La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez esta semana. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía.

Impulsada este 2017, esta comisión reúne a Administración, profesionales sanitarios y pacientes, representados por la delegación andaluza de FEDER. A través de esta primera toma de contacto, se ha puesto el foco de atención en la necesidad de mejorar el acceso a diagnóstico.

«Han pasado casi cinco años desde que se estableciera el Plan y imprescindible actualizarlo, adecuándolo a las necesidades de 500.000 andaluces» recuerda Gema Esteban. Enfocado en el período 2008-2012, esta estrategia autonómica supuso el inicio de la política en ER, pero «insistimos en que tiene que dar respuesta a las necesidades de las familias, principalmente las relativas a diagnóstico y tratamiento».

La piedra angular: el acceso a diagnóstico

A través de esta primera toma de contacto, los agentes representados en la comisión han hecho balance de lo que se ha conseguido y lo que se espera conseguir a partir de ahora. Como primer reto, «coincidimos en desarrollar acciones vinculadas a mejorar el acceso a diagnóstico, un proceso que actualmente alcanza una media de 5 años» explica la Delegada autonómica de FEDER.

Mediante este encuentro, se situaron el Plan de Genética de Andalucía de 2012 o el desarrollo de acciones formativas en ER como los principales antecedentes para alcanzar este objetivo. 

No obstante, la delegada de FEDER Andalucía subraya la necesidad de establecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagnóstico, mejorar la comunicación y coordinación interprofesional, así como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario». A este respecto, la Comisión acordó trabajar de forma conjunta y coordinada para ver de qué manera se podría mejorar.

Y es que no contar con un diagnóstico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. «La primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervención inadecuada. Además, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad» explica.

Próximos pasos

Esta primera toma de contacto supone el punto de inicio de esta comisión que «esperamos, nos permita ir actualizando cada una de las parcelas del Plan Autonómico de ER, uno de los pioneros en nuestro país», comenta Gema Esteban. A partir de ahora, el proceso pasa por calendarizar el trabajo de la Comisión y «continuar trabajando en los próximos retos de las ER en Andalucía» concluye la Delegada.

De forma paralela, actualizar el Plan es una de las principales reivindicaciones que FEDER Andalucía está presentando a los diferentes grupos parlamentarios autonómicos, como PSOE y Podemos.

Última actualización: 16/05/2017.