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Federación española de enfermedades raras

Glosario

Hay términos que son siempre difíciles de entender. Pulsa sobre las letras del glosario que desees consultar y te aparecerán las palabras técnicas que empiezan por esa letra.

A

  • ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

    Red que aglutina a organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

  • ASOCIACIÓN

    Conjunto de los asociados para un mismo fin y, en su caso, persona jurídica por ellos formada.

  • ATENCIÓN TEMPRANA

    La atención temprana es esa estimulación temprana o precoz, dirigida a niños de 0 a 6 años. Su objetivo es dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

B

  • BIOPSICOSOCIAL

    Un modelo o enfoque participativo de salud y enfermedad que postula que el factor biológico, el factor psicológico, conductas, factores sociales y culturales, desempeñan un papel significativo de la actividad humana en el contexto de una enfermedad o discapacidad.

C

  • Centro CREER - Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

    Los Centros de Referencia Estatal se configuran como instrumentos de la Administración General del Estado que, en el ejercicio de sus competencias, sirven de cauce para la colaboración entre los recursos públicos y privados para la promoción y mejora de un sector de atención determinado, como son las enfermedades raras en este caso.

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