La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial se unen con el objetivo de promover acciones para favorecer y mejorar la calidad de vida, la salud y la atención de los 400.000 personas con patologías poco frecuentes en Andalucía.

De esta forma, las tres entidades formalizaron este compromiso en una reunión mantenida el pasado mes de febrero a la que acudió Víctor Reyes Responsable de Planificación Estratégica y evaluación de resultados de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y Secretario de la Sociedad Española de Calidad Asistencia Sanitaria, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación e Irene Rodríguez, Técnico de FEDER Andalucía.

En el marco del encuentro, se trasladó la necesidad de impulsar la investigación en estas patologías como fórmula para dar respuesta a la grave problemática de las familias. Ancochea quiso transmitir el mensaje central que FEDER ha reivindicado durante el último año incidiendo en la necesidad de que “la investigación en ER sea considerada una prioridad de mecenazgo dentro de la Ley de los PGE”. Asimismo, se transmitió las principales necesidades de las familias en Andalucía y de las 46 entidades asociadas que actualmente forman parte de la Delegación.

Fruto de esta sinergia, las entidades han firmado un acuerdo de colaboración que busca articular acciones concretas que mejoren la atención de las familias. “En concreto, y gracias a esta convenio, desde FEDER vamos a recibir apoyo y asesoramiento en el área de Investigación y en nuestros Servicios de Atención Directa. Para ello, ambas instituciones van a colaborar en la confección y elaboración de las bases de la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que desde la Fundación FEDER impulsamos de manera anual”, explica Ancochea.

Por último, desde el ámbito de la Atención Directa, la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial también apoyarán dando asesoramiento a las iniciativas impulsadas por FEDER desde el Servicio de Información y Orientación, el Servicio de Atención Psicológica, Servicio de Asesoría Jurídica y Servicio de Atención Educativa. “Nuestro objetivo es establecer alianzas con entidades cuya experiencia pueda ser aprovechada por nuestra organización aportando nuevos parámetros de calidad y mejorando los procedimientos actuales de nuestros Servicios”, informa Rodríguez.

 

Última actualización: 18/04/2017.