados por el Sistema Nacional de Salud y que están desarrollándose a gracias al trabajo de la Federación y las 289 asociaciones a las que representa”, informa Carrión. Concretamente, recursos como los Servicios de Información y Orientación (SIO), Asesoría Jurídica, Apoyo Psicológico u Orientación de casos Sin Diagnóstico que ofrece la Federación podrían verse gravemente afectados. Sin olvidar que “nos encontramos en un contexto de crisis económica, lo que ya estaba afectando gravemente a todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

Sostenibilidad

El Real Decreto ahora anulado regula la concesión de subvenciones a las Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que trabajan a diario en actividades de interés general y social. De esta forma, la medida considera que deben ser las Comunidades Autónomas (CC.AA), y no el Estado, quien proporcione estas subvenciones a las organizaciones. No obstante, “la aplicación de la Sentencia del Tribunal Supremo elimina las “subvenciones al Tercer Sector”, pero no implica que estas ayudas pasen a canalizarse a través de la gestión de las CC.AA”, señala Alba Ancochea, Directora de FEDER.

Como consecuencia, la situación del movimiento asociativo es preocupante ya que, indirectamente, se está priorizando una representatividad autonómica en detrimento de la nacional. “Las personas con Enfermedades Raras, que por definición tienen un carácter minoritario y están dispersos por toda la geografía española, precisan de un abordaje y una representatividad lo más amplia posible que supere las barreras autonómicas y les permita alcanzar una adecuada atención”, señala Ancochea. En la misma línea, añade que es imprescindible señalar “que los países miembro de la Unión Europea caminan hacia una coordinación supranacional para identificar soluciones conjuntas que permitan abordar la complejidad y la problemática que afectan a estas patologías”.

Búsqueda de soluciones

FEDER se une así “al resto organizaciones sociales articuladas en torno a la discapacidad para abrir una vía de diálogo y exigir a los poderes públicos que tomen las medidas y acciones que consideren oportunas para garantizar la sostenibilidad y el mantenimiento de los proyectos y servicios perjudicados”, señala Juan Carrión.

La Federación quiere poner de manifiesto que el propio Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, también ha mostrado su desacuerdo con la sentencia, ya que considera que “el Tercer Sector es fundamental para la vertebración social en España”.

Asimismo, el Ministro también ha señalado que “tenemos que encontrar fórmulas que garanticen el futuro de estas ONG y que el Estado pueda seguir ejerciendo su papel con ellas”.

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