La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de Andalucía ha reconocido el papel que la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolla en la comunidad. Gema Esteban, Delegada autonómica, fue la encargada de recibir este reconocimiento.

En la actualidad, la Federación desarrolla un total de 34 proyectos que la Delegación ha hecho extensible a nivel autonómico, para dar respuesta a las 48 asociaciones de enfermedades poco frecuentes con las que cuenta FEDER Andalucía «y a las más de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en nuestra comunidad» señala la Delegada.

Resultado de ello, el premio de la Consejería supone «el reconocimiento a la voz de los pacientes, de las familias y de todos los que formamos parte de este movimiento» agradeció la representante andaluza.

En este marco, cercano al Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Gema Esteban recordó que «cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Pero también hablamos de familias que tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, donde la discapacidad se presenta de una forma diferente, no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología».

Sus palabras pusieron voz a todo el colectivo a nivel nacional, aunque el reconocimiento se ofreciera a nivel autonómico. Así, Gema Esteban recordó que «sólo juntos podemos avanzar en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y alcanzar una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades. Pero para ello, es imprescindible coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto a nivel autonómico como nacional».

Última actualización: 02/12/2016.